Faire face à la paralysie cérébrale
Les capacités des personnes atteintes de paralysie cérébrale varient énormément. Si vous êtes atteint de paralysie cérébrale, vous pourriez être bloqué en fauteuil roulant et incapable de manger sans assistance, vous pouvez être un athlète qui utilise un corset de manière intermittente ou des capacités qui se situent n'importe où entre ces deux extrêmes. Faire face à votre état nécessite diverses stratégies qui se sont révélées efficaces pour vivre avec une paralysie cérébrale.
Lorsque l'infirmité motrice cérébrale provoque une invalidité profonde, le dévouement de la famille et le soutien des soignants professionnels sont nécessaires.
Si votre paralysie cérébrale est légère, ce sont généralement vos propres capacités d'adaptation, plutôt que celles des aidants naturels, qui déterminent votre capacité globale à vous adapter et à maximiser vos capacités et votre satisfaction à l'égard de la vie en général..
Guide de discussion avec le médecin traitant en paralysie cérébrale
Obtenez notre guide imprimable pour votre prochain rendez-vous chez le médecin pour vous aider à poser les bonnes questions.
Émotif
L'impact émotionnel d'un diagnostic de paralysie cérébrale se produit très tôt. Le diagnostic affecte généralement plus profondément les parents que l’enfant, en raison du jeune âge du début des symptômes..Acceptation
Selon l'ampleur du handicap, il y a presque toujours des limites inhérentes à ce qu'une personne atteinte de paralysie cérébrale peut atteindre. L'acceptation de ce fait est nécessaire dans la plupart des circonstances.
Attitude positive
Une attitude positive est totalement compatible avec l'acceptation. Des études montrent que la plupart des personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles ont une vision globale positive et ne s'attardent pas sur une pensée négative.
Fixer des objectifs
Dans certaines situations, une personne atteinte de paralysie cérébrale est capable de surmonter les obstacles et d'acquérir des compétences physiques, cognitives ou autres. Pour toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale, des objectifs concrets et réalistes peuvent être une source de motivation et peuvent également apporter la satisfaction d'un travail bien fait..
Participation spirituelle
Une personne atteinte de paralysie cérébrale a la capacité d'exprimer une opinion sur la participation à une activité spirituelle et l'exposition à des activités confessionnelles et peut en bénéficier lorsque ces souhaits sont facilités..
Cognitif
Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale ont un trouble d'apprentissage et si vous ou votre enfant avez un trouble d'apprentissage, vous avez toujours la possibilité d'apprendre à votre rythme..Éducation
L'éducation est un outil d'autonomisation pour tous, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale. L’éducation permet de tirer parti des avantages offerts par de meilleures opportunités d’emploi, de savoir comment gérer l’argent et de lire pour améliorer ses connaissances et son plaisir. Il est important de rechercher des ressources pédagogiques compatibles avec vos capacités..
Physique
Si vous ou votre enfant êtes atteint de paralysie cérébrale, il peut être difficile de se déplacer en toute sécurité chez soi et ailleurs. Vous aurez peut-être besoin d'un fauteuil roulant, d'une marchette ou d'une attelle pour pouvoir vous déplacer d'un endroit à l'autre..En plus des dispositifs recommandés par les professionnels pour aider à la mobilité, les stratégies familiales sont les éléments clés pour assurer la sécurité tout en maximisant la liberté de se déplacer à la maison et dans le monde extérieur..
Il se peut que votre famille et vos soignants aient besoin de la bonne routine pour vous.
Des sports
Des activités sportives pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale sont proposées dans la plupart des communautés. Ces activités peuvent fournir une variété de façons d’apprendre le sport pour un exploit personnel et vous pourrez peut-être participer à des compétitions..
Dispositifs de mobilité
Les fauteuils roulants et les déambulateurs peuvent généralement être personnalisés pour fournir la quantité de soutien nécessaire sans vous limiter inutilement ni sous-utiliser vos capacités physiques..
Environnement de la maison
Votre maison peut être adaptée avec des rampes, des rails, du rembourrage et d'autres éléments structurels pour faciliter vos déplacements de manière aussi autonome que possible..
Transport
Les voitures peuvent être adaptées pour être accessibles aux personnes handicapées, ce qui permet de profiter de la vie à l'extérieur de la maison..
Lieux publics accessibles et adaptés aux personnes handicapées
Vous familiariser avec les espaces publics à proximité accessibles aux handicapés, tels que les restaurants, les musées et les parcs, peut vous permettre de participer à votre communauté et de tirer parti des environs.
Social
Les interactions sociales et les communautés peuvent être bénéfiques à bien des égards pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs familles.École
La fréquentation de l’école procure structure, éducation, communication quotidienne avec les pairs, ainsi que le sentiment de confiance et d’appartenance des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les écoles améliorent constamment leurs services pour les élèves ayant des besoins spéciaux et apprennent à personnaliser l'enseignement tout en donnant aux élèves la possibilité de rester dans le groupe..
Souvent, les parents doivent communiquer à l'avance leurs besoins spécifiques afin que l'école puisse concevoir un plan bénéfique pour l'élève..
Camps d'été
Les camps conçus pour accueillir les enfants et les adultes handicapés peuvent offrir une occasion sécurisée et amusante de socialiser, d’apprécier des activités de plein air telles que la natation et d’acquérir des compétences dans les sports et les loisirs..
Rassemblement de famille
Les réunions de famille élargie peuvent constituer la meilleure opportunité pour les personnes atteintes de paralysie cérébrale de créer des liens avec un réseau affectueux. La famille élargie peut également aider à partager le fardeau des soins pour soulager occasionnellement les principaux dispensateurs de soins (généralement les parents et les frères et soeurs d’une personne atteinte de paralysie cérébrale)..
Événements communautaires
Les communautés de quartier ou confessionnelles peuvent être un lieu de réconfort pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Se sentir accepté en tant que membre d'une communauté élargie peut donner à une personne atteinte de paralysie cérébrale un dépaysement tout aussi familier.
Emploi
Les adolescents et les adultes atteints de paralysie cérébrale peuvent être en mesure d'occuper un emploi. Les ressources des comtés et des États peuvent aider à trouver des employeurs qui accueillent et soutiennent les employés ayant des limitations. Travailler à ce titre donne confiance, camaraderie et renforce les compétences et l'indépendance.
Pratique
Un certain nombre de stratégies spéciales peuvent vous aider à optimiser votre vie et celle de votre famille..La technologie
La communication assistée par ordinateur et le contrôle des aides à la mobilité peuvent offrir un niveau d'indépendance supplémentaire si vous êtes atteint de paralysie cérébrale. Les activités en ligne peuvent offrir la possibilité d’interagir en toute sécurité avec d’autres formes de messagerie, de jeux et de tutorat..
Les vacances
L'exposition à un environnement différent et une pause dans la routine quotidienne aident toutes les personnes, y compris les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs soignants. De nombreuses destinations sont accessibles aux handicapés et les groupes de soutien peuvent souvent offrir des conseils et des recommandations sur les lieux adaptés à vos capacités..
Demander de l'aide
Si vous souffrez de paralysie cérébrale légère, il est utile de demander de l'aide à vos amis, à votre famille ou à des professionnels lorsque vous en avez besoin. Et si vous soignez une personne qui vit avec une profonde paralysie cérébrale, demander de l’aide peut également alléger le fardeau et le stress que vous subissez sans aucun doute, en vous laissant plus de temps pour vous-même, de sorte que vous puissiez fournir les soins vous voulez fournir.
Vie résidentielle
De nombreux soignants de personnes atteintes de paralysie cérébrale subissent un stress profond qui peut entraîner des problèmes de santé personnels et du ressentiment. Il n'est pas rare que les familles recherchent un établissement résidentiel pour une personne atteinte de paralysie cérébrale. Les professionnels qui connaissent bien la maladie peuvent fournir des soins 24 heures sur 24, tandis que les membres de la famille peuvent les visiter souvent.
Confiance
Faire confiance aux autres peut être un problème énorme en matière de paralysie cérébrale. Quand une capacité physique ou cognitive est altérée, il peut être difficile de savoir à qui faire confiance.
Certaines stratégies peuvent vous rassurer tout en vous évitant de vouloir profiter des personnes présentant un déficit physique ou cognitif. Ces stratégies peuvent inclure l’utilisation de caméras pour surveiller les aidants naturels, la création de systèmes dans lesquels l’activité financière est vérifiée par plusieurs personnes et le développement d’un réseau d’amis authentiques et dignes de confiance qui acceptent de surveiller votre proche qui vit avec une invalidité causée par la paralysie cérébrale.
Prendre soin des personnes atteintes de paralysie cérébrale
