Célébrer la prise de conscience et l'acceptation de l'autisme

Avril est le Mois de la sensibilisation à l'autisme et le 2 avril, la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Pendant tout le mois d'avril, vous entendrez parler de collectes de fonds axées sur l'autisme, de présentations sur la sensibilisation à l'autisme, de manifestations conviviales pour l'autisme et d'opportunités spéciales de reconnaître les personnes atteintes d'autisme. Vous remarquerez également que la plupart des personnes impliquées dans ces activités portent la couleur bleue. En fait, vous remarquerez peut-être même des bâtiments (y compris de grandes icônes de l'architecture) «éclairés en bleu» le 2 avril.
La plupart des personnes qui célèbrent le Jour ou le Mois de la sensibilisation à l'autisme ne sont pas autistes. Ce sont plutôt des parents, des organisateurs et d’autres personnes qui s’occupent de l’autisme ou qui en souffrent. Mais où sont les auto-représentants autistes? Dans de nombreux cas, ils évitent activement les célébrations.
Différentes réactions au jour et au mois de sensibilisation à l'autisme découlent de l'historique des événements, de l'intention qui les sous-tend et des personnes qui les ont créés.. 

Les origines de la sensibilisation à l'autisme

L'autisme, en tant que diagnostic, a radicalement changé au cours des dernières décennies. Avant les années 1990, l'autisme n'était pas considéré comme un trouble du spectre. Ainsi, toute personne ayant reçu un diagnostic d'autisme avait des symptômes relativement graves. De nombreux professionnels pensaient que l’autisme résultait d’un mauvais parentage; Le célèbre psychologue Bruno Bettelheim a beaucoup écrit sur ce qu'il a appelé le "réfrigérateur". On pensait généralement qu'un adulte avec autisme avait besoin d'un cadre institutionnel. 
Le film "Rain Man", avec Dustin Hoffman et Tom Cruise, offre un bon aperçu de l'autisme à cette époque. Le personnage de Hoffman a été institutionnalisé pendant la plus grande partie de sa vie, malgré ses capacités verbales et intellectuelles. Quitter l'institution est une expérience effrayante. il a besoin des soins à temps plein de son frère afin de naviguer avec succès dans le monde extérieur.
Entrez Dr. Bernard Rimland. Psychologue avec un fils autiste, il a démystifié la théorie de la «mère frigoriste» et créé une organisation appelée The Autism Society. Selon le site Web de la société, la société de l'autisme a lancé son premier programme national de sensibilisation au début des années 1970. Il a été adopté par le Congrès en 1984. Le ruban emblématique de sensibilisation à l’autisme a été conçu en 1999.. 

Autism Speaks et sensibilisation à l'autisme 

En 2005, Autism Speaks a été fondée. Créée et financée par les très riches et influents Bob et Suzanne Wright (qui ont un petit-fils atteint d'autisme), l'organisation est rapidement devenue le principal organisme à but non lucratif lié à l'autisme dans le monde. Grâce à leurs liens étroits, les Wright ont pu créer des programmes de sensibilisation à l’autisme de très haut niveau, notamment:

• Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (2 avril), adoptée par les Nations Unies en 2007
• Light It Up Blue, un effort international visant à éclairer des bâtiments emblématiques en bleu pour sensibiliser les gens à l'autisme
• The Power of One March, qui a lieu chaque année le 2 avril

Autism Speaks vend des t-shirts bleus, fournit des ressources aux groupes intéressés par la collecte de fonds ou la gestion de programmes liés à l'autisme, et encourage également les manifestations et les marches de collecte de fonds au cours du mois d'avril. Des institutions telles que les musées et les zoos, les bibliothèques, les écoles et même les entreprises organisent des événements spéciaux pendant cette période.. 

Événements qui se déroulent durant le mois de sensibilisation à l'autisme

Le Mois de la sensibilisation à l'autisme débutera le 2 avril (afin d'éviter le poisson d'avril) avec la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Ce jour-là, vous pouvez vous attendre à voir énormément de bleu. Les gens portant des t-shirts bleus, des maisons avec des lumières bleues et des profils personnels avec une pièce de puzzle bleue seront partout. Il y aura également une couverture médiatique de l'autisme, des reportages spéciaux sur les autistes et la promotion de produits comportant l'icône du puzzle.
Rechercher des bâtiments allumés avec la lumière bleue. Dans le passé, certains bâtiments emblématiques illuminés en bleu incluent l'Empire State Building à New York, l'Opéra de Sydney en Australie et le CN Building à Toronto..
Durant le mois d'avril, vous trouverez entre autres:

• journées spéciales «amicales sensorielles» dans toutes sortes de lieux, des cinémas aux parcs d'attractions
• événements de sensibilisation à l'autisme dans les écoles, les centres communautaires, les hôpitaux et ailleurs
• des marches et des événements de collecte de fonds à travers les États-Unis et au-delà

Pourquoi Doesn't Tout le monde aime le Mois de sensibilisation à l'autisme?

Parce qu'Autism Speaks est devenu une organisation de grande taille et omniprésente, elle «possède» le mois de la sensibilisation à l'autisme. Des émissions spéciales télévisées, des téléthons, de la publicité multimédia et d'autres formes de diffusion font partie de l'événement..
Mais Autism Speaks a eu et continue d'avoir une relation très discutable avec la communauté de l'autisme. Les auto-représentants autistes et de nombreux groupes de parents ont eu des problèmes avec leurs priorités de financement, leur gouvernance et leurs points de vue sur les causes de l'autisme. Alors que certaines questions ont disparu (comme la présentation de l'autisme comme une force perverse volant des bébés dans leurs voitures), d'autres restent préoccupantes..
Quelques-uns des problèmes que les gens ont avec Autism Speaks:

• Autism Speaks ne comptait pour la plupart aucune personne autiste à son conseil d'administration. De temps en temps, des personnes très performantes se sont impliquées, mais au moins une personne a démissionné après un bref mandat.
• Autism Speaks, depuis sa création, a pour objectif de "guérir" ce que beaucoup d'auto-représentants autistes (et de nombreux parents) considèrent comme un ensemble de qualités personnelles plutôt que comme une "maladie". Ainsi, au lieu d’accepter des enfants et des adultes autistes, Autism Speaks a tout pour but de les "réparer". Au fil du temps, de nombreux programmes ont davantage émergé qui aident davantage les personnes atteintes d'autisme - mais les sentiments négatifs sont restés.
• La fille de Wright, Katie, était convaincue que l'autisme de son fils résultait de vaccinations. Ainsi, malgré de nombreuses grandes études bien documentées allant dans le sens contraire, Autism Speaks a consacré beaucoup d’argent à la recherche pour creuser davantage les vaccins en tant que cause de l’autisme. Ce foyer a presque disparu à ce stade, mais c'est toujours un point sensible.
• La grande majorité des nombreuses ressources créées par Autism Speaks sont destinées non pas aux autistes, mais à leurs parents et à leurs familles.

Une alternative à la sensibilisation à l'autisme est l'acceptation de l'autisme

Afin de lutter contre l'idée que l'autisme est l'ennemi et de célébrer les dons uniques d'autistes, plusieurs groupes de défense de l'autisme ont créé une célébration alternative appelée le Mois de l'acceptation de l'autisme. Selon le site Web du Mois de l'acceptation de l'autisme:
"Pendant le mois de l'acceptation de l'autisme, nous nous attachons à partager des informations positives, respectueuses et précises sur l'autisme et les personnes autistes..
"Le Mois de l'acceptation de l'autisme encourage l'acceptation et la célébration des personnes autistes en tant que membres de la famille, amis, camarades de classe, collègues et membres de la communauté qui apportent une contribution précieuse à notre monde. L'autisme est une variation naturelle de l'expérience humaine et nous pouvons tous créer un monde. qui valorise, inclut et célèbre toutes sortes d'esprits.
"En un mot, le Mois de l'acceptation de l'autisme consiste à traiter les autistes avec respect, à écouter ce que nous avons à dire à propos de nous-mêmes et à nous accueillir parmi les meilleurs dans le monde."
Pour de nombreuses familles, en particulier celles qui bénéficient ou soutiennent les programmes d’Autism Speaks, le Mois de sensibilisation à l’autisme est une manifestation très importante. Pour ceux qui ont une perspective de "neurodivers" différente, l'acceptation de l'autisme peut être un meilleur choix.