Refuser la dialyse? Voici ce que vous pourriez attendre
Ne pas choisir la dialyse est en fait un choix valable, mais uniquement pour le bon patient
Décider qui est ce "bon patient" est une décision qu'il vaut mieux laisser à la discussion entre le patient et son néphrologue. Traditionnellement, lorsque les patients n'étaient pas considérés comme candidats à la dialyse, les néphrologues diraient: "nous allons retenir dialyse sur Mme X ". Cependant, dire" retenir "a des connotations négatives (pensez:" nous allons suspendre les soins vitaux, etc. "). Pour un patient typique et sa famille, cela donne l'impression que le médecin ne va pas pour offrir quoi que ce soit et que nous attendions le décès du patient. Toutefois, cela ne pourrait être plus éloigné de la vérité, car de nombreuses complications de l'insuffisance rénale peuvent et doivent être traitées avec des médicaments. En d'autres termes, les néphrologues pourraient toujours en offrir beaucoup. À peu près tout pour connecter le patient à l’appareil de dialyse et, par conséquent, pour mieux communiquer ce qui est encore réalisable pour le patient, le terme approprié pour le traitement non dialytique de l’insuffisance rénale est désormais utilisé Gestion conservatrice maximale (MCM).Ceci est couvert en détail ici.
Qui est le patient idéal pour la gestion conservatrice de l'insuffisance rénale et pourquoi ce n'est pas pour tout le monde
Chaque patient ne ferait pas nécessairement un bon candidat pour MCM, et d'autres options pourraient être plus appropriées. La gestion conservatrice est un bon ajustement dans divers contextes. Celles-ci peuvent inclure l’âge avancé et la fragilité, la démence sévère, la présence d’autres maladies graves telles que l’insuffisance cardiaque ou le cancer métastatique, etc. Dans ces cas, il est difficile de toujours prévoir si la dialyse ajouterait quelque chose à la qualité / quantité de la vie. Et souvent, les patients ne font que regarder la "grande image", surtout si l’espérance de vie est limitée.Cependant, MCM n'est pas pour tout le monde. Les patients doivent être informés du fait qu’il n’ya que de nombreuses complications de l’insuffisance rénale pouvant être traitées avec des pilules et que certains symptômes / signes ne répondent qu’à la dialyse. C'est parce que le soi-disant toxines urémiques qui s'accumulent dans l'insuffisance rénale et sont la raison de la plupart des complications seront ne pas être retirés avec une gestion conservatrice (bien que même la dialyse ne les supprime pas tous non plus). Le patient et le médecin peuvent avoir besoin de s'asseoir ensemble pour passer en revue les attentes et établir un plan de soins. Et quand on parle d'attentes, deux questions surgissent souvent des patients qui refusent la dialyse:
- Comment je me sentirais si je refusais la dialyse?
- Est-ce que ma vie serait écourtée si je refusais la dialyse?
Survie et durée de vie avec et sans dialyse
Regardons quelques études qui ont essayé de comparer la survie entre ces deux catégories. Une étude portant sur des patients atteints d'insuffisance rénale au stade 5 et âgés d'au moins 80 ans a montré une durée de vie médiane supérieure de 20 mois (29 mois à 9 mois) chez les patients choisissant une dialyse. Une autre étude comparant la survie des patients ayant opté pour la dialyse à ceux ayant opté pour une gestion conservatrice a également rapporté une amélioration de la survie chez les patients ayant opté pour la dialyse. Tous les patients avaient au moins 75 ans. Les taux de survie à un an étaient de 84% dans le groupe ayant choisi la dialyse et de 68% dans le groupe ayant choisi la prise en charge non dialytique.. On pourrait en déduire que les patients insuffisants rénaux qui optent pour la dialyse auront généralement tendance à vivre plus longtemps..Cependant, ce qui précède constituerait une hypothèse simpliste. Les patients atteints d'insuffisance rénale avancée auront souvent de nombreuses autres maladies graves telles que l'insuffisance cardiaque, le diabète, le cancer, etc. ce que nous appelons les médecins "comorbidités". Ainsi, si nous examinons à nouveau les données évoquées ci-dessus, nous réalisons que l'espérance de vie des patients atteints d'autres affections graves concomitantes, telles qu'une cardiopathie ischémique, ne diffère pas vraiment; qu'ils aient choisi la dialyse ou non! En d'autres termes, chez un patient souffrant de comorbidités sévères, la survie pourrait être davantage déterminée par ces affections que par le fait que le patient soit dialyse ou non. Le message à retenir est que la dialyse augmentera votre durée de vie tant que vous ne souffrirez pas de plusieurs autres maladies graves mentionnées ci-dessus. Je vais également attirer votre attention sur la figure 2 de cet article qui renforce ce que nous venons de discuter.
Enfin, permettez-moi de mentionner une statistique importante (détails ici, ici et ici). La durée de vie moyenne d'un patient déjà sous dialyse est de 6 à 8 jours, mais la plage extrême peut fluctuer entre 2 et 100 jours..
Statut fonctionnel et qualité de vie sans dialyse
Pour les patients qui décident de ne pas choisir la dialyse après une discussion avec leurs néphrologues, une question évidente se pose: «Comment me sentirais-je? En fait, la plupart des patients s’inquiètent plus de cette possibilité que de la réduction possible de l’espérance de vie..En 1949, le Dr David Karnofsky a décrit une échelle (100 représentant une personne en bonne santé et 0 indiquant un décès) pouvant être utilisée pour mesurer objectivement le statut fonctionnel des patients atteints de cancer. L'échelle a maintenant été appliquée pour mesurer le taux de déclin fonctionnel des patients insuffisants rénaux traités de manière conservatrice sans dialyse. L'article ci-dessous (voir Figure 1) décrit ce que seraient ces patients du point de vue fonctionnel / qualité de vie au cours de la dernière année de leur vie. Ce qui est intéressant à noter est que de tels patients n’auraient probablement besoin que assistance occasionnelle jusqu'au mois dernier de leur vie, après quoi ils verront leur statut fonctionnel décliner, nécessitant ainsi progressivement des soins spéciaux / une hospitalisation. La balance et l'article nous donnent une idée plus précise de ce à quoi s'attendre lorsque les patients souffrant d'insuffisance rénale envisagent l'avenir et décident d'opter pour une vie sans dialyse. Ce que je voudrais souligner ici, c'est que ces conclusions sont basées sur l'hypothèse que les patients sont bien pris en charge de manière conservatrice, de manière non agressive..
C’est ce que nous appelons maintenant Gestion conservatrice maximale (MCM) et voici ses détails.
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