Tout ce que vous devez savoir sur la cystite interstitielle
Q: Parlez-moi de votre parcours et de votre intérêt pour la cystite interstitielle (CI)..
UNE: Je suis très typique des patients IC. J'avais 32 ans quand mes symptômes ont commencé. Plusieurs fois par mois, je ressentais une douleur intense à la vessie, un inconfort et le besoin d'uriner fréquemment, en particulier la nuit. Pourtant, même si cela ressemblait à une infection, aucune bactérie n’a été trouvée dans mon urine.Il a fallu plus d'un an pour diagnostiquer mon IC. À l'été 1993, je pouvais à peine marcher dans les rues sans pleurer. Conduire était très difficile, le travail était presque impossible et j'ai (comme le font certains patients atteints de CI) une douleur insoluble. Même si j'avais un excellent urologue, je me sentais isolée et seule. Puis, un jour, j’ai parlé à un autre patient IC par téléphone. Pour la première fois, j'ai eu le sentiment que quelqu'un comprenait vraiment mon état. J'ai appris plusieurs stratégies d'entraide et de traitements conventionnels qui m'ont finalement apporté un soulagement substantiel. Surtout, on m'a offert l'espoir.
J'ai commencé mon premier groupe de soutien IC seulement trois mois après mon diagnostic et présidé ma première conférence médicale IC un an plus tard. En 1994, nous avons reconnu la nécessité d’apporter un soutien directement dans les domiciles et les bureaux de ceux qui ne pouvaient pas assister aux réunions locales, d’où la création du premier groupe sur la maladie de la vessie et les groupes de soutien d’IC sur AOL. En 1995, nous nous sommes aventurés sur le Web en créant le site Web Interstitial Cystitis Network dans le but d’offrir un soutien et des informations aux patients, une vaste bibliothèque de recherche en ligne et des ressources cliniques pour les médecins (le tout gratuitement). Au printemps 1998, l'ICN a été créé en tant que première maison d'édition dédiée à IC. Nous desservons maintenant près de 10 000 patients dans 16 pays.
Q: Quelles sont les causes de la CI??
UNE: Malgré des décennies de documentation d'un syndrome de la vessie (maintenant appelé IC) et de la découverte qu'il touchait les hommes et les enfants, IC fut malheureusement qualifiée de maladie hystérique des femmes dans les années 1950 lorsque des chercheurs suggèrent qu'une femme sous traitement médical les soins pour IC sévère peuvent avoir eu "une hostilité réprimée à l’égard des figures parentales gérées de manière masochiste par le biais de symptômes de la vessie depuis l’enfance". Même aujourd'hui, certains patients rencontrent des médecins qui pensent qu'il n'y a pas de traitement pour la CI autre que le renvoi pour une évaluation psychologique..Ce n’est qu’en 1987 que les National Institutes of Health des États-Unis ont convoqué leur première réunion officielle sur la CI, définissant la maladie et proposant un cours pour les recherches futures. Les chercheurs pensent maintenant que la CI peut avoir plusieurs origines, notamment une infection fastidieuse (capable de s'accrocher aux tissus et non retrouvée dans l'urine normale), une rupture de la couche de GAG dans la paroi de la vessie, une possible atteinte des mastocytes et une inflammation neurogène. Il n'y a pas de consensus sur la cause de la CI à l'heure actuelle et beaucoup croient qu'il s'agit d'un syndrome, peut-être d'origine variée..
Q: Quels sont les symptômes de la cystite interstitielle?
UNE: Les patients atteints de CI peuvent éprouver toute combinaison de fréquence urinaire (plus de huit fois par jour), d’urgence urinaire et / ou de douleur de la vessie. À des fins de diagnostic, le médecin peut également effectuer une hydrodistention afin de rechercher de petites hémorragies localisées dans la vessie de patients atteints de CI, appelées glomérulations..Les patients atteints de CI peuvent également ressentir le besoin d'uriner fréquemment la nuit (nycturie), d'inconfort face au sexe et de difficultés à s'asseoir ou à conduire une voiture. Les patients atteints de CI peuvent également avoir une capacité vésicale réduite et / ou une sensibilité aux aliments (comme le jus de canneberge, les acides, l'alcool, le chocolat, les agrumes, etc.). Vous pouvez souvent reconnaître un patient IC en raison de son besoin fréquent d'utiliser les toilettes, en particulier lorsque vous conduisez sur de longues distances..
Q: En quoi la CI est-elle différente des autres troubles de la vessie??
UNE: Ahhh… c'est la question des 10 000 $. N'oubliez pas que la vessie ne parle qu'une seule langue, celle de la douleur, de la fréquence ou de l'urgence. Donc, malgré l'état ou le traumatisme, les patients souffrant de vessie peuvent présenter des symptômes très similaires.Les patients prostatites, par exemple, ressentent habituellement une douleur périnéale, une fréquence réduite, un débit urinaire réduit et éventuellement une impuissance et une douleur avant, pendant ou après l'éjaculation. Les patients souffrant d'uréthrite peuvent ressentir de la fréquence, de l'urgence ou de la douleur même s'il semble s'agir d'une inflammation de l'urètre. L'uréthrite peut être déclenchée par une infection ou par une sensibilité aux savons, aux spermicides, aux produits de bain ou aux douches. Les patients se plaignent souvent de douleur urétrale directe, parfois pendant la miction.
Syndrome urétral est un autre terme nébuleux de la vessie. Les médecins ont exprimé leur désaccord sur la définition du syndrome urétral. Fondamentalement, il semble être utilisé chez les patients qui peuvent avoir une fréquence ou une urgence, mais sans infection trouvée.
La trigonite est une autre maladie qui présente des symptômes pratiquement identiques à ceux de la CI (fréquence, urgence, douleur). La trigonite est utilisée lorsque les médecins constatent que le trigone de la vessie a une apparence de pavé. Certains médecins contestent la trigonite en tant que maladie parce qu'ils pensent que le trigone ressemble naturellement à cela..
Les patients atteints du syndrome de la vessie hyperactive peuvent avoir une fréquence, une urgence et des épisodes d’incontinence. On pense que cette maladie est un dysfonctionnement neurologique de la vessie. On parle alors d'hyperréflexie du détrusor lorsqu'une cause neurologique est connue et de l'instabilité du détrusor lorsqu'il n'y a pas d'anomalie neurologique..
La cystite interstitielle, le syndrome de la vessie douloureuse et le syndrome de la fréquence, de l'urgence et de la dysurie sont utilisés indifféremment pour décrire la fréquence urinaire, l'urgence et / ou des sensations de douleur ou de pression autour de la vessie, du bassin et du périnée..
Dans les milieux des patients et des médecins, nous nous inquiétons souvent beaucoup plus du traitement des symptômes que de l'agoniser ou de débattre du "nom" de la maladie. Si le patient est mal à l'aise, il a besoin d'aide, quel que soit son nom..
Q: Comment l'IC est-il diagnostiqué??
UNE: Les patients IC sont diagnostiqués avec une analyse de leurs schémas de miction, de leurs symptômes et de l'élimination d'autres maladies.Dans le meilleur des cas, les patients soupçonnés de souffrir de CI remplissent un journal de miction sur une période permettant au patient et au médecin de voir les schémas de miction, les volumes d'urine et les niveaux de douleur. Si un diagnostic est suspecté, le médecin peut alors choisir d’effectuer d’autres tests de diagnostic pour éliminer d’autres maladies. Si ces tests sont négatifs et que le médecin suspecte fortement la présence de CI, il peut choisir de pratiquer une hydrodistention. En distendant la vessie avec de l'eau, ils peuvent alors visualiser les parois de la vessie pour les hémorragies pétéchiales caractéristiques (glomérulations) rencontrées chez de nombreux patients atteints de CI. D'autres nouvelles procédures de tests de diagnostic font actuellement l'objet de recherches..
Q: Quels sont les traitements pour IC?
UNE: Dans les années qui ont suivi la première réunion officielle sur la CI en 1987, les scientifiques ont exploré de nombreux traitements potentiels et, dans certains cas, controversés. Malheureusement, aucun traitement n’a encore été établi comme "traitement" contre la CI. Par conséquent, il est important de comprendre que la plupart des traitements sont conçus pour soulager les symptômes plutôt que pour guérir la maladie..Les traitements IC se divisent généralement en deux catégories: les médicaments oraux ou les médicaments intravésicaux qui sont placés directement dans la vessie. Les traitements oraux peuvent inclure des revêtements de la vessie, des antidépresseurs, des antihistaminiques, des antispasmodiques et des anesthésiques de la vessie..
En outre, la stimulation nerveuse, l'hydrodistention / hydrodilation et la chirurgie sont utilisées. La chirurgie, telle que l'augmentation de la vessie ou la cystectomie, n'est généralement envisagée qu'après que toutes les autres options de traitement ont été explorées..
La plupart des médecins utilisent leur propre expérience avec les patients pour décider du traitement à recommander. Il est réconfortant de savoir, cependant, que si la première sélection n’aide en rien, il existe de nombreuses autres approches à essayer..
Q:Les modifications apportées au régime alimentaire et / ou au mode de vie peuvent-elles réduire les symptômes de la CI?
UNE: Oui. De nombreux patients ont appris que leur régime alimentaire pouvait influer sur leurs éruptions de CI. Les aliments très acides, alcoolisés et / ou salés sont des déclencheurs bien établis du contrôle interne..Q: Quels sont les facteurs de risque pour développer la CI??
UNE. En toute honnêteté, je ne sais tout simplement pas. Des recherches épidémiologiques montrent clairement que certains patients atteints de CI ont des antécédents d'infections de la vessie chez l'enfant. De plus, les patients parlent de manière anecdotique de liens génétiques possibles. Dans ma famille, ma mère, ma sœur, ma tante, ma cousine et ma grand-mère ont toutes deux eu une grande variété de symptômes de la vessie, mais pas spécifiquement IC. Dans d'autres cas, il a été question de patients développant une CI après des procédures chirurgicales ou des séjours à l'hôpital. Pourtant, ceux-ci n'ont pas été confirmés de manière décisive. Nous devrons attendre d'autres recherches pour vérifier les facteurs de risque.Q: Où les patients IC peuvent-ils demander de l'aide??
UNE: Les activités de la CI ont maintenant été développées dans plusieurs pays, notamment en Australie, en Nouvelle-Zélande, au Canada, aux États-Unis, en Angleterre, aux Pays-Bas et en Allemagne. Nos groupes de soutien Internet via le RIC offrent aux patients du monde entier la possibilité de s’entraider. Aux États-Unis, il existe des groupes de soutien indépendants, affiliés à des hôpitaux et / ou ICA. Les patients ont plusieurs options à explorer en fonction de ce qui se trouve dans leur région..Q: Quel conseil donneriez-vous aux patients IC??
UNE: La CI est une maladie difficile à avoir car elle n’est pas visible de l’extérieur. Nous sommes confrontés au défi unique de devoir convaincre les médecins, les membres de la famille et les amis que nous sommes vraiment mal à l'aise et que nous avons besoin de soins. Je crois que les patients doivent être des participants responsables dans leurs soins médicaux. Nous ne pouvons pas nous attendre à entrer dans le bureau d'un médecin pour recevoir le traitement. Il est possible que nous ayons un médecin qui n'accepte même pas la CI comme une véritable maladie. Nous devons être prêts à travailler efficacement avec nos médecins, à rassembler des informations qui pourraient être utiles et à participer activement à nos soins médicaux..Une approche réussie de la CI est bien complète. Bien que nous souhaitions tous pouvoir ne traiter qu'un seul traitement pour guérir notre CI, ce n'est pas une réalité pour le moment. Au lieu de cela, nous devons essayer de construire une boîte à outils de stratégies efficaces qui travaillent ensemble pour améliorer nos vies et notre CI..
Les traitements de la vessie destinés à la guérison sont une priorité. Cependant, nous avons également besoin d'un équilibre sain entre stratégies d'autoassistance et régime alimentaire. Il n'y a jamais eu de temps plus important pour un patient IC à apprendre de bonnes stratégies de relaxation et de gestion du stress.
Et en ce qui concerne notre bien-être émotionnel, avoir une IC peut avoir un impact sur nos relations et la vie de famille. C’est un bon moment pour mettre l’accent sur de nouvelles compétences, y compris l’utilisation de stratégies à court terme telles que le conseil..
Q: Y a-t-il quelque chose que je n'ai pas abordé que vous jugez important que les femmes sachent?
UNE: En tant que responsable de groupe de soutien, je vois encore et encore des femmes craindre que si elles ralentissent et se reposent, elles cèdent à leur maladie. Souvent, ils se forcent à assister à des événements familiaux et sociaux malgré des niveaux de douleur très difficiles parce qu'ils veulent être normaux. Inévitablement, leur refus de ralentir peut conduire à des niveaux de douleur angoissants et beaucoup plus difficiles à traiter.Je crois fermement que nous devons avoir un respect sain pour nos limites. Si nous avions eu un accident de voiture et que nous avions eu une jambe cassée, ce serait un plâtre et nous ne courrions pas dessus. Pourtant, avec la IC, nous ne pouvons pas immobiliser la vessie et, comme les patients peuvent facilement bouger, ils oublient qu’ils sont, en réalité, blessés. Un respect sain du besoin de repos de notre corps, ainsi qu'une reconnaissance précoce de la douleur afin de ne pas nous aggraver, sont essentiels pour faire face à long terme.
Enfin, beaucoup de femmes ont le sentiment que si elles s'arrêtent et se reposent, elles ne sont ni de bonnes mères ni des épouses. Cela peut devenir un cycle brutal de désespoir et de frustration dans lequel ils finissent par croire qu'ils ne méritent pas le soutien de leur famille. Ils et nous devons nous rappeler que nous tombons tous malades. En tant que mères ou épouses, nous tendons ceux que nous aimons. Pourtant, lorsque nous sommes malades, nous ne demandons souvent pas le soutien dont nous avons besoin. La maladie chronique ne change pas l'amour que nous avons dans nos cœurs pour nos familles. C’est peut-être votre temps de laisser votre famille s'occuper de vous.
