Émotions communes lors du diagnostic d'une maladie rare

La découverte d'un diagnostic prend souvent du temps pour une personne atteinte d'une maladie rare. En règle générale, plusieurs tests médicaux sont impliqués et sont examinés par plusieurs médecins. Vous devrez peut-être voyager pour une procédure spécialisée (telle qu'un scanner) qui n'a pas été effectuée à l'hôpital près de chez vous ou pour que des échantillons de sang soient envoyés à l'un des rares laboratoires effectuant le test que votre médecin vous a prescrit..
Vous risquez d’attendre longtemps avant de voir un spécialiste, de recevoir les résultats des analyses de sang de ce laboratoire ou de planifier une procédure. Vous pouvez vous sentir impatient, frustré ou même déprimé en attendant le diagnostic.
Enfin, le jour venu, vous rencontrerez le médecin, réviserez les résultats du test et celui-ci vous communiquera le diagnostic. Vos amis et votre famille pourraient penser que vous seriez heureux de savoir enfin. Cependant, vous pourriez vous sentir différemment. Ce sont quelques réactions communes pour finalement découvrir votre diagnostic.

Choc

Voici un exemple. Vous avez un endroit inhabituel sur votre visage et allez chez le dermatologue en pensant que c'est un type de bouton ou de taupe. En le regardant, le médecin dit: "Cela ressemble à un cancer." Vous commencez à pleurer et à dire: "ça ressemble à quoi?"Vous n'avez jamais attendu ce diagnostic.
Parfois, vous obtiendrez un diagnostic très difficile à entendre, par exemple une maladie rare qui ne guérit pas, ou une maladie qui va raccourcir votre espérance de vie ou celle de votre bien-aimé. Après avoir entendu le diagnostic, vous êtes peut-être tellement sous le choc que vous n'entendez plus grand chose de ce que le médecin dit après..

Confusion

Pour les personnes chez qui on diagnostique des maladies rares, une réaction commune après avoir entendu le diagnostic est la confusion. “J'ai… c'est quoi encore?" et "Quel est cette exactement?”Sont des réponses typiques. Vous pourriez ne pas comprendre votre maladie tout de suite. Cela peut prendre du temps de savoir ce qu'est une maladie métabolique et comment elle affecte l'organisme. Vos amis et votre famille seront également désorientés, car ils n’ont jamais entendu parler de ce que vous avez non plus..

Le soulagement

Même si un diagnostic difficile vous est posé, vous serez peut-être soulagé de savoir enfin de quoi il s'agit. Vous savez maintenant à quoi vous attendre en termes de traitement et vous avez une meilleure idée de ce que pourraient être les résultats. Si votre vie a été mise en attente tout au long du processus de diagnostic, vous constaterez peut-être que vous pouvez recommencer à planifier.

Chagrin et tristesse

Pour un diagnostic sérieux, en particulier celui qui menace la vie, le chagrin et la tristesse peuvent être des sentiments très forts. Le chagrin signifie des sentiments profonds de perte. Vous pourriez avoir le sentiment de perdre votre santé ou votre capacité à ne pas souffrir de douleur ou de ne pas être présent lors d'événements futurs tels que l'obtention de votre diplôme d'études collégiales ou la promenade de votre fille dans l'allée lors de son mariage. Vous pourriez aussi avoir des sentiments de “Pourquoi moi?" ou "Pourquoi maintenant?«Vous pouvez remettre en question vos croyances religieuses et votre propre capacité à faire face à cette maladie. Vous pouvez vous retrouver à pleurer facilement.

Réactions normales

Tous ces sentiments sont des réactions normales après avoir découvert votre diagnostic. Vous pouvez en rencontrer un ou tous, et vous pouvez ressentir des sentiments différents à des moments différents. Pour la plupart des gens, le fait de parler à des amis, à la famille, à un membre du clergé ou à un conseiller les aide à faire face à ces sentiments et leur donne la possibilité de discuter du diagnostic et de ses répercussions éventuelles sur leur vie..