PatientsLikeMe a besoin de vos données médicales

J'hésite à appeler James (Jamie) Heywood un super-héros. Après tout, nous savons que les seuls superhéros qui existent sont Michael Jordan (qui peut voler) et "L'homme le plus intéressant du monde" de Dos Equis ("restez assoiffé mes amis"). Cependant, toute la trame de fond de Heywood crie le super-héros archétypal. Lorsque son frère Stephen - qui, de l'avis général, était un mec vraiment cool - a été diagnostiqué avec la sclérose latérale amyotrophique infernale en 1998, Heywood et sa famille ont été frappés par une tragédie indicible. Au lieu de déplorer sa malchance et de bouder dans un coin, Heywood s'est rallié à ses amis et à sa famille pour créer le SLS Therapy Development Institute, une société de biotechnologie à but non lucratif dont l'objectif est de vaincre la SLA..
En 2004, James Heywood a cofondé PatientsLikeMe, une société qui sollicite et partage des informations médicales sur des personnes atteintes de maladies chroniques afin non seulement d’aider d’autres patients, mais également d’améliorer la compréhension clinique de la maladie et de diriger la recherche clinique future. La compréhension super héroïque des mathématiques et de ses applications chez Heywood est au cœur de ces efforts, ainsi qu'une compassion sans bornes pour tous ceux qui souffrent de maladies chroniques..

PatientsLikeMe surmonte les limites

En 2008, Heywood et ses collègues ont fait sensation en publiant une découverte déconcertante: la plupart des études sur des animaux de recherche sur la SLA ayant conduit à des essais sur l'homme étaient irréproductibles et insignifiantes. (L’importance est du jargon statistique pour les conclusions attribuées à autre chose que le hasard. Heywood a essentiellement montré que plus de la moitié de la recherche scientifique fondamentale sur la SLA était erronée.)
Les conclusions de Heywood ont fait couler beaucoup d'encre dans la presse - y compris dans La nature--mais peu d'autre. Comme il arrive souvent, les institutions de médecine bien implantées ont peu changé. À la suite de cette découverte, Heywood s’est imposé comme un non-conformiste dans le but de quantifier le récit personnel de la vie avec une maladie chronique et d’utiliser ces données à des fins cliniques et de recherche..
"Si vous regardez la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques, la dépression ou la fibrose pulmonaire idiopathique", a déclaré Heywood. "Ce que c'est que de vivre avec la maladie est probablement la meilleure mesure de la pathologie. Ce que nous collectons, ce sont les variables qui sont importantes pour les patients qui doivent gérer leurs propres soins, les [variables qui aident le clinicien à planifier] ce qu'il faut faire. Ensuite, le chercheur évalue si le traitement est efficace ou non contre la maladie. Et nous faisons tout cela en utilisant le vocabulaire du patient et des termes qu’ils comprennent clairement. "
Exemple: j'ai écrit un article sur la fibrose pulmonaire idiopathique. Jamie l'a lu et l'a aimé - "Parce que vous savez que c'est ce que je fais - mais a souligné que la fatigue est probablement beaucoup plus nuancée que ma, ahem, évaluation fondée sur des preuves.
Heywood suggère que la fatigue chez les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique est liée à l'apnée du sommeil et à l'insuffisance en oxygène et diffère de la fatigue ressentie par les personnes atteintes d'autres types de maladies chroniques. Cette compréhension est enracinée dans l'information PatientsLikeMe, la société de Heywood, rassemblée à partir de milliers de personnes vivant réellement avec la maladie. Ces informations peuvent influer sur le traitement de la fibrose pulmonaire idiopathique, sur la manière dont les personnes atteintes se soignent elles-mêmes, sur la manière dont les médecins évaluent le bien-être et le pronostic du patient et sur la manière dont les chercheurs choisissent des variables et des interventions sur lesquelles se concentrer..
Heywood et ses collègues ont jusqu’à présent rassemblé 25 millions de points de données (douleur, insomnie, humeur, tolérance au médicament, observation du traitement, etc.) auprès de 300 000 personnes sur plus de 2 300 maladies (cancer, maladie coronarienne, hépatite C, etc.). en avant). Ils analysent ensuite ces données provenant d'échantillons divers, puis utilisent des modèles mathématiques prédictifs pour améliorer continuellement notre compréhension de la maladie. En d'autres termes, James utilise "quels résultats sont significatifs pour chacun de nous afin d'informer de meilleurs résultats d'évaluation et d'améliorer notre façon de mesurer la maladie".
Heywood a déclaré: "Si vous réunissez un groupe de personnes et mesurez ce qui compte pour elles, vous pouvez utiliser ces informations pour évaluer plus efficacement si les choses fonctionnent dans le monde réel et orienter de meilleurs choix dans la clinique… Nous devrions imaginer et travailler vers un monde où chaque décision que vous prenez concernant votre santé ou vos soins de santé est éclairée par les décisions et les résultats de chacun de ceux qui se présentent à vous avant. "
PatientsLikeMe prouve par des études observationnelles que notre façon de voir les médicaments est limitée et que beaucoup d’entre nous ne sont pas au courant de ces limitations..
"Le public suppose déjà à un niveau de 80%", dit Heywood, "que leurs dossiers médicaux sont utilisés pour comprendre la maladie, améliorer les soins et développer des médicaments." Et, comme expatié par Heywood, ce n'est tout simplement pas le cas.
Heywood reconnaît finalement que la maladie est influencée par le phénotype, l’environnement, le biome, etc. Il reconnaît que les médecins sont de merveilleuses "machines heuristiques", qui utilisent l'expérience et l'inférence pour traiter les patients. Cependant, cette résolution de problème peut être quantifiée et normalisée pour améliorer la vie du médecin et du patient et améliorer de façon spectaculaire les soins pour nous tous..
"La médecine, c'est trop raconter des histoires", dit Heywood. "Il faut des maths… il faut vraiment des mathématiques rigoureuses."
Selon le site Web PatientsLikeMe, l'organisation a "contribué à réfuter et à préjuger les essais cliniques randomisés traditionnels, à modéliser la maladie de Parkinson, à valider les mesures de la qualité de l'épilepsie, à apporter un éclairage nouveau sur l'adhésion aux médicaments chez les patients atteints de sclérose en plaques (MS) et de greffes d'organes, et ajouté et validé les résultats rapportés par les patients dans les recherches sur le psoriasis, l'autisme et la SP. "

Faire don de vos informations médicales

PatientsLikeMe vous invite à donner vos informations médicales sur leur site. Selon un communiqué de presse du 17 novembre 2014, de telles "données sont anonymisées et partagées avec des partenaires afin de faire entendre la voix du patient dans la recherche médicale, de développer de meilleurs essais cliniques et de créer de nouveaux produits et services plus en phase avec les patients expérience et besoin. " A noter que si vous lisez cet article après la fin des "24 jours de dons", vous pouvez toujours donner vos informations médicales..
Heywood résume votre don en ces termes: "Vous devez savoir qu’il y aura quelqu'un comme vous dans le monde confronté à un problème que vous avez résolu ou sur lequel vous avez appris quelque chose. Allez à PatientsLikeMe [et] partagez votre expérience. et vous aiderez cette personne. "
Sur une note plus personnelle, je me détourne généralement des histoires d’entreprise. Cependant, malgré un modèle économique à but lucratif - ou comme ils l'appellent "non-juste-à-profit", Jamie et ses amis ont créé PatientsLikeMe.com comme une ressource pour nous tous. Ils promettent de mettre nos données à profit, et je les crois totalement. Alors aidons tous et aidons un véritable "super-héros" (appelons-le "Supermath", obtenez-le? Ha ah, je me fais chier!) Dans une super mission pour nous sauver tous!