Une histoire de mauvais diagnostic
À la fin de juin 2004, j'ai trouvé une boule de la taille d'une balle de golf sur mon torse. Ça ne faisait pas mal - c'était juste là.
J'ai immédiatement pris rendez-vous avec mon médecin de famille et, n'ayant aucune idée de ce dont il s'agissait, il m'a envoyé chez un chirurgien qui l'a retiré cet après-midi. "Nous vous ferons savoir quand nous serons au laboratoire", commenta le chirurgien alors que je retirais ma chemise et me préparais à rentrer chez moi.
Une semaine plus tard, pas de mot. J'ai contacté le bureau du chirurgien et on m'a dit que les résultats n'étaient pas encore connus. Le 4 juillet vacances avait causé le retard, alors j'ai attendu.
Une semaine plus tard, le chirurgien m'a finalement appelé avec mes résultats de laboratoire. "Vous avez un cancer très rare appelé lymphome à cellules T ressemblant à une panniculite sous-cutanée", m'a-t-il confié..
Et puis il a largué une seconde bombe. On m'a dit que les résultats des laboratoires prenaient si longtemps parce que les résultats étaient si rares - qu'un deuxième laboratoire avait été appelé pour un deuxième avis. "Deux laboratoires ont indépendamment confirmé ces résultats", m'a-t-on dit. "Nous prendrons un rendez-vous en oncologie le plus tôt possible."
"Dès que possible" a pris plus de deux semaines, ce qui n'est pas inhabituel, car je suis sûr que vous savez si vous avez déjà eu besoin d'un rendez-vous en oncologie. J'ai immédiatement commencé à chercher sur Internet des informations sur le lymphome à cellules T ressemblant à la panniculite sous-cutanée (SPTCL). Il était difficile de trouver quoi que ce soit car, comme le chirurgien me l'avait dit, c'est très rare.
Ce que j’ai appris, c’est que c’était une maladie terminale à action rapide. (Je crois comprendre qu’un protocole de traitement du Moffitt Cancer Center a été mis au point récemment et qu’il prolonge la vie jusqu’à deux ans.) En 2004, la personne qui souffrait de SPTCL depuis le plus longtemps semblait vivre depuis deux ans, qu’elle reçoive ou non n'importe quel traitement.
Quand j'ai finalement vu l'oncologue, il était très décourageant. Le Dr S., je l'appellerai, m'a envoyé pour des analyses de sang et un scanner, qui sont tous deux devenus négatifs pour toute anomalie. Pourtant, il a insisté sur le fait que les travaux de laboratoire avaient préséance sur le manque d'autres preuves..
Cela n'avait aucun sens pour moi. Je me sentais bien. Je jouais au golf une ou deux fois par semaine. Je savais juste qu'il manquait des morceaux.
Quand je l'ai poussé pour plus d'informations, il a cité mes autres symptômes - bouffées de chaleur et sueurs nocturnes. "Mais j'ai 52 ans!" Avouai-je. "A 52 ans, toutes les femmes ont des sueurs nocturnes et des bouffées de chaleur!"
Il a insisté sur le fait que mes symptômes n'étaient pas liés à la ménopause. Au lieu de cela, il a dit, c'étaient des symptômes de mon lymphome. Sans chimiothérapie, il m'a dit, je serais mort d'ici la fin de l'année.
J'ai demandé à la possibilité que les résultats de laboratoire étaient faux. Non, pas une chance, dit-il. Deux laboratoires ont indépendamment confirmé les résultats. La pression pour commencer la chimiothérapie a commencé à monter.
À part ma famille et quelques amis proches, je n'ai pas partagé les nouvelles avec qui que ce soit. Mon entreprise en souffrait déjà - mon travail indépendant et ma mauvaise assurance maladie signifiaient que mon diagnostic était devenu coûteux également. Je passais beaucoup trop de temps à rechercher, à m'inquiéter et à payer les visites chez le médecin et les tests qui n'étaient que très peu couverts par mon assurance. La vie, ce qui en restait, descendait dans les tubes - vite.
À ce moment-là, c'était en août et j'avais une décision à prendre. Chemo, ou pas de chimio? J'ai appris que le Dr S. était tombé malade et que son partenaire, le Dr H., prenait en charge mon cas. Le Dr H m'a demandé pourquoi j'attendais le début de la chimiothérapie et je lui ai dit que j'essayais de trouver un autre oncologue pour obtenir un deuxième avis. Il y avait trop de points d'interrogation. Sa réponse me fait frémir jusqu'à ce jour: "Ce que tu as est si rare, personne n'en saura plus que moi."
Si quelque chose m'obligeait à commencer à creuser plus profondément, c'était tout. Maintenant j'étais "malade" et en colère!
Quelques jours plus tard, j'ai dîné avec des amis d'affaires, dont aucun ne savait rien de mon diagnostic. Quelques verres de vin ont desserré mes lèvres - j'ai partagé mon diagnostic avec elles et, bien sûr, elles ont été terrassées. Mais un ami était plus que terrassé. Elle a contacté un ami oncologue et m'a appelé le lendemain pour me dire que son amie traitait actuellement une personne atteinte de SPTCL et qu'elle prendrait du temps pour moi si je voulais prendre rendez-vous..
Cette petite friandise de bonne nouvelle a allumé un feu sous moi. J'ai pris rendez-vous avec son ami médecin une semaine plus tard, puis j'ai contacté mon oncologue d'origine pour obtenir des copies de mes dossiers avec moi. Documents en main, j'ai commencé à chercher sur Internet des explications sur chaque mot que je ne comprenais pas pour voir si je pouvais en apprendre davantage..
Si je devais déterminer le moment exact où cette mission de responsabilisation du patient et de plaidoyer a commencé, ce serait le moment.
Les résultats du laboratoire n'étaient pas ceux annoncés. En fait, aucun des deux rapports n'a confirmé le diagnostic de SPTCL. L’un d’eux a dit «très suspect» et l’autre «plus compatible avec». Aucun d’eux n’a sûr. Un autre indice de cette maladie mystérieuse que j’ai considéré comme non pris en charge a été trouvé.
En outre, le deuxième rapport de laboratoire indiquait que la biopsie en masse avait été envoyée pour un autre test appelé «clonalité» - et pourtant, aucun résultat de ce test n'avait été inclus dans les enregistrements qui m'avaient été faxés. Je me suis demandé quelle était la clonalité et pourquoi ces résultats ne figuraient pas dans mes dossiers..
J'ai contacté le bureau de mon ancien oncologue et étrangement, ils n'avaient aucune trace du test de clonalité. Alors, pendant qu'ils se débrouillaient pour le trouver, je levai les yeux sur la nature de ce test.
Il s'avère que la clonalité détermine si toutes les cellules anormales proviennent d'un seul clone. En termes simples, si le résultat est positif, le test suggère fortement un cancer, tel qu'un lymphome..
Quand j’ai enfin reçu une copie de ce dernier rapport de laboratoire, j’ai appris que c’était négatif..
En attendant de voir mon nouveau médecin, j'ai commencé à déchiffrer les résultats. Je cherchai diverses taches (rappelez-vous le violet de gentiane de la biologie du lycée?), Des lettres grecques et des termes médicaux. Parallèlement aux résultats de la clonalité, il m'est apparu très clairement que je n'avais pas de cancer, peu importe ce que pensaient les laboratoires et les oncologues..
Au moment où je suis allé pour ma visite, j'ai été habilité et tiré. J'étais assez sûr de mes résultats et je partageais avec lui tout ce que j'avais appris. Il m'a examiné, a sorti quelques livres de ses étagères et m'a aidé à en apprendre encore plus. En apprenant qu'il y avait moins de 100 cas de SPTCL déclarés au cours de la décennie précédente, on m'a appris que même si je l'avais, il serait mieux traité par radiothérapie que par la chimio, je me sentais encore mieux à la minute près..
Ensuite, mon nouveau médecin a recommandé que ma biopsie soit envoyée à un spécialiste des National Institutes of Health, qui fait partie du gouvernement des États-Unis, pour examen. Trois semaines plus tard, fin septembre, on m'a donné la confirmation qu'en réalité, Je n'ai pas eu de cancer. Le diagnostic corrigé concernait la panniculite, une inflammation des cellules graisseuses. Depuis, il n'a pas posé le moindre problème.
Le soulagement? Certainement. Mais ma première réaction ressemblait plus à de la colère.
Après tout, si j'avais eu la chimio et si j'avais survécu, ils m'auraient dit que j'avais guéri d'une maladie que je n'avais jamais eue. Et tout aussi effrayant, j’ai trouvé en ligne des cas de personnes chez qui on avait diagnostiqué une SPTCL et qui avaient été traitées avec de la chimiothérapie et qui étaient décédées pendant le traitement; les autopsies avaient montré qu'ils n'avaient jamais eu SPTCL. Les procès avaient été gagnés.
L'expérience a changé ma vie à bien des égards. D'une part, j'ai toujours pensé que tout se passait pour une raison. Donc, cette erreur de diagnostic m'a obligé à poser la question suivante: quelle serait la raison d'une telle expérience??
Cela m'a conduit à la chose la plus importante que j'ai faite dans ma vie. En 2006, j'ai changé de carrière pour commencer à aider les autres à s'aider eux-mêmes dans le labyrinthe américain des soins de santé. J'écris les articles sur l'autonomisation des patients sur About.com. J'ai écrit quatre livres. Je parle partout au pays et au Canada sur des sujets liés à l'autonomisation des patients. Et j'ai fondé et dirigé une organisation pour des défenseurs des patients indépendants et privés - des personnes qui aident d'autres personnes - comme vous - chaque jour à naviguer dans le système de soins de santé pour obtenir ce avoir besoin. (En savoir plus sur toutes ces activités dans ma bio.)
Il se trouve que la pire chose qui me soit arrivée (le diagnostic erroné) était, à long terme, la meilleure chose qui me soit jamais arrivée.
La connaissance est une chose puissante, et encore plus lorsqu'elle est partagée.
… Mise à jour: 2011…
À l'automne 2010, j'ai lu le livre, La vie immortelle d'Henrietta Lacks, par Rebecca Skloot, ce qui m'a fait commencer à me demander ce qui était arrivé à ma "masse" - la tumeur qui m'a été enlevée en 2004 et qui avait été mal diagnostiquée.
Et ce que j'ai appris! Du stockage aux bénéfices, il y a beaucoup de choses qui se passent avec les morceaux de notre corps qui nous ont été enlevés. Apprenez-en davantage ici sur ce qu'il advient du sang, des cellules et d'autres échantillons corporels prélevés en général, puis lisez le récit de ce que j'ai appris sur ma propre tumeur et sur son état actuel..
… Mise à jour: 2013…
Neuf ans après ma masse initiale et son diagnostic erroné, une nouvelle masse est apparue…
J'ai relaté le voyage parce que je me suis vite rendu compte qu'être un patient autonome et enhardi changeait toute l'expérience..
Rejoignez moi dans le voyage! Neuf ans plus tard - un deuxième forfait prouve que le renforcement du pouvoir change tout
