Devenir sourd de la rubéole
La rubéole (également appelée rougeole allemande) est une infection virale qui provoque une brève éruption rouge et une faible fièvre. Si cela se produit tôt dans la grossesse, le bébé peut naître sourd. (Les bébés peuvent également être nés aveugles, avec des problèmes cardiaques, un retard mental ou une paralysie cérébrale, entre autres).
Rubéole's effet sur moi
Je suis sourd à cause de la rubéole maternelle. En 1963-1965, il y avait une épidémie de rubéole aux États-Unis. (Avant la mise au point d'un vaccin, les États-Unis avaient des épidémies cycliques de rubéole.) Cette épidémie de 1963-1965 a produit des milliers de bébés sourds comme moi..La rubéole peut aussi avoir fait d'autres choses pour moi. Cela a rendu mes mains plus petites, et cela pourrait expliquer pourquoi je mesure moins de cinq pieds. La rubéole est un très virus nuisible. Au milieu des années 90, j'ai lu une fiche de renseignements sur la rubéole qui indiquait que le virus de la rubéole pouvait causer la mortinatalité. J'ai réalisé que j'avais la chance d'être née vivante et simplement sourde.
Comme beaucoup de bébés atteints de rubéole nés il y a plusieurs décennies, ma surdité n'a été identifiée qu'à l'âge d'un an et demi. Je faisais partie d'un "projet rubéole" à l'Université de New York. Je suis allé à leurs bureaux et j'ai passé des tests qui mesuraient l'intelligence et d'autres compétences. Les "bébés rubéoleux" ont fait l'objet de plusieurs études et sont toujours suivis aujourd'hui avec l'âge.
Rubéole's Impact éducatif
Les fléaux de la rubéole des années 60 remplissaient des écoles pour les sourds et, plus tard, des collèges surpeuplés pour les sourds. Cet impact pédagogique a été bien documenté dans des articles et des études. (En outre, lorsque j’étais étudiant au NTID / RIT, j’ai écrit un article sur le bulbe de la rubéole pour le Reporter RIT magazine qui a été réimprimé à l'été 1982 Focus NTID magazine).Rubéole's Loi disparaissant
La rubéole a été éliminée aux États-Unis, selon le rapport Washington Post (21 mars 2005). La Poste a rapporté "Moins de 10 personnes par an dans ce pays contractent maintenant l'infection connue sous le nom de rougeole allemande. Depuis 2002, tous les cas sont imputables à des étrangers qui ont transmis le virus depuis l'étranger."Cependant, la situation est différente dans les pays en développement. La rubéole reste un problème en raison de l’absence de vaccination (par exemple, en Inde, comme indiqué par Santé auditive magazine, été 2004). Cela même Washington Post L'article indique également que, selon l'Organisation mondiale de la santé, environ 100 000 bébés naissent chaque année dans le monde avec le syndrome de rubéole congénitale.
L’Organisation panaméricaine de la santé (www.paho.org), qui se concentre sur l’Amérique du Nord et du Sud, et l’Organisation mondiale de la Santé (www.who.int), qui luttent actuellement contre la rubéole dans des pays étrangers et s’emploient activement à l’éradiquer. L'OMS a une page sur la rubéole avec des cartes du monde indiquant les pays qui vaccinent actuellement systématiquement contre la rubéole. La carte que j’ai consultée pour août 2006 a montré que les principales lacunes étaient l’Afrique et l’Asie de l’Est..
Rubéole dans les billets de blog
La rubéole a été un sujet de blogs précédents:- Cherchant désespérément… des bébés rubéoleux
- Le virus de la rubéole reste dans le corps
- Rubéole et apnée du sommeil?
Informations sur la rubéole en ligne
Plusieurs sources d'informations générales sur la rubéole sont disponibles en ligne. En voici deux:- Le Centre national Helen Keller pour les jeunes et les adultes sourds-aveugles (www.hknc.org) a une page sur la rubéole. En mars 2005, le Centre a parrainé une conférence sur la rubéole.
- Le centre de santé ADAM propose également une page détaillée sur la rubéole, comprenant des illustrations graphiques de la rubéole et de ses effets..
Informations sur la rubéole et la surdité à l'attention des chercheurs
Bibliothèque universitaire GallaudetLa bibliothèque de l’Université Gallaudet de l’Université Gallaudet à Washington, DC, renferme de vieux trésors de la rubéole et de la surdité trouvés lors d’une recherche catalog.wrlc.org (la recherche a révélé plus de 40 éléments), tels que:
- Vernon, McKay. Rubéole et surdité Publié vers 1968 par l'Association nationale des sourds.
- Sigurjonsson, Julius. "La rubéole et la surdité congénitale." Journal américain des sciences médicales, Décembre 1961, volume 242. Article photocopié.
- Hopkins, Louise A. "Bébés sourds à la rubéole: Comparaison d'un groupe d'enfants sourds héréditaires et de leurs bébés." Article photocopié de Journal américain des maladies des enfants, Août 1949, volume 78, no. 2.
Ces exemples d’articles sur la rubéole et la surdité ont été publiés sur PubMed.gov ou Eric.Ed.gov. Certains de ces articles ont des résumés disponibles.
- "Intégration et statut postsecondaire d'éducation et d'emploi d'une cohorte de rubéole." Annales américaines des sourds, Printemps 1990, volume 135 numéro 1, p. 22-6.
- "Effet de la rubéole maternelle sur l'audition et la vision: étude de vingt ans post-épidémique." Annales américaines des sourds, Juillet 1989, volume 134, numéro 3, p. 232-42.
- "Programmes d’enseignement postsecondaire pour étudiants sourds au sommet de la grosseur de la rubéole." Annales américaines des sourds, Mars 1987, volume 132, numéro 1, p. 36-42.
- "Auto-immunité dans le syndrome de rubéole congénitale." Journal de pédiatrie. Mars 1984, volume 104, numéro 3, p. 370-3.
- En 1980, une conférence sur la rubéole et la surdité a eu lieu. le Annales américaines des sourds, volume 125, numéro 8, novembre 1980, a consacré un numéro à la conférence:
- Évaluation du programme de vaccination antirubéoleux des États-Unis
- Mais ne me citez pas: réflexions de parents sur la surdité et la rubéole.
- Enfants sourds-aveugles atteints de rubéole maternelle: conséquences pour les services aux adultes.
- Surdité et rubéole: un défi et une charge pour la réadaptation.
- Surdité et rubéole: nourrissons dans les années 60, adultes dans les années 80.
- Conditions de handicap associées au syndrome de rubéole congénitale.
- Étudiants sourds polyhandicapés dans les programmes postsecondaires: lignes directrices pour la planification des services.
- Dommages neurologiques et troubles du comportement chez les enfants atteints de rubéole.
- Projections pour les étudiants sourds atteints de rubéole maternelle: solutions de rechange pour les collèges et autres.
- Réflexions d'un adulte sourd-aveugle.
- Surdité causée par la rubéole: maintien de l'objectivité et d'un cadre de référence positif.
- Le "bourgeonnement de la rubéole" et la planification professionnelle.
- La démographie de la surdité résultant de la rubéole maternelle.
- "Impulsivité chez les enfants sourds à la rubéole: une étude longitudinale." American Annals of the Seaf, juin 1980, volume 125, numéro 4, p. 505-9.
- "La surdicécité et l'épidémie de rubéole de 1963-1965: le défi de la réinsertion sociale dans les années 80". Journal de réhabilitation. Avril - juin 1979, volume 45, numéro 2, p. 24-7.
- "Comparaison entre l'éducation des élèves atteints de rubéole et des autres patients à l'école Clarke pour malentendants." American Annals of the Seaf, décembre 1976, volume 121, numéro 6, p. 547-53..
- "Impact sur l'éducation: l'épidémie de rubéole de 1964-1965 aux États-Unis." Annales américaines des sourds, février 1972, volume 117, numéro 1.
- "Comparaison de jeunes adultes sourds atteints de rubéole et de nonrubelle: conséquences pour l'apprentissage." Journal of Speech and Hearing Research, décembre 1972, volume 15, numéro 4, p. 734-42.
- "Caractéristiques audiométriques, développementales et d'apprentissage d'un groupe d'enfants sourds à la rubéole." Journal des troubles de la parole et de l'audition, août 1970, volume 35, numéro 3, p. 218-28.
- "Profils de comparaison des enfants sourds atteints de rubéole et non-rubéole." American Annals of the Seaf, mars 1970, volume 115, numéro 2, p. 86-92.
- "Étude psychoéducative d'enfants nés sourds à la suite d'une rubéole maternelle pendant la grossesse." A.M.A. Journal des maladies des enfants, mai 1951, volume 81, numéro 5, p. 627-35.
