Soins palliatifs pour personnes atteintes d'un cancer du sang
Les soins palliatifs sont donc à la fois une philosophie et un type de soins qu'une personne en fin de vie peut recevoir. La philosophie de l'hospice "ne hâte ni ne diffère la mort", selon l'American Cancer Society. On dit que les soins palliatifs traitent la personne plutôt que la maladie, en s'efforçant de gérer les symptômes de manière à ce que les derniers jours d'une personne puissent être passés dans la dignité et la qualité, entourés d'êtres chers. Les soins palliatifs sont également centrés sur la famille en ce sens qu’ils associent le patient et sa famille aux décisions. Par exemple, un lit d'hôpital est parfois fourni et placé dans la maison familiale. Toutes les parties doivent donc être à bord du lieu où ce lit sera livré..
Par définition, les soins palliatifs ne sont pas destinés à quelqu'un qui risque de nombreuses années de vie. L'hospice fournit plutôt "des soins empreints de compassion aux personnes en phase terminale d'une maladie incurable, afin qu'elles puissent vivre aussi pleinement et confortablement que possible". Hospice s'attache à soulager la souffrance et à améliorer les symptômes plutôt que de guérir la maladie elle-même. L'hospice est axé sur le confort et la qualité de vie du patient au cours des dernières phases d'une maladie avancée, ce qui signifie que certains médicaments peuvent être abandonnés et d'autres ajoutés. Une personne qui reçoit des soins palliatifs peut choisir de quitter cet hospice et de suivre un traitement actif contre le cancer à tout moment..
Quelle est la logistique des soins palliatifs?
Les deux formes courantes de soins palliatifs sont soins à domicile, où le personnel infirmier et les membres de l'équipe de soins palliatifs se rendent régulièrement chez le patient; et hospice pour patients hospitalisés se soucier, où la personne peut venir d'un hôpital ou de son domicile pour résider dans un établissement qui offre des soins 24 heures sur 24 par une équipe de fournisseurs de soins de santé.Selon l'endroit où vous vivez et les pratiques des fournisseurs de soins palliatifs dans votre région, il se peut que l'une de ces formes de soins palliatifs soit disponible alors que l'autre ne l'est pas. La plupart des gens reçoivent des soins palliatifs à la maison. Les personnes qui vivent dans des établissements résidentiels, des centres de vie assistée ou des maisons de retraite peuvent également recevoir des soins palliatifs à ces endroits. Il y a des critères à remplir avant qu'une personne ne soit admissible à l'hospice. Une personne ne peut pas simplement décider de recourir aux soins palliatifs, car une maladie est trop lourde. Par exemple, l'hospice est spécifiquement destiné aux personnes qui devraient vivre environ six mois ou moins si la maladie suit son cours habituel..
Qui paie pour l'hospice?
Medicare, Medicaid dans la plupart des États, le ministère des Anciens Combattants, la plupart des régimes d’assurance privés, les HMO et d’autres organisations de soins gérés paient les soins de soins palliatifs. Certains programmes facturent les patients en fonction de leur capacité de payer.Considérations spéciales: Hospice for Cancer Cancer
On a constaté que les patients atteints de cancer du sang utilisaient les soins palliatifs à un taux beaucoup plus bas que les patients atteints de malignités dites solides, comme le cancer du côlon ou le cancer du sein, par exemple..Un groupe de chercheurs a récemment cherché à comprendre pourquoi cela pourrait être le cas. De nombreux cas de cancer du sang n'ont pas de traitement curatif et, chaque année, de nombreuses personnes atteintes de leucémie, de lymphomes et de myélomes pourraient être admissibles à l'hospice en se basant sur la définition de l'espérance de vie de six mois ou moins. Alors, pourquoi les patients atteints d’un cancer du sang et leurs médecins n’auraient-ils pas recours aux soins palliatifs au même taux que les personnes atteintes d’un autre cancer??
Étude de pice
En 2015, ce groupe de chercheurs a envoyé une enquête par courrier à des oncologues hématologistes des États-Unis sélectionnés au hasard, afin de décrire leur point de vue sur l'utilité et l'adéquation de l'hospice pour les patients atteints d'un cancer du sang. Ils ont également posé des questions dans le but de démêler certains facteurs susceptibles d’avoir une incidence sur l’aiguillage des patients vers des centres de soins palliatifs. Les médecins qui ont soigné à la fois les patients atteints de tumeurs malignes solides et les patients atteints de cancer du sang ont été inclus parmi les médecins échantillonnés.Malgré le niveau élevé de soutien aux soins palliatifs en général, environ 46% des médecins interrogés ont estimé que les soins palliatifs à domicile ne répondaient pas aux besoins de leurs patients. Plus de la moitié des répondants ont indiqué qu'ils seraient plus susceptibles de renvoyer les patients en hospice si des transfusions de globules rouges et / ou de plaquettes étaient disponibles, et ceux qui considéraient que l'hospice à domicile était inadéquat étaient encore plus susceptibles d'indiquer qu'ils reconsidéreraient si des transfusions faisaient partie du forfait hospice.
Pourquoi pas de transfusions?
Les traitements proposés par les soins palliatifs améliorent généralement la vie du patient, mais ne la prolongent pas et ne traitent pas le cancer, dans le cas du cancer. Ces thérapies peuvent inclure des médicaments pour aider les patients à contrôler leurs symptômes douloureux, à soulager leur anxiété ou à aider à dormir, par exemple. À l'approche de la fin de sa vie, une personne peut devenir moins mobile et utiliser des traitements pour éviter la constipation et les lésions de la peau résultant de tout contact avec des draps de lit. La médecine pourrait également être utilisée pour traiter les problèmes de respiration en fin de vie.La question des transfusions sanguines est un peu plus complexe. D'une part, le traitement de l'anémie d'un patient peut certainement aider une personne à se sentir mieux. Cependant, il s'agit d'un traitement plus invasif que certains prestataires de soins palliatifs ne sont pas à l'aise. Certains prestataires de soins palliatifs expliquent que les transfusions sont davantage un «pansement» pour les personnes en fin de vie et sont, en tant que telles, incompatibles avec la philosophie des soins palliatifs. Cependant, tous les programmes de soins palliatifs ne fonctionnent pas de cette façon et certains sont équipés pour effectuer des transfusions régulièrement..
Pour les patients atteints de cancers du sang, les transfusions sont souvent un mode de vie. En fait, bon nombre des tumeurs malignes hématologiques moins chroniques et plus chroniques peuvent être gérées efficacement pendant des années, et les transfusions font souvent partie de la stratégie visant à faire passer la tumeur maligne d'une peine de mort à une autre pouvant être gérée de manière chronique..
Néanmoins, le fait que davantage de patients atteints d'un cancer du sang meurent sans avoir recours aux services de soins palliatifs représente un dilemme pour les chercheurs et les acteurs des politiques de santé. La mesure dans laquelle le coût entre dans l'équation n'est pas claire, bien que la question des coûts soit soulevée dans des documents de la page de l'American Cancer Society sur les soins palliatifs:
Les soins en maison de soins palliatifs coûtent généralement moins cher que les soins dispensés dans les hôpitaux, les maisons de retraite ou autres établissements. C’est parce que la technologie utilisée est moins coûteuse et que la famille et les amis fournissent souvent la plupart des soins..
Odejide et ses collègues, les auteurs de la présente étude sur les modèles de soins palliatifs pour les patients atteints de cancer du sang, concluent ce qui suit:
"Ces données suggèrent que, bien que les oncologues hématologistes attachent de l'importance au soins palliatifs, des inquiétudes concernant l'adéquation des services pour les patients atteints de cancer du sang limitent les renvois en soins palliatifs. Pour augmenter le nombre d'inscriptions dans les soins palliatifs, des interventions adaptant les services de soins palliatifs à leurs besoins spécifiques sont garanties."
