Histoire de Zoé de vivre avec la fibrose kystique

Zoe Ose est une adorable petite fille au sourire captivant et aux grands yeux magnifiques qui débordent de passion, de joie et d’innocence d’un enfant qui commence tout juste à découvrir les merveilles du monde qui l’entoure. Zoé est aussi une petite fille atteinte de fibrose kystique (FK), une maladie qui complique une enfance insouciante et menace de lui voler la vie même qu'elle aime passionnément..
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L'histoire de Zoé

Les parents de Zoe, Scott et Jada Ose, ont commencé à soupçonner que quelque chose n'allait pas avec Zoe alors qu'elle n'avait pas retrouvé son poids de naissance au cours de ses deux premières semaines de vie. Zoé a finalement atteint son poids de naissance à l'âge de 2 mois environ, mais Scott et Jada savaient que quelque chose n'allait toujours pas. Chaque fois que Zoe mangeait, son ventre devenait dur et gonflé, et elle hurlait de douleur jusqu'à ce que tout ce qui semblait être ce qu'elle avait mangé revienne dans sa couche..
Au cours des dix premiers mois de sa vie, Scott et Jada ont effectué de nombreuses visites au bureau du pédiatre pour discuter de leurs préoccupations. Quand le pédiatre n'a pas eu de réponse aux symptômes de Zoé, Scott et Jada ont fait leurs propres recherches et ont commencé à suspecter que Zoé pouvait être atteinte de fibrose kystique. Leur pédiatre n'ayant pas répondu à leurs préoccupations, Scott et Jada ont alors emmené Zoe dans un hôpital pour enfants afin d'obtenir un deuxième avis. La veille du jour où Zoé a eu 1 an, leurs soupçons ont été confirmés. Zoé a effectivement eu la fibrose kystique.
Zoe a commencé à recevoir des traitements dans un centre de soins agréé des FC. Aujourd'hui, à l'âge de quatre ans, elle a atteint un incroyable 80e centile sur les courbes de croissance. La vie n’est pas facile et elle doit encore faire face à des revers de temps en temps, mais avec beaucoup de travail, Zoe grandit et va bien.
Après le diagnostic de Zoé, les sept autres enfants d’Ose ont été testés. Deux des enfants, qui sont les enfants biologiques de Jada et les beaux-enfants de Scott, sont également atteints de fibrose kystique. Ils ont une mutation moins grave que Zoe et, heureusement, ils ne présentent que des symptômes bénins de la maladie..
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Zoe's Mealtimes

Quand elle a été diagnostiquée pour la première fois, Zoe avait dans son nez une sonde d’alimentation qui lui permettait de nourrir une préparation hypercalorique directement dans son ventre et de l’aider à grandir rapidement. Scott et Jada se rappellent qu'ils avaient rarement dormi pendant les trois mois de l'alimentation par sonde de Zoé - de peur que la sonde ne sorte ou ne s'emmêle autour de Zoe pendant son sommeil. Ils sont restés près d'elle toute la nuit pour s'assurer que Zoe reçoive chaque goutte précieuse de la nutrition dont elle avait besoin.
Maintenant, Zoe mange des aliments de table, mais doit consommer une grande quantité d'aliments riches en calories et en gras. Scott et Jada disent que cela peut être difficile à accomplir face à l'appétit d'un enfant de 4 ans. Comme la plupart des personnes atteintes de fibrose kystique, Zoé prend aussi des enzymes à chaque fois qu'elle mange.
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Une journée typique pour Zoe et sa famille

Zoé prend des bronchodilatateurs et d’autres médicaments couramment prescrits aux personnes atteintes de FK. Zoe et Jada doivent prendre le temps nécessaire pour prendre des médicaments par inhalation et un traitement de dégagement des voies respiratoires plusieurs fois par jour. Parfois, Zoe utilise un gilet de compression thoracique à haute fréquence pour dégager les voies respiratoires, ou bien Scott ou Jada pratiquent la physiothérapie thoracique manuelle. Quand Jada ne soigne pas Zoé, elle s'occupe des frères et soeurs de Zoé qu'elle a également enseignés à la maison..
Scott passe beaucoup de temps sur la route, parcourant environ 150 km par jour pour se rendre au travail, puis 150 km chez lui pour retrouver Zoe, Jada et le reste de la famille Ose tous les soirs. Scott doit effectuer ce trajet car son employeur (à Savannah) fournit l'assurance maladie de Zoé. La famille doit vivre à Jacksonville, cependant, pour être près du centre des FC, où Zoé doit se faire soigner..
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Les conseils de Scott et Jada

Par leurs propres expériences et en observant celles d’autres personnes, Scott et Jada ont beaucoup appris sur la parentalité d’un enfant atteint de fibrose kystique. Ils offrent les mots de sagesse suivants aux autres parents dans leur situation:
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Soyez diligent dans la suite du plan de traitement

Scott dit: «La chose la plus importante qu'un parent puisse faire est d’être suffisamment disciplinée pour rester sous un régime quotidien particulier. C'est un must! Un enfant atteint de mucoviscidose doit rester en aussi bonne santé que possible. J'entends par là tout ce dont ils ont besoin: leurs enzymes, leurs médicaments, leurs traitements respiratoires et leur physiothérapie thoracique (CPT). "
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Tout enregistrer, chaque jour

Procurez-vous un ordinateur portable ou un autre système pour conserver des enregistrements quotidiens des événements importants. Scott et Jada documentent l'heure, la quantité et le nom de chaque traitement de médicament et de dégagement des voies respiratoires que Zoe prend chaque jour. Ils documentent également les aliments qu'elle mange, les enzymes qui lui ont été données et détaillent la taille, la couleur, la consistance et la fréquence de ses selles. Ils documentent tous les symptômes inhabituels pour Zoe et les apportent avec eux lorsqu'ils verront l'équipe des FC. Scott et Jada disent que ces enregistrements fournissent des informations précieuses pour aider à identifier la cause des problèmes lorsqu'ils surviennent..
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N'oubliez pas de prendre soin de vous et de votre enfant

Vous devez rester assez fort pour faire face au stress physique, psychologique et financier de prendre soin d'un enfant souffrant de maladie chronique. Vous devrez également rester assez fort pour répondre aux besoins de vos enfants en bonne santé..
Scott et Jada ont une grande famille. Ils ont donc dû faire preuve de créativité pour trouver le moyen de concilier leur temps entre la satisfaction des besoins de Zoe et ceux du reste des enfants. Ils conseillent aux parents de participer à un groupe de soutien ou à un réseau avec d’autres parents d’enfants atteints de FK..
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N'ayez pas peur de douter de vos fournisseurs de soins de santé

Scott et Jada soulignent que s'il est bon de faire confiance à ses médecins et à ses infirmières, il est également important de se rappeler qu'ils peuvent se tromper ou faire des erreurs. Gardez un œil vigilant et si quelque chose ne vous semble pas juste, parlez-en. Vous connaissez mieux que quiconque la routine de votre enfant.
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Défenseur de la recherche sur la fibrose kystique

Scott et Jada sont convaincus que le fait de renforcer la sensibilisation et le soutien à la recherche sur les FC sont les choses les plus importantes que les parents puissent faire pour que leur fille ait un avenir. Ils ont très activement défendu les besoins des personnes atteintes de FK à l'Assemblée législative, racontant leur histoire afin de sensibiliser davantage le public et soutenant la Fondation de la fibrose kystique en participant à des campagnes de financement et à des campagnes.