La fibrose kystique et les roses de terme 65
De nos jours, grâce à la recherche et aux progrès de la médecine, de nombreuses personnes atteintes de FK vivent dans la trentaine et le taux de survie moyen en 2016 était de 37 ans. avec CF n'a pas dépassé la petite enfance.
L'histoire derrière le terme "65 roses"
Le terme "65 roses" a été inventé à la fin des années 1960 par Richard (Ricky) Weiss, âgé de quatre ans, atteint de fibrose kystique. La mère du jeune garçon, Mary G. Weiss, est devenue volontaire pour la Fondation de la fibrose kystique en 1965 après avoir appris que ses trois fils étaient atteints de mucoviscidose. Pour aider à collecter des fonds pour la maladie, Weiss a passé des appels téléphoniques afin de recueillir du soutien pour la recherche sur les FC. À l'insu de Weiss, Ricky était à proximité, écoutant ses appels.Un jour, à quatre ans, Ricky a confronté sa mère et lui a dit qu'il était au courant de ses appels. Sa mère a été surprise parce qu'elle avait gardé toute connaissance de la condition cachée à ses fils. Confus, Weiss demanda à Ricky en quoi consistait le téléphone. Il lui répondit: "Tu travailles pour 65 Roses."
Inutile de dire que sa mère a été incroyablement émue par son innocente mauvaise prononciation de la fibrose kystique, comme beaucoup de gens depuis ce jour.
À ce jour, le terme "65 roses" a été utilisé pour aider les enfants à donner un nom à leur condition. La phrase est depuis devenue une marque déposée de la Fondation de la fibrose kystique, qui a adopté la rose comme symbole.
La famille Weiss aujourd'hui
Richard Weiss est décédé des suites de complications liées à la FK en 2014. Il laisse dans le deuil ses parents, Mary et Harry, son épouse Lisa, leur chien Keppie et son frère Anthony. Sa famille reste dévouée à la recherche d'un traitement curatif contre la fibrose kystique.À propos de la Fondation de la fibrose kystique
La Fondation de la fibrose kystique (également appelée Fondation FK) a été fondée en 1955. Lors de la création de la fondation, les enfants nés avec la fibrose kystique ne devaient pas vivre assez longtemps pour aller à l'école primaire. Grâce aux efforts de familles comme la famille Weiss, des fonds ont été collectés pour financer des recherches visant à mieux connaître cette maladie mal comprise. Dans les sept années suivant le lancement de la fondation, l'âge médian de survie a atteint l'âge de 10 ans et n'a cessé d'augmenter depuis..Avec le temps, la fondation a également commencé à soutenir la recherche et le développement de médicaments et de traitements spécifiques aux FC. Presque tous les médicaments sur ordonnance approuvés aujourd'hui par la FDA pour la fibrose kystique disponibles ont été rendus possibles en partie grâce au soutien de la fondation.
Aujourd'hui, la Fondation des FC soutient la recherche continue, fournit des soins dans des centres de soins des FC et des programmes affiliés, et fournit des ressources aux personnes fibro-kystiques et à leurs familles. La prise de conscience du diagnostic avant même l'apparition des symptômes a permis à de nombreux enfants atteints de FK de recevoir des traitements
Dépistage de la fibrose kystique et de ses porteurs
Des améliorations ont été apportées non seulement dans le traitement de la fibrose kystique, mais également dans notre capacité à détecter rapidement la maladie et même à déterminer si un parent est porteur du gène..Des tests génétiques sont maintenant disponibles pour déterminer si vous êtes l'un des 10 millions de personnes aux États-Unis qui sont porteurs du trait CF, une mutation du gène CFTR..
Le dépistage néonatal de la fibrose kystique est pratiqué dans la plupart des États et permet de détecter la possibilité que le gène est présent et conduit à des tests supplémentaires. Avant ces tests, la maladie n’était souvent diagnostiquée qu’après l’apparition de symptômes tels que retard de croissance et problèmes respiratoires. Maintenant, même avant que la maladie soit apparente, le traitement peut commencer.
