Guide de planification préalable des soins

La plupart des gens ne veulent pas penser aux problèmes de fin de vie. Certes, il y a des choses plus agréables à penser. Tous les patients atteints de MPOC courent un risque élevé de devoir faire des choix difficiles en cas d'exacerbation grave de la MPOC, ce qui peut les rendre dépendants d'un respirateur (également appelé ventilateur) pendant une courte ou une longue période. Des études ont montré que les patients qui ne se préparaient pas à la prise de décision en fin de vie risquaient davantage de recevoir des soins agressifs et potentiellement indésirables, comme par exemple sous ventilation. Qui plus est, les familles de patients qui n'expriment pas leurs souhaits à l'avance subissent un fardeau, un stress et une dépression considérables après avoir pris le rôle de prendre des décisions pour le compte d'un être cher.
La planification préalable des soins est un processus qui consiste à discuter des problèmes de fin de vie, à clarifier ses valeurs, ses croyances et ses préférences, puis à enregistrer ces préférences dans des documents écrits appelés directives préalables (par exemple, un testament de vie ou un mandataire de soins de santé). Les avantages de la planification préalable des soins sont bien établis en ce sens que les patients qui effectuaient un traitement ACP avec leur famille étaient moins susceptibles de souffrir de stress, d’anxiété ou de dépression et affichaient des niveaux de satisfaction plus élevés à l’égard de leurs soins hospitaliers. La planification préalable des soins profite également aux membres de la famille, et des recherches ont montré que les membres de la famille de ceux qui participaient à la planification préalable des soins avec leurs proches avaient éprouvé moins de détresse et d’anxiété après avoir pris des décisions médicales concernant le membre de leur famille..
De nombreuses ressources sont disponibles pour aider les patients et leurs familles à s’engager efficacement dans la planification préalable des soins. Ci-dessous, nous énumérons trois ressources qui ont été «appuyées» par la recherche et qui peuvent aider à guider les individus dans les différentes composantes d’un processus complet de planification préalable des soins..

1) Aide à la décision en ligne

Faire connaître vos souhaits est un outil d'aide à la décision en ligne interactif qui s'appuie sur de nombreuses recherches, y compris sur des patients atteints de MPOC. Le programme, qui est disponible gratuitement, adopte une approche pédagogique, utilisant un format interactif de questions-réponses comprenant audio, texte, graphiques, vignettes de patients et bandes vidéo de «experts professionnels». En outre, l’aide à la décision aide les individus à identifier qui ils voudraient prendre des décisions médicales s'ils ne pouvaient pas le faire eux-mêmes, et quoi les décisions qu'ils aimeraient prendre. Faire connaître vos souhaits explique plusieurs problèmes de santé et interventions médicales (ventilation mécanique, dialyse, tubes d'alimentation, etc.) et propose aux utilisateurs plusieurs exercices qui les aident à exprimer et à clarifier leurs valeurs et leurs objectifs en matière de soins médicaux. À la fin du programme, les utilisateurs peuvent imprimer et partager une directive préalable légale et personnalisée. Le programme est facile à utiliser et des études de recherche ont montré qu'il est non seulement satisfaisant pour les participants, mais qu'il produit une directive préalable précise..
Le programme est disponible sur www.MakingYourWishesKnown.com.

2) classeur

Votre vie, vos choix est un cahier d'exercices détaillé (disponible en ligne) que les patients et leurs familles peuvent utiliser pour se renseigner sur la planification préalable des soins, la prise de décision et les états de santé courants. En outre, il propose des exercices qui aident les lecteurs à dégager leurs valeurs et leurs croyances concernant les problèmes de fin de vie et la prise de décisions. Le cahier d'exercices fournit des documents pour la rédaction des plans de soins préalables et des conseils sur la meilleure façon de communiquer ses préférences à d'autres personnes..

3) jeux

Mon cadeau de grâce, un jeu de conversation en fin de vie propose une approche créative pour aider les gens à motiver pour parler de la prise de décision en fin de vie. En encadrant la conversation comme un jeu, Mon cadeau de grâce fournit un forum sécurisé où les joueurs ont des conversations agréables, satisfaisantes et réalistes sur les soins de fin de vie. Le jeu consiste en 47 cartes qui invitent les joueurs à réfléchir à une multitude de problèmes liés à la prise de décision médicale, à la mort et à la mort. Les questions ont été élaborées après une vaste consultation de plus de 100 cliniciens, patients, directeurs de funérailles, concepteurs et autres. Des recherches ont montré que le jeu pouvait motiver ceux qui, autrement, n’envisageaient pas faire de planification préalable des soins, et constitue un bon point de départ pour ceux qui souhaitent entamer des discussions sur ces questions sans savoir comment. La plupart qui jouent Mon cadeau de grâce avoir des expériences positives et trouver l'outil pour être engageant, amusant et un bon forum pour ouvrir une discussion.

Le résultat final

Tous les patients atteints de MPOC devraient parler à leurs proches de leurs valeurs, de leurs souhaits et de leurs convictions en ce qui concerne les soins préférés en cas de maladie grave, y compris une exacerbation de la MPOC. Cela peut aider à faire en sorte que les soins reçus en fin de vie correspondent à vos souhaits. Il existe une multitude de ressources pouvant aider les patients et leurs familles à être bien informés et mieux préparés à la prise de décision médicale.
Pour plus d'informations et de ressources sur la planification préalable des soins, visitez le site Web de la Journée nationale des décisions de santé à l'adresse www.nhdd.org..