Tutelle et autres options pour les adultes atteints d'autisme

Aux États-Unis, les individus atteignent l'âge de la majorité à 18 ans. Non, ils ne sont pas autorisés à boire de l'alcool, mais ils ont le droit, par exemple, de quitter l'école, de souscrire une carte de crédit en leur propre nom, décisions médicales pour eux-mêmes, voter et se marier. Peu de jeunes de 18 ans sur le spectre de l'autisme sont prêts à prendre de telles décisions importantes pour eux-mêmes, et beaucoup n'auront jamais les compétences nécessaires pour gérer des transactions personnelles et juridiques complexes.
En tant que parent d'un individu autiste, comment allez-vous répondre aux besoins de votre enfant adulte? Vous avez plusieurs options, la tutelle totale étant la plus radicale. Votre décision dépendra de nombreux facteurs, mais devra en fin de compte être fondée non sur la peur, mais sur des attentes réalistes et des préoccupations réelles..

Pourquoi s'inquiéter de la tutelle?

De nombreux parents d’enfants handicapés pensent qu’ils auront toujours le pouvoir de prendre des décisions en leur nom. C'est particulièrement le cas si l'enfant handicapé n'a pas la capacité intellectuelle de comprendre ses propres défis et ses droits. Pourquoi s'inquiéter de la tutelle, ils peuvent se demander si leur enfant ne prendra jamais ses propres décisions?
La réponse à cette question est simple: une fois que votre enfant a 18 ans, il est devenu majeur. Cela signifie, par exemple, que vous n’avez plus le droit d’être dans la pièce lors d’un examen médical, à moins que votre enfant ne vous donne cette permission. Vous n'avez plus le droit d'insister pour que votre enfant reste à l'école s'il ne le souhaite pas. Si votre enfant signe un contrat, même s'il ne le comprend pas, le contrat est contraignant..
La tutelle (ou tout autre accord légal entre vous et votre enfant adulte) peut être extrêmement utile lorsque votre enfant interagit avec le monde réel. Par exemple:

• Vous pourrez aider votre enfant à prendre des décisions juridiques et financières judicieuses
• Vous aurez la capacité d'être présent et impliqué dans les décisions médicales
• Vous aurez le pouvoir de signer des contrats, des documents gouvernementaux ou des accords au nom de votre enfant.

Que vous optiez pour la tutelle ou un autre arrangement juridique pour aider votre enfant adulte à gérer sa vie, vous devriez être prêt à agir à ses 18 ans. Attendre quelques semaines ou quelques mois peut n'avoir aucune répercussion, mais en cas d'urgence, vous ne pourrez plus intervenir et aider..

Tutelles, procurations et procurations

La tutelle n'est qu'un moyen de protéger votre capacité d'aider votre enfant à négocier le monde des adultes. En fait, de nombreuses personnes handicapées ou non utilisent d’autres types de documents juridiques, tels que des procurations et des procurations en matière de santé, pour protéger leurs besoins et leurs droits. Vous devrez décider quel niveau de protection convient à votre enfant et à votre situation..
Tutelle
La tutelle est une relation légalement autorisée entre un adulte compétent (le tuteur) et un adulte incapable (le pupille). Un tuteur légal a tous les droits et responsabilités d'un parent, tandis que le pupille n'a pas de tels droits ou responsabilités. Il est uniquement possible d’obtenir la tutelle d’un adulte par le biais d’une procédure judiciaire impliquant une audience du tribunal..
Il existe deux types de tutelle, bien que la plupart des parents assument les deux rôles. Ceux-ci sont:

• gGardien de la personne: La personne qui gère les besoins personnels d’un adulte handicapé, allant des besoins financiers et médicaux quotidiens à la nourriture, aux vêtements et au logement..  
• Gardien de la propriété ou gardien de la propriété: Personne exclusivement responsable du traitement des problèmes financiers de l’adulte handicapé, tels que la gestion d’une succession, d’une propriété ou d’un testament..  

La tutelle (en particulier la tutelle de la personne) est une mesure extrême. Il s'agit d'un arrangement accepté par un juge devant un tribunal, auquel des exigences spécifiques sont attachées. Si vous êtes le tuteur de votre enfant, vous assumez la responsabilité légale de ses besoins quotidiens et financiers. En attendant, selon votre pays de résidence, votre enfant adulte peut perdre une partie ou la plupart des droits reconnus aux adultes aux États-Unis. Par exemple, votre enfant peut perdre le droit de:

• Se marier
• Vote
• Appliquer pour tout type de permis (pêche, conduite, etc.)
• Être membre d'un jury
• Faire un testament juridiquement contraignant

Procurations et procurations
Les procurations sanitaires et les procurations sont des documents juridiques qui donnent à un adulte la capacité d'agir et de prendre des décisions pour un autre adulte. Beaucoup de gens ont des procurations et des procurations sanitaires «au cas où».
Par exemple, que se passe-t-il si vous êtes en croisière alors qu’un document important doit être signé? Que se passe-t-il si vous êtes victime d'un accident de voiture et que vous ne pouvez pas prendre une bonne décision concernant votre santé? Dans de tels cas, les mandataires sociaux et les procurations accordent à quelqu'un d'autre le droit de signer en votre nom et permettent de prendre des décisions rapides lorsque vous ne pouvez pas.
Les procurations pour la santé et les procurations sont souvent utilisées pour remplacer la tutelle lorsqu'un adulte autiste peut prendre certaines décisions et gérer certaines situations, mais peut avoir besoin d'aide avec d'autres. Ils offrent un compromis entre priver la personne de ses droits en tant qu'adulte et la laisser ouverte à des problèmes ou abus de droit ou de santé.
Avec une fiducie pour besoins spéciaux (supplémentaire) destinée à protéger l'argent de votre enfant et un représentant représentant pour accepter et gérer les paiements de sécurité sociale, ces documents peuvent suffire à assurer le bien-être de votre enfant..
Autres approches juridiques de la protection d'un adulte autiste
Outre la tutelle, les procurations et les procurations, de nombreuses options supplémentaires sont disponibles pour assurer la sécurité juridique et personnelle de votre enfant adulte. En voici quelques unes:

• Vous pouvez nommer un tuteur ou un conservateur permanent ou temporaire, chargé de traiter des décisions spécifiques soit de manière permanente, soit pour une courte période..
• Vous pouvez créer un compte bancaire commun au nom de votre enfant et sous votre propre nom..
• Votre enfant adulte peut créer une nomination d’avocat et une autorisation, ce qui lui permet de désigner une personne sur laquelle défendre ses intérêts auprès d’organismes tels que le Département des services de développement (DDS), le Département des services à la personne (DHS), Medicaid, et autorités locales.

Quand la tutelle est-elle le bon choix?

L'autisme est compliqué, de même que la plupart des décisions que les parents prennent au nom de leur enfant autiste. Les décisions les plus faciles en matière de tutelle sont peut-être prises lorsque l’enfant adulte est soit très handicapé, soit très légèrement autiste. Dans ces cas, la réponse est généralement assez simple. Mais la plupart des autistes se situent quelque part au milieu. Par exemple, ils peuvent très bien réussir dans des situations prévisibles, mais s'effondrer en cas d'urgence. Ou bien ils peuvent être très intelligents mais avoir du mal à déterminer si quelqu'un leur demande de signer un document tient compte de leurs intérêts.
Quand la tutelle est habituellement un bon choix
Pour certaines personnes atteintes d'autisme, la tutelle est l'option idéale. En règle générale, la tutelle est appropriée pour une personne ayant une déficience intellectuelle grave qui est incapable de comprendre ou de satisfaire ses propres besoins quotidiens. Une telle personne n’aurait jamais la capacité de prendre des décisions en matière de santé ou d’ordre financier, de voter ou de signer un document en toute connaissance de cause. En tant que parent d'un adulte atteint d'autisme sévère, vous vous attendez déjà à assumer l'entière responsabilité, et la tutelle facilitera la tâche..
Les juges qui prennent des décisions en matière de tutelle trouveront probablement facile d'octroyer la tutelle aux parents d'un adulte incapable de parler ou ne pouvant clairement pas comprendre la langue parlée. Et les personnes atteintes d'autisme très grave ont peu de chances de se sentir blessées car leurs droits abstraits à l'âge adulte ont été dépouillés. 
Cependant, il est toujours possible que votre enfant atteint d'autisme grave ait une compréhension et une capacité bien supérieures à celles qui sont évidentes visuellement. Certaines de ces personnes peuvent communiquer efficacement en utilisant la technologie et devraient être encouragées à le faire. S'il est possible d'avoir une conversation sur la tutelle avec votre enfant, son opinion et ses droits devraient certainement être la première considération.
Quand la tutelle est rarement un bon choix
Pour d'autres personnes du spectre, la tutelle est un choix déraisonnable. C'est particulièrement le cas lorsque l'enfant autiste a une intelligence normale et ne veut pas de tuteur. Dans un tel cas, il serait très difficile pour un juge d’accorder la tutelle, l’individu en question étant capable de comprendre les questions financières et médicales et pouvant prendre ses propres décisions. En outre, il serait déraisonnable de priver une telle personne de ses droits en tant qu'adulte..
Malheureusement, l'autisme est vraiment un trouble important du développement, même pour les personnes les plus en pointe du spectre de l'autisme. Les personnes atteintes d'autisme ne disposent pas des outils de communication sociale sur lesquels les neurotypiques s'appuient pour "détecter" une arnaque ou pour gérer leurs réponses émotionnelles. En conséquence, même l'adulte le plus brillant et le plus instruit du spectre peut être la proie de personnes qui se font passer pour des "amis", font des offres trop belles pour être vraies ou demandent de l'argent comme condition de l'amitié.
En outre, les personnes du spectre sont plus susceptibles que la plupart des neurotypiques d'être submergées par des problèmes sensoriels, rendant certaines décisions de santé plus difficiles. Enfin, de nombreuses personnes sur le spectre de l'autisme, qui sont autrement capables, éprouvent des difficultés avec le «fonctionnement exécutif», à savoir la capacité de préparer des plans détaillés à l'avance et de les suivre. Tous ces défis signifient que chaque personne du spectre a vraiment besoin d'un certain niveau d'aide et de soutien dans la gestion de décisions juridiques, financières et sanitaires complexes..
Pourquoi ne rien faire n'est jamais un bon choix
Que vous choisissiez la tutelle ou un ensemble d’accords juridiques vous permettant de prendre des décisions au nom de votre enfant adulte lorsque cela est nécessaire, il est toujours bon de prendre des mesures pour protéger votre enfant. Cela est particulièrement vrai si votre enfant adulte est autiste, mais également si votre enfant est neurotypique. Après tout, on ne sait jamais quand un besoin imprévu pourrait surgir.

Un mot de Verywell

La planification de la tutelle n'est qu'un aspect de la planification de la vie adulte d'un enfant autiste. À l'approche de son 18e anniversaire, votre enfant voudra commencer à penser à des étapes aussi importantes que:

• Créer une vision pour son plan de transition
• Construire des relations avec les agences de services pour adultes dans votre état
• Contacter la sécurité sociale pour discuter de l'admissibilité de votre enfant au financement et aux soins de santé SSI
• Enregistrement de votre fils pour le service sélectif (obligatoire même pour les hommes handicapés)
• Inscription de votre enfant pour voter, le cas échéant
• Mettre en place une fiducie pour les besoins spéciaux et déterminer comment elle sera financée 
• Considérer un compte bancaire ABLE si votre enfant travaillera
• Examiner les options de logement probables pour votre enfant adulte s'il ne vit pas à la maison.