Choses à ne pas dire à quelqu'un avec la fibromyalgie ou ME / CFS
Certaines phrases dérangent beaucoup de personnes atteintes de maladies chroniques telles que la fibromyalgie (FMS) et le syndrome de fatigue chronique (ME / CFS). Bien qu'ils soient généralement tenus avec les meilleures intentions du monde, nous les entendons si souvent et ils reflètent un tel manque de compréhension véritable qu'ils sont comme des ongles sur un tableau noir..
Certaines des choses dans cet article peuvent sembler pour vous comme les réactions de quelqu'un qui est vraiment trop sensible. N'oubliez pas que les maladies chroniques entraînent des changements non désirés dans la vie des gens et peuvent vraiment influer sur leur estime de soi. Quelqu'un qui a dû abandonner des activités - en particulier un travail - peut être profondément blessé et ressentir beaucoup de culpabilité face à ses limitations.
Cinq choses à ne pas dire
Voici cinq choses à éviter pour éviter de parler à quelqu'un atteint de FMS, ME / CFS ou d'autres maladies "invisibles":- "Tu es superbe, tu dois te sentir mieux." Les apparences peuvent être trompeuses. Il est possible, voire probable, que nous ne fassions que mieux de dissimuler ce que nous ressentons, au lieu de nous sentir réellement mieux. Ou ce pourrait être un bon jour après un mois d'horribles journées. Quoi qu’il en soit, ce commentaire - qui a peut-être été conçu comme un compliment - fait que beaucoup de gens se sentent mal compris. C'est un jugement fait sans effort pour vraiment apprendre comment nous allons.
- "Sortons de la maison. Ça va vous donner un coup de pouce!" Croyez-moi, la plupart des malades chroniques amour sortir plus de la maison. Si nous restons à la maison tout le temps, il est probable que nous ne nous sentons pas assez bien pour sortir. Le fait de faire pression sur quelque chose que nous ne sommes pas physiquement à la hauteur de la situation provoque un stress supplémentaire, ce qui nous aggrave..
- "Es-tu sûr que tu n'es pas juste déprimé?" C'est vrai que beaucoup d'entre nous sont déprimé, et même si nous ne le sommes pas, les symptômes peuvent être similaires. Cependant, la dépression à elle seule ne peut expliquer le large éventail de symptômes que nous éprouvons, souvent plusieurs dizaines. Ce commentaire remet en cause la validité de nos maux physiologiques. (De plus, la dépression étant une maladie très réelle et grave, l'expression "juste déprimé" n'est jamais appropriée.)
- "Je sais ce que tu ressens; je suis fatiguée aussi." Si vous êtes si fatigué que vous vous sentez au bord de l'effondrement physique, mental et émotionnel complet, vous saurez peut-être ce que nous ressentons. Autrement, les déclarations de ce genre donnent l’impression que vous banalisez une maladie qui est bien plus que fatiguée. Si vous voulez paraître compréhensif, vous feriez mieux de dire quelque chose comme: "Je suis vraiment épuisé ces derniers temps. Je ne sais pas comment vous vivez comme ça tout le temps."
- "Si tu pouvais (faire plus d'exercice / perdre du poids / manger plus sainement / retourner au travail), tu te sentirais mieux." Tout en faisant de l'exercice ou en modifiant votre régime alimentaire certains personnes ayant ces conditions, de faux changements peuvent nous aggraver. Nous connaissons mieux notre corps et nous devons étudier ces changements nous-mêmes. Perdre du poids est extrêmement difficile pour quelqu'un qui ne peut pas être très actif, et on lui dit de le faire est difficile pour l'estime de soi. De plus, rien ne prouve que perdre du poids aiderait beaucoup de toute façon. Quand il s’agit de «retourner au travail», encore une fois, c’est quelque chose que la plupart d’entre nous aimerions faire mais ne le peuvent pas..
Alors, que devriez-vous dire?
Maintenant que vous avez une idée des sujets à éviter, voici quelques éléments qui seraient particulièrement bienvenus pour les personnes atteintes de ces conditions..- "Si vous n'êtes pas prêt à sortir, nous pouvons simplement nous réunir et (parler / jouer aux cartes / regarder un film)." Cela montre que vous comprenez les limites de la maladie et donne à la personne une alternative à l'annulation de régimes qui pourraient mieux prendre en compte leurs symptômes..
- "Faisons notre épicerie (ou Noël) ensemble. Je vais te chercher." Faire les courses peut être extrêmement fatiguant pour nous, et il peut être très utile d’avoir quelqu'un d’autre sur place pour aider à charger et à décharger la voiture ou à traverser le magasin à la recherche d’un article oublié de l’autre côté. Un très bon ami lira Shopping with FMS & ME / CFS et fera des suggestions utiles lors de vos déplacements..
- "Combien faites-vous pour aujourd'hui?" Cela montre que vous comprenez que les niveaux d'énergie peuvent varier d'un jour à l'autre et que votre compagnon peut se sentir à l'aise d'exprimer ses limites..
- "Comment vont les choses?" C'est mieux que de demander "comment vous sentez-vous?" Il ouvre la porte à tous les aspects de la vie, au lieu du seul bien-être physique. La plupart des jours, je ne me sens pas très bien, mais d'autres aspects de ma vie pourraient bien se dérouler très bien.
- "Puis-je (vous accompagner / aider avec cela / etc.)?" Cela fonctionne mieux que quelque chose comme, "Avez-vous besoin de moi…" parce que cela montre une volonté d'aider sans impliquer que la personne est incapable ou est un fardeau. "Faites-moi savoir si vous avez besoin de quoi que ce soit", cela ressemble aussi à une offre, mais la plupart des gens ne répondent jamais à cette offre. Essayez d’offrir quelque chose de spécifique dont vous savez qu’ils ont besoin, ou que vous êtes particulièrement qualifié pour aider avec.
