Principaux organismes de lutte contre le syndrome de fatigue chronique

Qu'il s'agisse de syndrome de fatigue chronique, d'encéphalomyélite myalgique, d'EM / SFC ou de CFIDS, cette maladie nécessite des recherches pour améliorer les traitements et les diagnostics, ainsi que pour sensibiliser et faire mieux accepter le public. Les instituts de recherche sont au cœur de ces objectifs, mais ils bénéficient également de l'aide d'organismes de bienfaisance extrêmement importants. Ces organisations, énumérées ci-dessous, travaillent avec diligence pour promouvoir la recherche et la sensibilisation dans le but d'aider les personnes atteintes de cette maladie potentiellement dévastatrice à mener une vie meilleure..

Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique

L’Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (IACFS / ME) indique qu’il s’agit du plus grand groupe international de professionnels de la santé dédié aux soins et à la recherche des personnes atteintes de ME / SFC. Il préconise une augmentation du financement gouvernemental, attribue des subventions et organise des conférences. En outre, il publie plusieurs lettres d’information par an et sponsorise la revue à comité de lecture. Fatigue: biomédecine, santé et comportement.
L'IACFS / ME propose aux médecins et aux autres prestataires d'adhérer des abonnements leur donnant accès à leur journal ainsi qu'aux frais réduits pour les conférences de l'organisation. Pour les professionnels non médicaux, des abonnements de soutien avec des avantages similaires sont disponibles.
Faits en bref sur l'IACFS / ME:

Fondée en: 1990 (comme IACFS; ME a été ajouté en 2005)
Organisme à but non lucratif: État d'Oklahoma à but non lucratif, 501 (c) 3 à but non lucratif
Lieu: Bethesda, Maryland

Déclaration de mission:
La mission de l'IACFS / ME est de promouvoir, stimuler et coordonner l'échange d'idées liées à la recherche, aux soins des patients et au traitement de la fibromyalgie (FM) et de la fibromyalgie (FM). En outre, l'IACFS / ME examine périodiquement la recherche actuelle, la littérature sur les traitements et les reportages dans les médias au profit des scientifiques, des cliniciens et des patients. L'IACFS / ME organise et / ou participe également à des conférences scientifiques locales, nationales et internationales afin de promouvoir et d'évaluer de nouvelles recherches et d'encourager les futures entreprises de recherche et les activités de coopération visant à faire progresser les connaissances scientifiques et cliniques sur ces maladies..
Ressources pour vous:

Adhésions professionnelles et non professionnelles
Informations et avis sur la recherche
Liste d'événements et d'annonces concernant la recherche et le financement

Façons de contribuer:

Donner de l'argent en ligne
Donner de l'argent par la poste

La Fondation Nationale CFIDS

CFID était un nom commun pour cette condition avant que ME / CFS devienne populaire. Il signifie "fatigue chronique et syndrome de dysfonctionnement immunitaire".
Les objectifs de la National CFIDS Foundation sont d'aider à financer la recherche sur la cause et les traitements de cette maladie et, éventuellement, d'aider à trouver un traitement curatif. Il s’efforce également de fournir des informations, une éducation et un soutien aux personnes atteintes d’EM / SFC..
Selon son site Web, cet organisme va au-delà du financement de la recherche en fouillant dans des découvertes passées qui n’ont pas été partagées ou en trouvant des chercheurs possédant une expertise pertinente et en finançant leurs travaux dans ces domaines. Son personnel est entièrement composé de bénévoles et, avec le ME / CFS, encourage la recherche sur des affections apparentées, notamment la maladie de la Guerre du Golfe et la sensibilité multiple aux produits chimiques..
Faits en bref sur la National CFIDS Foundation:

Fondée en: 1997
Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
Lieu: Needham, Massachusettes

Ressources pour vous:

L'adhésion peu coûteuse inclut deux lettres d'information annuelles
Articles informatifs
Liste commémorative
Liste de terminologie médicale japonaise

Façons de contribuer:

Donner de l'argent en ligne
Devenir membre

Centre de connaissances ME-CFS

Le centre de connaissances ME-SFC propose une large gamme d'informations et de ressources sur son site Web dans le but d'aider les personnes non seulement atteintes de l'EM / SFC, mais également des maladies associées à la fibromyalgie et à la guerre du Golfe..
Faits en bref sur le centre de connaissances ME-SFC:

Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
Lieu: Loxahatchee, Floride

Déclaration de mission:
Notre mission est de fournir aux personnes souffrant de fatigue grave, d'encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME / CFS), de fibromyalgie (FM) et de maladies connexes une variété de ressources du monde entier pour faire face à ces trop souvent, des conditions mal diagnostiquées.
Ressources pour vous:

Articles informatifs
Liste des groupes de soutien à travers le pays
Liste de ressources comprenant des fournisseurs de soins de santé et des avocats de partout au pays
Vaste bibliothèque de vidéos

Façons de contribuer:

Donner de l'argent via PayPal
Boutique dans la boutique en ligne

Résoudre l'initiative ME / CFS

L’initiative Solve ME / CFS (SMCI) indique qu’elle "œuvre à accélérer la découverte de traitements sûrs et efficaces et s’efforce d’accroître de manière agressive le financement vers un traitement curatif". Il tient à jour une biobanque et un registre de patients qui permet de réunir les participants et les chercheurs afin de rendre la recherche plus facile et moins coûteuse pour les chercheurs, en plus de rendre les données des échantillons disponibles pour plusieurs études..
Les objectifs de SMCI sont de faire progresser la recherche sur la détection précoce de la maladie, d'améliorer les diagnostics et de rendre les traitements plus efficaces. L'organisation se concentre principalement sur la bioénergétique, l'immunité et l'inflammation, et la biologie neuroendocrine. Et, il donne régulièrement de l'argent aux chercheurs qui travaillent dans ces domaines.
Faits en bref sur le SMCI:

Fondée en: 1987
Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
Lieu: Los Angeles, Californie

Déclaration de mission:
Notre mission est de faire en sorte que le ME / SFC soit largement compris, diagnostiquable et traitable. Nous y parviendrons en stimulant la recherche participative centrée sur le patient visant à la détection précoce, au diagnostic objectif et au traitement efficace de l'EM / SFC grâce à un accroissement des investissements publics, privés et commerciaux..
Ressources pour vous:

Articles d'information pour les patients, les amis et la famille, les chercheurs et les professionnels de la santé
Liste des ressources de recherche
Webinaires
Impliquez-vous dans le plaidoyer
Bulletin

Façons de contribuer:

Donner de l'argent en ligne ou par courrier

Recherche Simmaron

Simmaron Research se concentre sur des études pilotes - de petites études montrant que certains domaines de recherche méritent d'être poursuivis - ce qui pourrait attirer les établissements universitaires, le financement public et l'intérêt des sociétés pharmaceutiques pour de tels sujets..
En outre, Simmaron gère un référentiel d’échantillons biologiques pour les chercheurs, ainsi que des informations sur plus de 1 000 personnes atteintes d’EM / SFC. Il collabore également avec des chercheurs ME / CFS du monde entier..
Faits en bref sur Simmaron Research:

Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
Lieu: Incline Village, Nevada

Déclaration de mission:
Réaliser des études pilotes qui jouent un rôle clé dans le diagnostic, le traitement et la compréhension du SFC / ME et d'autres maladies neuro-immunes.
Ressources pour vous:

Publications sur ME / CFS de l'organisation et de ses conseillers
Blog axé sur la recherche

Façons de contribuer:

Donner de l'argent en ligne

Organisations régionales et internationales

Une multitude d’organisations ME / SCS desservent les communautés locales aux États-Unis et dans le monde. Pour en obtenir une liste détaillée, visitez le site Organisations pour le syndrome de fatigue chronique et l'encéphalomyélite myalgique..

Un mot de Verywell

Faire des dons à des organisations telles que ces œuvres de bienfaisance peut être un cadeau merveilleux pour les personnes de votre vie qui ont l'EM / SFC ou ont combattu cette maladie au cours de leur vie. Les dons de bienfaisance peuvent également être inscrits dans votre testament. Avant de donner de l’argent à un organisme de bienfaisance, veillez à effectuer une recherche afin de vous assurer que votre don est utilisé comme prévu..
Si vous êtes parmi les chanceux qui peuvent faire un don, cette liste peut vous aider à trouver un lieu de soutien valable. Pour ceux qui ne sont pas capables de donner de l'argent, vous pourrez peut-être trouver d'autres méthodes pour aider ou promouvoir ces groupes. Quoi qu’il en soit, vous pourrez peut-être apprendre d’eux et bénéficier des ressources qu’ils offrent..