Principaux organismes de bienfaisance et organisations liées à la fibromyalgie
Les organismes de bienfaisance travaillent d'arrache-pied dans les coulisses et auprès du public afin de faire progresser la recherche et la sensibilisation. Leurs nobles objectifs sont de nous aider tous à surmonter cet état complexe et débilitant afin de mener une vie meilleure. La liste ci-dessous répertorie les principales associations caritatives responsables de la fibromyalgie aux États-Unis et dans le monde entier afin que vous puissiez en apprendre davantage sur ces groupes importants et sur le travail critique qu'ils effectuent en notre nom..
Association nationale de la fibromyalgie
La National Fibromyalgia Association (NFA) est probablement l’association de bienfaisance la plus connue aux États-Unis. Elle a été l’un des principaux moteurs des événements de la Journée de sensibilisation à la fibromyalgie du 12 mai dans le pays depuis plus de 20 ans. Il a également publié le magazine Fibromyalgie AWARE ainsi que l'organisation de conférences éducatives.Selon le site Web de la NFA, l'organisation a "contribué à faire évoluer les mentalités et la compréhension de la vie avec FM". Son site Web fournit une mine d’informations sur la maladie ainsi qu’un programme de formation médicale continue à l’intention des médecins et des autres prestataires de soins de santé qui traitent la fibromyalgie..
Faits en bref sur la NFA:
- Fondée en: 1997
- Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Orange, Californie
- L'adhésion gratuite inclut les lettres d'information électroniques, des présentations éducatives en ligne, des mises à jour sur la recherche, des informations sur les études recherchant des participants et des réductions sur certains articles de la boutique en ligne de NFA.
- Donner de l'argent via PayPal
- Acheter des produits éducatifs et de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Créer une collecte de fonds
- Aide aux efforts de collecte de fonds et de sensibilisation, y compris à la campagne du mardi généreux et aux événements de la journée de sensibilisation
- Sélectionnez NFA dans Amazon Smile
Coalition internationale contre la fibromyalgie
La Fibromyalgie Coalition International (FCI) déclare sur son site Web être "un symbole d'espoir pour des millions de personnes atteintes de FM / SFC dans le monde". Il organise des conférences et autres événements éducatifs dans la région de Kansas City et accorde une attention particulière aux approches non médicinales, telles que l'alimentation, soutenues par la recherche médicale..Faits en bref sur la FCI:
- Fondée en: 2000
- Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Mission, Kansas
La mission de FCI est de donner de l'espoir à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique par le biais de recherches approfondies et de rapports sur des thérapies naturelles, éprouvées et efficaces, axées sur les causes profondes..
Ressources pour vous:
- Répertoire des groupes de soutien de la fibromyalgie
- Annuaire des prestataires de soins de santé fibromyalgiques
- Achetez des livres, des CD et des produits de sensibilisation dans la boutique en ligne
- Dons monétaires ponctuels ou en cours
- Donner en milieu de travail
- Sélectionnez FCI dans Amazon Smile
Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique
La NFMCPA (Association nationale pour la fibromyalgie et la douleur chronique) a pour objectif de promouvoir le diagnostic précoce, de mener des recherches scientifiques pour guérir et de faciliter la recherche de traitements appropriés, accessibles et abordables de la fibromyalgie. Elle organise et promeut les événements de la journée de sensibilisation du 12 mai. Elle propose également un mur d’honneur et de célébration et des hommages à la mémoire sur son site Web..Faits en bref sur la NFMCPA:
- Fondée en: 2008 (en tant que CURE FM, devenue NFMCPA en 2010)
- Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Logan, Utah
La National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur chronique) rassemble les patients, les décideurs politiques et les milieux de la santé, médical et scientifique afin de transformer des vies grâce à un soutien visionnaire, un plaidoyer, une recherche et une éducation en matière de fibromyalgie et de douleurs chroniques. Il propose également un bulletin d'informations sur les nouvelles activités de recherche et de plaidoyer.
Ressources pour vous:
- Liste de ressources sur le handicap et le travail
- Liste de ressources pour les problèmes des aînés
- Liste des ressources financières pour les malades chroniques
- Articulos en Espanol
- Donner de l'argent
- Achetez des t-shirts ou des accessoires dans la boutique en ligne
- Sélectionnez NFMCPA sur Amazon Smile
Partenariat national sur la fibromyalgie, Inc.
L'objectif du Partenariat national sur la fibromyalgie (NFP) est de diffuser des informations et de sensibiliser la population à la fibromyalgie, ainsi que de relier les personnes atteintes de cette maladie à des ressources d'assistance juridiques, financières et autres. Il publie une revue trimestrielle appelée Frontières de la fibromyalgie et met également des informations sur les études qui recherchent des participants.Faits en bref sur les PFN:
- Fondée en: 1992
- Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Linden, Virginie
Mettre à la disposition de nos membres, des professionnels de la santé et de la communauté en général des informations de qualité sur la fibromyalgie médicalement précises..
Ressources pour vous:
- Informations sur le syndrome de douleur myofasciale (une condition de chevauchement commune)
- Informations sur les services financiers et sociaux
- Liste de ressources pour hommes et enfants atteints de fibromyalgie
- Articulos en Espanol
American Chronic Pain Association
L’American Chronic Pain Association (ACPA) offre "un soutien par les pairs et une formation en techniques de gestion de la douleur aux personnes souffrant de douleur, à leur famille et à leurs amis, ainsi qu’aux professionnels de la santé". Il a aidé à établir plusieurs centaines de groupes de soutien de l’APAC aux États-Unis, au Canada, en Grande-Bretagne et dans d’autres pays..Bien que l'organisation ne soit pas spécifiquement centrée sur la fibromyalgie, les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent bénéficier des groupes de soutien, des informations et du plaidoyer qu'elle fournit. Il a également un bulletin appelé La chronique.
Faits en bref sur l’APAC:
- Fondée en: 1980
- Statut caritatif: 501 (c) 3 à but non lucratif
- Lieu: Pittsburgh, Pennsylvanie
- Liste des groupes de soutien de la douleur chronique
- Créer un groupe de soutien dans votre région
- Informations sur de nombreux états douloureux, traitements et outils de gestion de la douleur
- Donner de l'argent via PayPal
Organisations internationales
En dehors des États-Unis, de nombreuses organisations caritatives travaillent d'arrache-pied pour améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie. Certains d'entre eux sont:- La Société Internationale Myopain
- Réseau européen des associations de fibromyalgie
- Fondation pour la fibromialgie du syndrome de Fatiga Cronica (Espagne)
- AFIBROM (Espagne)
- Fibromyalgie Action UK
Un mot de Verywell
Pour ceux qui sont capables de faire un don, vous pouvez trouver un destinataire digne de votre générosité. Pour ceux qui ne le peuvent pas, vous pouvez peut-être trouver d'autres moyens d'aider ou de promouvoir ces organisations. Quoi qu’il en soit, vous pourrez peut-être bénéficier directement des informations et des services qu’ils fournissent, en plus des avantages indirects que nous tirons tous de leurs efforts..En outre, les dons à des organisations caritatives telles que celles-ci peuvent constituer un cadeau précieux pour les personnes atteintes de maladie chronique dans votre vie ou pour rappeler une personne qui a combattu les symptômes de la fibromyalgie au cours de sa vie. Vous pouvez également inscrire des contributions charitables dans votre testament. Cependant, avant de faire un don à un organisme de bienfaisance, assurez-vous de le rechercher pour savoir que votre argent est réellement dépensé comme vous le souhaitez..
