Organismes de bienfaisance et organisations de PCI
Ces groupes offrent tout, du support en personne aux lignes d'assistance téléphonique en passant par les frais médicaux et les questions d'invalidité. Entrer en contact avec une organisation locale de soutien pour les MII et recevoir les informations et l'assistance offertes constituent un élément important du parcours du patient et peuvent contribuer à atténuer certains des défis uniques créés par les MII. Ci-dessous, trouvez des groupes de soutien aux patients situés aux États-Unis, au Canada et en Europe qui ont consacré leurs ressources à aider les patients..
Fondation de Crohn & Colitis
La Crohn's & Colitis Foundation (également connue sous le nom de Fondation) est le plus grand groupe à but non lucratif voué au service des personnes atteintes d'une MII aux États-Unis. Fondée à l'origine en 1967 sous le nom de Fondation nationale pour l'iléite et la colite, la Fondation bénéficie du soutien de donateurs et de l'industrie. La Fondation Crohn & Colitis dispose d'un vaste réseau comprenant Take Steps et spin4 Crohn's & Colitis.Les personnes atteintes d’une MII peuvent tirer parti non seulement des groupes de soutien offerts localement, mais aussi:
- Un camp d'été offert aux enfants atteints de MII
- Centre d’aide pour les MICI, où les patients et les soignants peuvent communiquer avec un spécialiste en MICI par courrier électronique ou par téléphone
- Crohn's & Colitis Community, un groupe de soutien en ligne où les patients et les soignants peuvent se connecter virtuellement
- Initiatives de recherche en cours parrainées par la Fondation et ses partenaires
- Initiatives de plaidoyer qui défendent les intérêts des patients et des professionnels de la santé dans les institutions gouvernementales et prévoient le financement de la recherche
- Le Conseil national des leaders universitaires (NCCL), un groupe de jeunes qui s'emploie à renforcer l'éducation et le soutien des personnes atteintes de MICI par le biais de diverses initiatives de sensibilisation et de collecte de fonds.
- Adhésion à la Fondation Crohn & Colitis pour les personnes atteintes d'une MII ou toute personne désireuse d'aider les personnes atteintes d'une MII (moyennant un petit don)
Crohn et Colite Canada
Crohn et Colite Canada ont été fondés en 1974 par un groupe de 20 patients et soignants touchés par une MII. La fondation offre une grande variété de services de soutien aux personnes atteintes de MII vivant au Canada, qui est en fait l’un des pays les plus touchés par la maladie..Après des débuts modestes dans une salle de jeux remplie de personnes qui s’inquiétaient de l’absence de ressources éducatives ou d’initiatives de recherche soutenant les personnes souffrant de MII ou de traitement curatif, ce centre est devenu une ressource nationale avec 45 sections locales. À ce jour, il a recueilli 100 millions de dollars.
Crohn et Colite Canada soutiennent plusieurs initiatives de recherche qui incluent non seulement le développement de nouveaux traitements, mais également celles qui sont axées sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d'une MII. Le projet GEM, qui vise à comprendre les causes des MII en étudiant ceux qui risquent de développer une forme de la maladie, constitue un axe de recherche..
Les personnes atteintes d'une MII peuvent participer aux activités de Crohn et Colite Canada grâce à leurs nombreux programmes, notamment:
- Gutsy Walk, une marche de collecte de fonds qui aide également les patients à se mettre en forme
- Camp Got2Go (deux emplacements au Canada)
- Le programme de bourses d'études de l'IBD, qui offre 10 bourses individuelles uniques d'une valeur maximale de 5 000 $ aux étudiants atteints d'une MII qui entreprennent des études postsecondaires.
- Gutsy Learning Series, qui propose plusieurs vidéos que les personnes atteintes de MII peuvent utiliser pour en apprendre davantage sur leur maladie.
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK est une organisation caritative basée au Royaume-Uni qui offre un soutien et des informations aux personnes vivant avec une MII. En outre, il soutient et finance des recherches visant à "améliorer la vie des personnes de tout âge atteintes de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse".Fondé en 1979, Crohn's & Colitis UK propose des programmes tels que In the UK et Family Network, qui proposent des événements et des guides amusants aux parents d'enfants atteints de MII qui ont des préoccupations particulières, telles que la navigation dans le système scolaire en cas de maladie chronique..
Parmi les autres avantages offerts par Crohn & Colitis UK, citons:
- Programme de subventions dans lequel les patients et les soignants peuvent entrer en contact avec un pair afin de fournir des bons d'achat et des fonds pour les besoins quotidiens
- Les prestations d'invalidité auxquelles les personnes atteintes de MII au Royaume-Uni peuvent être admissibles et peuvent mieux naviguer avec l'aide de Crohn's et Colitis UK
- Le programme d'éducation des patients, qui propose des événements en personne permettant aux patients d'en apprendre davantage sur leur maladie
- Marchez! événements à travers le Royaume-Uni qui offrent une chance aux patients de collecter des fonds pour Crohn's & Colitis UK ainsi que de rencontrer d'autres patients et aidants naturels
Crohn's & Colitis Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) est une organisation à but non lucratif dédiée à «rendre la vie plus agréable» pour les personnes vivant avec une MII en Australie. La CCA a été fondée il y a plus de 30 ans et était auparavant connue sous le nom d'Australian Crohn's and Colitis Association..La CCA participe à des études de recherche et offre des bourses de recherche de troisième cycle, mais leur objectif principal est de venir en aide aux patients atteints de MII. Les sources de financement de leurs programmes comprennent des dons et des collectes de fonds communautaires..
Les personnes touchées par une MII peuvent devenir membres et recevoir Inside Insight, le magazine CCA, une carte «Je ne peux pas attendre» et un accès à une section du site Web réservée aux membres. Certains des programmes et services offerts par Crohn's & Colitis Australia incluent:
- Groupes de soutien en personne à travers l'Australie ouverts aux personnes dont la vie est touchée par une MII
- Pop-Up Parties pour la collecte de fonds afin de soutenir la communauté des MICI
- La ligne d’aide IBD (1-800-138-029) qui fournit un soutien émotionnel et des références par téléphone
- Défi Changing Lives, dans lequel les participants peuvent courir, nager ou faire du vélo pour collecter des fonds destinés aux programmes de l'ACC.
Se connecter pour guérir la maladie de Crohn et la colite
Connexion pour guérir Crohn et la colite (C to C) est un organisme communautaire à but non lucratif créé pour aider les patients atteints de MICI. Fondé par Stacy Dylan, mère d'un enfant vivant avec la maladie de Crohn et Dana Zatulove, mère d'un enfant vivant avec une colite ulcéreuse, le groupe s'est engagé à financer des recherches centrées sur la compréhension des causes des MII ainsi que sur la prévention risque élevé de développer une MICI.C to C recueille des fonds par le biais de dons, d’un gala annuel, de tournois de golf Rock the Night to Cure de Crohn et Colitis, de tournois de golf pour Crohn et de récitals de piano pour enfants. Ils ont également établi un partenariat avec le Cedars-Sinai Medical Center de Los Angeles pour offrir des groupes de soutien en personne aux personnes atteintes de MII, notamment des patients, des soignants, des enfants et des familles..
Filles avec tripes
Girls With Guts (GWG) est une organisation à but non lucratif fondée par Jackie Zimmerman, après la réaction positive à une fin de semaine informelle de rencontres en personne avec d'autres femmes atteintes de MII, a démontré le besoin d'un réseau de soutien pour femmes. Les retraites des filles avec les tripes sont les rassemblements annuels de la fin de semaine qui aident les femmes atteintes de MII à créer de meilleures amitiés et à apprendre à mieux vivre de leur maladie..GWG recueille des fonds par le biais de dons directs et d’événements, tels que le 5k mondial. Ils fournissent également à la communauté des PCI un groupe Facebook privé pour les femmes touchées par les MICI, des vidéos d’information et un programme de correspondance par courrier postal..
AméliorerCareNow
ImproveCareNow est un groupe à but non lucratif qui a créé un réseau de patients, familles, soignants et professionnels de la santé afin d'améliorer les soins reçus par les enfants atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Ils soutiennent la recherche conçue et réalisée pour inclure les patients et les familles touchées par une MII..ImproveCareNow offre aux patients atteints de MII les outils nécessaires pour vivre avec une MII, tels que des manuels d'autogestion, des planificateurs de visites chez le médecin et le programme ImproveCareNow Exchange, une zone virtuelle sécurisée où les participants peuvent partager des informations. Des conférences de la communauté ImproveCareNow ont également lieu chaque année au printemps et à l'automne. L'organisation recueille des fonds par le biais de dons directs et de collaborations avec des partenaires de l'industrie et de la communauté.
Un mot de Verywell
Poser un diagnostic de MICI est une perspective difficile, raison pour laquelle les patients ne devraient pas y aller seuls. Les médecins et les autres soignants peuvent être des ressources précieuses, mais les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse auront besoin de plus de soutien dans leur parcours de la maladie..C'est pourquoi plusieurs groupes de soutien axés sur les patients se sont constitués principalement dans des régions où les MII sont plus répandues, telles que les États-Unis, le Canada et l'Europe. Les personnes atteintes de MICI doivent tirer parti des offres proposées par ces groupes de soutien afin de vivre le mieux possible..
