Principales organisations caritatives et organisations de chirurgie de la stomie
Parmi les ressources que les stomisés et ceux qui ont un réservoir interne peuvent trouver à travers ces groupes, on trouve un soutien en personne et en ligne, un accès à des informations sur comment bien vivre après une chirurgie, des opportunités de financement, des camps d'été pour enfants et des bourses d'études..
Les associations unies de stomie d'Amérique
Certaines des procédures qui entrent dans ce groupe incluent:
- Colostomie
- Iléostomie
- Urostomie, y compris l'urostomie continentale, comme les poches d'Indiana et de Kock, ou la néo-vessie orthotopique
- IPAA (pochette)
- Iléostomie du continent, telle que la poche de Koch et le BCIR
- Un nouveau guide «tout-en-un» pour les patients stomisés
- Un forum de discussion dans lequel les membres peuvent discuter de sujets pertinents pour ceux qui souffrent d'ostomies ou de réservoirs internes
- La mise à jour de UOAA, un bulletin d'information préparé par le conseil d'administration qui fournit des informations sur les événements et les conférences à venir
- Une base de données de groupes de soutien affiliés à l'UOAA (ASG) qui tiennent des réunions en personne et offrent des espaces virtuels permettant aux ostomates de trouver de l'aide.
- Le phénix, un magazine sur abonnement qui fournit des informations d'intérêt pour ceux qui vivent avec une colostomie, une iléostomie, une urostomie ou une déviation de continent
Société Stomie Canada
Ostomy Canada Society, anciennement l'Association canadienne des stomisés, est un organisme bénévole à but non lucratif qui aide les personnes vivant au Canada avec une stomie (telle que la colostomie, l'iléostomie ou l'urostomie)..Le groupe est soutenu par des initiatives de collecte de fonds, des adhésions et des sponsors. Il offre un système de bourses aux étudiants postsecondaires avec une stomie permanente qui poursuivent des études universitaires et aux infirmières autorisées qui souhaitent devenir infirmières en thérapie de l’entéro-stomie (ET)..
Il organise également plusieurs événements locaux chaque mois à travers le Canada, notamment des groupes de soutien et des séminaires de formation. Et ils fournissent une carte de communication imprimable qui peut être utilisée lorsque des toilettes sont nécessaires ou lorsque vous voyagez en avion, afin de vous assurer que la sécurité de l'aéroport comprend les besoins d'un stomisé..
Les autres services offerts à la communauté des stomisés au Canada comprennent:
- Sections satellites locales et groupes de soutien par les pairs à travers le Canada qui organisent des réunions et des événements
- Un camp d'été pour les enfants qui ont une stomie ou une affection connexe, telle que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse
- La marche de sensibilisation Stoma Stroll, qui a lieu lors de la Journée canadienne de la stomie, vise à recueillir des fonds pour soutenir l'organisation
- La zone de stomie, un espace virtuel avec une bibliothèque d'informations sur les sujets liés à la stomie ainsi qu'un lieu pour poser des questions à des experts et lire leurs blogs
- Stomie Canada magazine, publié deux fois par an et envoyé aux membres
Association qualité de vie
La Quality Life Association (QLA) est un groupe à but non lucratif qui se consacre à servir la communauté des personnes qui ont subi ou envisagent une chirurgie de dérivation intestinale. Cela inclut des interventions chirurgicales telles que le réservoir intestinal de continent (poche de Koch et réservoir intestinal de continent de Barnett), IPAA ou j-pochette et l'iléostomie de Brooke..La mission de la QLA est d'éduquer et de responsabiliser les personnes vivant avec des chirurgies de détournement intestinal et de les aider à vivre sans limitations. L'organisation est soutenue par des fonds provenant des adhésions, des dons et des commandites.
En outre, la QLA propose des informations et des vidéos sur les différentes procédures chirurgicales et sur la manière de les vivre au quotidien. Il gère également une liste de patients référés par des professionnels de la santé à contacter.
Leur conférence annuelle a lieu en septembre et propose des conférenciers et des séminaires destinés aux patients ayant un réservoir interne ou une iléostomie. Il donne également aux participants l'accès à des professionnels de la santé qui traitent des patients subissant de telles procédures..
Conseil australien des associations de stomates inc..
L'Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) est un groupe qui sert et rassemble principalement les groupes de stomies régionaux dans toute l'Australie, mais conserve également une foule d'informations utiles aux Australiens vivant avec une iléostomie, une colostomie ou une urostomie..L’ACSA a créé le Fonds australien, qui aide les personnes stomisées dans les pays mal desservis et confrontés à des difficultés pour obtenir des soins et des fournitures adéquats. Il fournit également des informations sur un programme du gouvernement australien, le Stoma Appliance Scheme (SAS), qui aide les stomisés à demander de l'aide pour recevoir les produits et les appareils dont ils ont besoin pour améliorer leur qualité de vie..
Association de colostomie
La Colostomy Association (anciennement la British Colostomy Association), située au Royaume-Uni, a été créée en 1967 et est financée par des dons et des événements de collecte de fonds. L'inscription est gratuite, mais il y a un petit don suggéré.L'un des aspects les plus importants de la vie avec une stomie est l'accès à un établissement public où un appareil peut être vidé ou remplacé si nécessaire. Au Royaume-Uni, les installations pour personnes handicapées sont souvent verrouillées pour éviter les abus. Par conséquent, le Schéma national de clé (NKS), auparavant connu sous le nom de Schéma de l’Association royale pour les droits des personnes handicapées (RADAR), a été mis au point. La Colostomy Association peut fournir une clé à ces installations et une carte-photo expliquant que le détenteur de la clé a le droit de les utiliser, moyennant un petit supplément.
Les autres offres d'organisation comprennent:
- Magazine Tidings, publié tous les trimestres et gratuit pour les abonnés
- Une foule de publications et de fiches d'information sur une variété de sujets utiles aux personnes souffrant de colostomie ou d'iléostomie
- Le service d'assistance téléphonique pour les stomisés juniors (JOSH), que les jeunes stomisés et leurs parents peuvent demander de l'aide et de l'assistance
- Un répertoire des groupes de soutien régionaux pour les personnes vivant avec une stomie
- Un groupe Facebook fermé pour les stomisés
Association européenne de stomie
L'European Ostomy Association (EOA) est une organisation à but non lucratif au service des stomisés vivant en Europe, au Moyen-Orient et en Afrique du Nord. Parce que ce groupe couvre un domaine aussi vaste, ils ont mis à disposition une liste de contacts de groupes provenant des nombreux pays inclus dans leur domaine..L'un des principaux objectifs de l'AOA est de faire adopter la Charte des droits du stomisé dans les pays desservis, car les stomisés peuvent y faire face à des difficultés importantes, notamment en matière de discrimination et de manque de fournitures pour stomies appropriées. L’EOA organise tous les trois ans un congrès animé par un groupe membre..
