Sécurité et confidentialité dans les communautés de lutte contre le cancer en ligne

Partager vos informations personnelles sur le cancer dans les communautés en ligne ou sur les réseaux sociaux peut présenter de nombreux avantages, mais il est important de prendre en compte les questions de sécurité et de protéger votre confidentialité avant de commencer à taper. Si vous optez pour des groupes privés ou des amis uniquement sur les médias sociaux, il est important de vous assurer que vos informations ne vont pas plus loin. Si, au contraire, vous n'utilisez pas les paramètres de confidentialité, il est important de déterminer qui peut consulter vos informations sous plusieurs angles..
Nous examinerons les risques et les avantages du partage, comment choisir votre public (et garder ceux que vous ne voulez pas écouter), puis déterminerons exactement combien et où vous souhaitez partager..
1

Partager votre parcours contre le cancer sur les médias sociaux

Les personnes atteintes de cancer peuvent souhaiter partager leurs informations personnelles en ligne pour de nombreuses raisons. Certaines personnes partagent des informations sur leur diagnostic afin que d'autres puissent donner leur avis sur les médecins, les traitements à envisager et fournir des informations supplémentaires. Pour de nombreuses personnes, les médias sociaux offrent un soutien émotionnel au cours de la progression du cancer. Pourtant, d’autres personnes espèrent qu’en offrant leurs propres informations, elles pourront aider d’autres personnes atteintes de cancer..
Les gens veulent partager mais se soucient de la même chose Un sondage réalisé en 2014 a révélé que 94% des personnes accepteraient de partager leurs informations médicales personnelles afin d'aider les autres. Dans le même temps, 74% de ces personnes craignaient que les informations de santé qu'elles partagent ne soient utilisées de manière préjudiciable..
Comment pouvez-vous partager vos informations afin de recevoir le meilleur support et les meilleures informations pour vous-même et d'aider les autres, tout en protégeant votre vie privée?
2

Avantages et risques de partager des informations personnelles sur la santé en ligne

La première étape avant de partager des informations personnelles en ligne est de pondérer les avantages par rapport aux risques..
Avantages possibles De nombreuses victimes affirment que le partage d'informations en ligne sur leur parcours de cancer a non seulement apporté un soutien, mais également une nouvelle famille. Certains avantages comprennent:

• Accès à l'information ou aux opinions cela ne serait pas possible si vous ne partagiez pas vos informations. Par exemple, si vous avez un cancer du poumon ALK-positif (un type d'adénocarcinome du poumon présent chez environ 3 à 5% des personnes atteintes d'un cancer du poumon) et que vous partagez ces informations en ligne, vous pourrez peut-être mieux vous connecter avec d'autres personnes de ce type. de la mutation et en savoir plus sur les traitements approuvés ainsi que sur les essais cliniques.
• Soutien affectif. Par exemple, de nombreuses personnes de la communauté du cancer du poumon ont déclaré que l'une de leurs plus grandes sources de soutien était les "amis" qu'ils ont en ligne. les personnes qui «l'obtiennent» parce qu'elles font de même avec le cancer du poumon.

Risques possibles Il existe également des risques associés à la divulgation d'informations personnelles "là-bas". certains d'entre eux comprennent:

• Risque d'emploi. Il existe un risque que les informations que vous partagez en ligne puissent être vues par des employeurs potentiels et utilisées pour prendre une "décision" pour ou contre vous engager à l'avenir. Même si votre diagnostic à lui seul ne peut pas être utilisé de manière discriminatoire à notre encontre, nous savons tous que l’embauche comporte un élément subjectif, et nous devons garder à l’esprit que les futurs employeurs auront peut-être accès à ces informations. Même si vous supprimez des informations que vous avez précédemment partagées, l'organisation à but non lucratif Cancer and Careers rappelle aux gens que les informations peuvent souvent être récupérées. En d'autres termes, "Facebook est pour toujours."
• Risque personnel. Pour avoir une idée du risque personnel associé au partage d'informations personnelles en ligne, imaginez qui peut lire vos informations et ce qu'elles peuvent faire de ce qu'elles ont appris. Si vous écrivez à propos de votre séjour à l'hôpital, cela signifie essentiellement que vous n'êtes pas chez vous. La même chose est vraie si vous postez une image alors que vous assistez à une conférence en dehors de la ville ou en vacances..
• Risque d'assurance. Gardez à l'esprit que les futurs assureurs pourraient avoir accès à vos informations. Bien que les conditions préexistantes posent moins de problèmes maintenant que par le passé, d'autres problèmes doivent être pris en compte. Avant d'écrire sur les traitements alternatifs que vous utilisez, et notamment si vous choisissez de ne pas suivre l'avis d'un médecin, pensez à qui d'autre pourrait lire les informations que vous fournissez..

3

Utiliser les paramètres de confidentialité pour choisir votre public

Avant de partager vos informations personnelles sur la santé sur les médias sociaux, soigneusement vérifiez vos paramètres de confidentialité. Qui souhaitez-vous voir votre information? Y a-t-il des personnes qui ne devraient pas voir cette information (pensez aux futurs employeurs, par exemple)? Les questions de confidentialité varient selon les différents sites de médias sociaux et il est important de lire les petits caractères..
Sur des sites tels que Facebook, vous pouvez choisir différents paramètres de confidentialité pour différentes publications, afin que seules certaines personnes ou certains amis puissent les lire. Il existe également différents niveaux de confidentialité associés aux groupes Facebook..
Certains groupes permettent à quiconque de lire les messages ou les commentaires. Tout le monde peut lire tout ce que vous partagez ou commentez, et les commentaires que vous faites peuvent apparaître dans les flux de vos amis..
Certains groupes sont fermés afin que vos commentaires soient protégés des yeux qui ne devraient pas les voir, mais permettent quand même aux "étrangers" de voir qui appartient au groupe. Pour rejoindre ces groupes, un administrateur pose souvent des questions pour vérifier que vous correspondez bien. Cela dit, n'importe qui peut écrire ce qu'il souhaite en réponse et les survivants non atteints du cancer qui harcèlent ont parfois été acceptés par inadvertance dans de tels groupes..
Les groupes privés offrent le plus d’intimité, et comme ils ne peuvent être rejoints que sur invitation, d'habitude invisible pour les personnes extérieures au groupe.
Il est important de noter que même si un groupe est privé et même si vous connaissez chaque membre, les règles HIPAA ne s'appliquent pas une fois que vous avez partagé vos informations. Prenez le temps de réfléchir aux problèmes potentiels si un autre membre du groupe répète votre histoire à une personne extérieure au groupe..
4

Décidez d'avance combien de temps vous allez partager

Avant d'écrire un mot, réfléchissez aux informations que vous êtes prêt à partager sur les réseaux sociaux. Il peut être utile de diviser cela en trois catégories..
Vos informations cliniques Ceci peut inclure des informations sur vos symptômes, votre diagnostic, vos traitements, vos effets secondaires, les oncologues et les autres professionnels de la santé que vous consultez, et plus encore..
Votre vie quotidienne Pensez à la quantité d'informations que vous êtes à l'aise de partager à propos de vos activités quotidiennes et de vos relations avec les autres.
Votre identité Cela comprend des informations telles que votre nom, votre emplacement, votre adresse e-mail, votre numéro de téléphone, des photos que vous avez prises ou que d'autres personnes ont prises, et plus encore. En règle générale, les informations de contact telles que les numéros de téléphone et les adresses électroniques ne doivent pas être répertoriées et peuvent ultérieurement être transmises à une personne spécifique si vous le souhaitez. De nombreuses personnes utilisent leur vrai nom, mais si vous avez des problèmes d'emploi (ou plus) liés à votre présence en ligne, certains ont utilisé des alias lors du partage d'informations sur le cancer..
5

Choisissez l'endroit où vous partagerez les informations

Le choix suivant consiste à décider où partager vos informations. Certains endroits où les gens partagent leurs voyages contre le cancer incluent:

• Facebook
• Gazouillement
• Blogs personnels
• Blogs rédigés dans le cadre d'une des organisations de lutte contre le cancer
• Sites personnels
• Youtube.com
• Instagram
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Une autre option (et peut-être plus privée) est l'une des communautés de cancer. Celles-ci nécessitent généralement une adhésion gratuite. Encore une fois, il est important de comprendre la politique de confidentialité, car les sites peuvent différer.

• Inspirer
• Communauté de soutien au cancer
• Cancer en marche

Pour partager avec la famille et les amis, de nombreuses personnes choisissent d'utiliser un site personnel tel que Caring Bridge. Même avec des sites comme celui-ci, vous avez la possibilité de décider qui verra votre site. Un e-mail est nécessaire pour visiter un site, mais cela en soi ne garantit pas la sécurité, car une personne mal intentionnée pourrait facilement adopter un e-mail gratuit (et introuvable) simplement pour observer les publications de quelqu'un. Selon le niveau de confidentialité que vous souhaitez avoir, trois niveaux de confidentialité peuvent être choisis, y compris sur invitation uniquement..
Un mot de Verywell Partager votre parcours contre le cancer dans les communautés de soutien au cancer et via les médias sociaux peut être un excellent moyen de vous connecter avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires, de recevoir un soutien et de collecter des informations. Le placement de vos informations personnelles dans le cyberespace comporte également des risques. En savoir plus sur les paramètres de confidentialité et en choisissant soigneusement et délibérément ce que vous souhaitez partager et où vous le partagerez peut vous aider à obtenir les avantages tout en minimisant les risques..