Préoccupations liées au cancer du sein métastatique en fin de vie
Le scénario habituel est le suivant: les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique veulent parler de ces préoccupations, mais ont peur de vexer leurs proches - pour rester calmes. De l'autre côté, les proches ont peur de bouleverser vous en parlant des problèmes de fin de vie, ils ne disent rien.
La même chose vaut pour les patients et les oncologues, et des études nous disent que ces conversations ont lieu beaucoup moins souvent qu'elles ne le devraient..
Beaucoup de gens craignent que ces discussions ne soient un signe d'abandon. Pourtant, parler de vos souhaits ne signifie pas que vous abandonnez du tout. Cela ne signifie pas que vous avez perdu l'espoir de faire partie des personnes qui vivent avec le cancer du sein au stade 4 depuis des décennies. Cela signifie plutôt que vous voulez que vos décisions soient réfléchies et non laissées au hasard. C'est un moyen de communiquer vos souhaits avant que les circonstances ne vous obligent à le faire..
Nous examinerons certaines de vos préoccupations en matière de fin de vie, mais le meilleur endroit pour commencer est l'étape la plus importante. Comment pouvez-vous commencer ces discussions avec vos proches?
Discussions de début
Il n'y a pas de meilleur moyen de soulever les problèmes de fin de vie et ce qui peut bien fonctionner pour une famille peut ne pas fonctionner pour une autre. Dans cet esprit, voici quelques conseils pour lancer une discussion et ouvrir les lignes de communication..- Choisissez un moment où personne ne se sentira pressé et ne sera pas dérangé par les distractions. Eteins ton telephone.
- Soyez clair sur la discussion que vous souhaitez avoir. Si vous essayez de soulever le sujet trop doucement et de casser la tête, il est facile de casser la gueule ou du moins de vous dire que vous aborderez le sujet un autre jour. Décidez de régler le problème et ne reculez pas.
- Vous voudrez peut-être commencer par demander à votre proche à quel point il comprend votre état et son pronostic. La recherche nous dit qu'environ la moitié des personnes pensent que le cancer du sein métastatique est curable.
- Vous voudrez peut-être aussi commencer par reconnaître l'éléphant dans la pièce. Vous espérez toujours que le traitement maintiendra votre cancer aux abois pendant de nombreuses années, mais comprenez que cela ne se produit pas toujours..
- Prenez le temps d'écouter sans interrompre. Il se peut que vos proches aient besoin de temps pour réfléchir aux idées que vous traitez depuis un certain temps. Permettez-leur de s'exprimer - de nombreuses personnes suggèrent encore une autre option de traitement que vous n'avez pas explorée - même si vous avez déjà décidé de ne pas poursuivre d'autres traitements..
- Préparez-vous à aller où la conversation mène. Les conversations de fin de vie sont le plus souvent un processus continu, et la plupart du temps, vous n'avez pas à vous soucier de couvrir tout ce dont vous souhaitez parler en une seule séance.
Arrêt du traitement
L’arrêt du traitement est l’une des décisions les plus difficiles à prendre pour le cancer du sein métastatique. Ce n'était pas un problème jusqu'à récemment, car la plupart des gens atteignaient un point où il n'y avait tout simplement plus de traitements disponibles.Maintenant, au lieu de cela, nous avons beaucoup plus d'options de traitement, et les femmes (et les hommes) doivent généralement prendre une décision difficile à un moment donné. Devriez-vous envisager une autre ligne de traitement qui pourrait prolonger votre vie de quelques semaines en échange d’effets secondaires qui réduiraient votre qualité de vie? Quand devriez-vous arrêter le traitement?
La première étape pour prendre cette décision consiste à prendre un moment pour considérer les objectifs de votre traitement et les comparer à ce que pense notre oncologue. Nous avons appris ces dernières années qu'il existe une grande disparité entre ce que les patients et les oncologues peuvent attendre de la chimiothérapie pour les cancers de stade 4..
Une étude a révélé que la majorité des personnes atteintes d'un cancer au stade 4 pensaient qu'il était possible que la chimiothérapie puisse guérir leur cancer, alors que les oncologues ont déclaré qu'il n'y avait que peu de chance, voire aucune chance, de guérir..
Les questions que vous pourriez souhaiter poser sur l’arrêt du traitement incluent:
- Que puis-je attendre des traitements ultérieurs? Existe-t-il des traitements susceptibles d’augmenter vos chances de survie à long terme? Sinon, quels avantages un traitement particulier peut-il offrir? Le traitement prolonge-t-il la vie de quelques semaines à quelques mois? Bien sûr, personne n’a de boule de cristal, mais il peut être utile de comprendre ce qu’on attend d’un traitement pour la personne «moyenne»..
- Existe-t-il des traitements disponibles susceptibles d’améliorer votre qualité de vie? Par exemple, un traitement pourrait-il réduire la douleur, l’essoufflement ou d’autres symptômes??
- L'arrêt du traitement ne signifie pas que vous abandonnez.
- Arrêter ne signifie pas que vous arrêtez tous les traitements. Par exemple, si un traitement tel qu'une radiothérapie peut réduire les douleurs osseuses, arrêter le traitement ne signifie pas renoncer à ces types de traitement..
Chagrin Anticipatoire
De nombreuses personnes atteintes d'un cancer métastatique, ainsi que leurs proches, éprouvent un deuil similaire à celui associé à la mort et au fait de mourir. Ce type de deuil, appelé «deuil anticipé», est courant, mais beaucoup de gens ont peur d'exprimer ces sentiments..Les êtres chers, en particulier, peuvent avoir du mal à faire face à ces émotions. Des commentaires tels que «pourquoi es-tu triste quand elle est encore en vie» peuvent renforcer ton sentiment que tu ne devrais pas avoir ces sentiments. Mais ces sentiments sont très courants et très normaux, tant chez les personnes aux derniers stades du cancer que chez leurs proches..
Le chagrin anticipatoire (chagrin préparatoire) peut être encore plus difficile à gérer que le chagrin conventionnel (le chagrin après une perte) non seulement parce qu'il n'est peut-être pas socialement acceptable d'exprimer ce chagrin, mais parce qu'il comporte de nombreuses pertes. Ceux-ci peuvent inclure une perte de vos rêves, une perte de votre rôle dans la famille, et bien plus encore.
Il existe un équilibre tendre entre se retenir et lâcher prise. Il n'y a pas de solution magique à ces sentiments ni de platitudes qui atténuent l'angoisse que vous pourriez ressentir. Si vous le pouvez, trouvez un ami qui peut simplement écouter vos sentiments, sachant qu'il n'y a rien qui puisse les réparer peut être un merveilleux réconfort..
Soins palliatifs
La décision de choisir ou non le soin dans un hospice est chargée d'émotion. Tout comme pour l’arrêt du traitement, il existe une crainte que le fait de choisir des soins de soins palliatifs implique d’abandonner. Au lieu de cela, choisir l'hospice signifie que vous choisissez de vivre vos derniers jours le plus confortablement possible.Qu'est-ce que les soins palliatifs??
Les soins palliatifs sont un type de soins palliatifs et, à l'instar des soins palliatifs, il s'agit davantage d'une philosophie que d'un lieu. De nombreuses personnes reçoivent des soins palliatifs à domicile, bien que des installations de soins palliatifs soient également disponibles. Une équipe typique de soins palliatifs comprend un médecin spécialisé dans les soins de fin de vie, des infirmières en soins palliatifs, des conseillers en cancérologie et des aumôniers. Ce sont des soins qui cherchent à maintenir le confort et la dignité d'une personne et de sa famille pendant toute sa vie.Quand faut-il demander des soins palliatifs??
Très souvent, nous entendons des gens dire qu'ils souhaiteraient avoir opté plus tôt pour les soins palliatifs. Comment savoir quand le moment est venu?Pour recevoir des soins palliatifs, vous avez généralement besoin d'une note du médecin indiquant que vous êtes censé vivre six mois ou moins. Si vous vivez plus longtemps, ce n'est pas un problème et il n'y a pas de pénalité. Vos soins peuvent être soit renouvelés pour six mois supplémentaires, soit interrompus. Vous pouvez également changer d’avis à tout moment si vous décidez que vous préférez suivre des traitements conçus pour traiter votre cancer..
Comment l'Hospice aidera-t-il??
Beaucoup de gens sont étonnés de l'aide disponible lors de la création de l'hospice. En plus des soins fournis par l'équipe, l'hospice fournit le plus souvent un lit d'hôpital, de l'oxygène et tout équipement ou médicament nécessaire. Cela peut économiser beaucoup de déplacements pour votre famille et vous rendre aussi confortable que possible.Si vous choisissez de mourir chez vous, le fait d'être placé dans un centre de soins palliatifs signifie que la police n'a pas besoin d'être appelée au moment de son décès. Votre famille peut passer du temps avec vous jusqu'à ce qu'elle souhaite appeler la maison funéraire.
Directives préalables / testament de vie
Si vous avez été hospitalisé pendant votre traitement, on vous a probablement demandé si vous aviez un testament de vie ou des directives préalables. Il existe de nombreuses variantes d'un testament de vie, mais elles constituent toutes un moyen essentiellement d'exprimer par écrit vos souhaits et vos désirs si vous êtes un jour incapable de les exprimer vous-même..La plupart d'entre eux vous demandent ce que vous souhaitez faire, par exemple, si votre cœur s'est arrêté ou si vous êtes incapable de respirer par vous-même. Voudriez-vous être placé sur un ventilateur? Vous pouvez être aussi détaillé que vous le souhaitez, et certaines personnes ajoutent également des informations sur leurs souhaits pour un service commémoratif si elles devaient mourir.
Votre centre de cancérologie vous a peut-être donné une copie de votre mémoire de vie, ou vous pouvez également le télécharger à partir d'Internet. Pour être légaux, ces documents doivent le plus souvent être signés par vous, un témoin et un notaire.
Pourquoi préparer ces documents?
Il existe deux raisons très importantes pour préparer ces documents. Une des raisons est pour vous-même afin que vos souhaits soient honorés. Ils vous ont donné une chance de dicter ce qui se passera si vous êtes incapable de parler pour vous-même.Une autre raison est pour votre famille. Les décisions en fin de vie sont difficiles au début, mais encore plus difficiles si les membres de la famille se demandent eux-mêmes s'ils se conforment vraiment à vos souhaits. Cela peut devenir encore plus un problème si les membres de la famille sont en désaccord et peut causer des sentiments blessants et des frictions au sein de la famille. Prendre le temps de préciser vos souhaits peut éviter des désaccords douloureux lorsque les membres de votre famille se disputent au sujet de ce qu'ils pensent que vous auriez voulu.
Planification de fin de vie
Vous entendez peut-être parler de «planification de fin de vie» et vous vous demandez: «Comment pouvez-vous vous préparer dans le monde?» Il est vrai qu'il n'y a pas vraiment de moyen de se préparer, au moins émotionnellement. Mais vous voudrez peut-être discuter de quelques points avec vos proches. Encore une fois, engager ces conversations peut être très difficile et chargé d'émotion. Vous pouvez même souhaiter prendre quelques notes à l’avance sur certains de vos souhaits..S'attaquer à la mort indolore
Une préoccupation commune concerne la douleur en fin de vie. Beaucoup de gens ont terriblement peur que mourir soit douloureux. D'autres craignent que l'utilisation de médicaments accélère leur mort et souhaitent être aussi alertes que possible. Le meilleur moment pour parler à votre médecin est longtemps avant que le problème ne se pose. Il existe de nombreuses options pour le contrôle de la douleur en fin de vie et la grande majorité des personnes peuvent être à l'aise, même en mourant à la maison..Parlez de vos souhaits à votre famille et à votre oncologue. Certaines personnes souhaitent avoir le moins de douleur possible, même si elles somnolent. Un autre désir d’être aussi alerte que possible, même s’ils ressentent plus de douleur. Il n’ya pas de bonne ou de mauvaise façon de contrôler la douleur, mais seulement celle qui répond le mieux à vos souhaits.
