Mettre fin à la honte et au blâme à propos de la maladie d'Alzheimer
Diagnostic de la maladie d'Alzheimer par rapport au cancer: comment sont-ils partagés??
Un nouveau diagnostic de la maladie d'Alzheimer ou un autre type de démence peut être murmuré dans le coin d'une pièce d'une réunion de famille ou parlé à voix basse à une poignée de personnes très proches, parfois avec la demande de ne pas partager cette information avec qui que ce soit. Plusieurs fois, il est complètement caché ou totalement ignoré. Cela peut parfois aboutir à la découverte de la démence uniquement après un événement grave, tel que la perte, des problèmes financiers, des accidents de voiture..dans le Rapport mondial Alzheimer 2012, Les chercheurs ont découvert qu'environ une personne sur quatre avait caché son diagnostic aux autres. C'est une affaire de silence pour beaucoup - presque comme si c'était un sale petit secret qui doit être caché.
En revanche, si on vient de diagnostiquer un cancer chez votre proche, vous aurez beaucoup plus de chances de partager cette nouvelle avec d'autres personnes, que ce soit par un appel téléphonique, un message texte ou un média social. Vous pouvez créer un journal en ligne où vous fournissez régulièrement des mises à jour sur son état de santé, ses traitements récents et les ressources dont il pourrait avoir besoin, qu'il s'agisse de repas, de prières ou de sorties à la chimiothérapie..
Éviter ou nier le diagnostic
En plus de ne pas partager le diagnostic, de nombreuses personnes évitent tout diagnostic. Ils cachent leur confusion à la famille et aux amis, nient toute inquiétude chez le médecin ou sautent le rendez-vous, ou évitent des lieux ou des situations qui pourraient les faire rater et montrent leur difficulté à trouver les mots ou à se souvenir.Pourquoi cachons-nous la démence??
Stigmatele Rapport mondial Alzheimer 2012 a comparé les sentiments du grand public à propos de la maladie d'Alzheimer (et des démences associées) à d'autres maladies chroniques, notamment des problèmes de santé mentale tels que la dépression et le sida, qui était un diagnostic à voix basse, en particulier il y a quelques décennies.
Il y a beaucoup de réponses et de réactions tacites au mot "Alzheimer". Alors que certaines de ces réponses contiennent de la compassion, un chagrin partagé et un soutien continu, d'autres incluent la stigmatisation, la peur et l'incertitude. De plus, certaines personnes classent inconsciemment la personne avec un nouveau diagnostic de démence dans la catégorie "prudence", presque comme si elles constituaient désormais un aliment qui pourrait être au-delà de sa "meilleure date". Nous devons changer ces sentiments et ces réactions, dont beaucoup sont involontaires mais préjudiciables..
À moins que cette stigmatisation de la démence ne soit contestée, nous multiplions les défis de la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence, ajoutant ainsi une insulte à une blessure. Non seulement devons-nous faire face à la démence, nous devons aussi savoir comment gérer les réponses de ceux qui nous entourent.
Honte et Embarras
Contrairement à une maladie strictement physique, la démence a des connotations de "folle", "folle", "la perdant" et "sénilité". Ainsi, après un diagnostic, plutôt que de répondre «J'ai besoin de l'aide et du soutien de ceux qui m'entourent pour surmonter cette situation» (qui pourrait être une réponse typique à d'autres diagnostics), une réponse courante à la démence est la gêne et la honte, se traduit par des tentatives de masquer la condition.
Les définitions de honte incluent des mots tels que humiliation, détresse, et déshonorer. Certaines personnes déclarent avoir le sentiment d'avoir laissé tomber ceux qu'elles aiment en développant la démence.
Faire des reproches
Parce que nous pouvons faire beaucoup pour réduire le risque de démence, ceux qui développent une démence peuvent penser que c'est de leur faute. Les réactions peuvent inclure des déclarations telles que «j'aurais dû…» ou «si je venais de mieux prendre soin de moi» ou «si seulement elle l'aurait fait de temps en temps». Bien qu'il soit vrai que de nombreuses habitudes de vie peuvent augmenter ou diminuer le risque de développer la maladie d'Alzheimer, il est également vrai que certaines personnes développent une démence bien qu'elles aient tout fait "correctement".
Blâmer soi-même ou quelqu'un d'autre après coup ne sert à rien et alourdit le fardeau du diagnostic.
Perte d'amis
Les personnes atteintes de démence signalent souvent que leurs amis et leurs proches s’y retirent, presque si elles sont déjà décédées. C’est peut-être une conséquence de l’incertitude sur ce qu’il faut dire ou du manque de connaissances sur la manière de soutenir l’individu, mais cela augmente la douleur de la maladie..
Peur d'être discrédité
En plus d'avoir des amis en retrait, il existe également un potentiel pour la communauté en général d'écarter l'individu. Par exemple, si votre grand-père - une autorité respectée dans sa profession - était atteint de démence, il ne serait peut-être plus sollicité pour aucune opinion et ses rapports antérieurs pourraient maintenant être remis en question. Bien que la capacité cognitive change clairement dans la démence, il est également possible que l’expertise d’une personne reste pendant un certain temps, car elle est si profondément établie. La plupart des pertes cognitives liées à la maladie d'Alzheimer sont progressives et non une perte complète le jour du diagnostic..
La peur de la démence étant leur seule identité
Bien qu'il existe de nombreux éléments et caractéristiques qui composent une personne, la démence est un phénomène puissant qui peut parfois éclipser les autres. Toutes les interactions des autres peuvent sembler contenir de la pitié, au lieu d'un équilibre de compassion, de compréhension et de respect constant.
Stéréotypes et désinformation sur la démence
Certaines personnes atteintes de démence décrivent les suppositions des autres à leur sujet comme si elles étaient soudainement complètement incapables de parler, devaient être traitées comme si elles étaient un enfant (appelé elderspeak), n'ont aucune mémoire, ont perdu tout intérêt du jour au lendemain pour tout ce qui les entourait et étaient physiquement incapables de toute activité immédiatement.
Il y a beaucoup de fausses informations et de mythes sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées, et lorsque l'opinion de ceux qui vous entourent est formée à partir de ces fausses informations, cela peut augmenter la difficulté de faire face à la démence. Si vous partagez un diagnostic de démence avec quelqu'un, vous devrez peut-être vous préparer à résoudre certains de ses malentendus au sujet de la maladie..
Perte de conduite
La maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence sont souvent cachés parce qu'une personne ne veut pas perdre sa capacité de conduire avant que cela soit nécessaire. Certains États exigent qu'une personne atteinte de démence subisse à nouveau un test de son permis de conduire, ce qui déclenche une anxiété quant à la possibilité de perdre cette capacité et l'indépendance associée..
Perte d'emploi
Parfois, un diagnostic de démence n'est pas partagé au travail par peur de perdre son emploi. En particulier pour les personnes atteintes de démence précoce (démence qui affecte les personnes plus jeunes), une personne peut toujours être employée lorsqu'elle commence à ressentir les symptômes, ce qui peut rendre la navigation dans un emploi difficile et les collègues de travail difficiles.
Peur de perdre le droit de prendre des décisions
Au fur et à mesure que la maladie d'Alzheimer progresse, une personne devient de moins en moins capable de prendre ou de comprendre des décisions médicales compliquées. Cependant, le simple fait qu'une personne ait un diagnostic de déficience cognitive légère, de démence ou de maladie d'Alzheimer ne signifie pas qu'elle est sur le point d'être incapable de prendre ces décisions. Certaines personnes craignent de perdre le contrôle de ces choix simplement en raison de l'étiquette de leur dossier médical. Elles rencontrent des médecins qui posent des questions à leur entourage plutôt que directement à eux..
Nommer un proche de confiance en tant que fondé de pouvoir pour des décisions médicales peut garantir que vos choix continuent d'être respectés. Il est important de savoir que jusqu'à ce que et à moins que deux médecins (ou un médecin et un psychologue) aient déterminé que vous n'êtes pas en mesure de participer aux décisions médicales, la procuration médicale n'est pas encore activée. Cela signifie que les questions, les discussions et les décisions relatives à vos soins de santé et à vos choix doivent vous concerner directement, et non être transmises à vos proches..
Inquiétude pour ceux qui les entourent
Certaines personnes ne parlent pas de leur propre diagnostic de démence parce qu'elles ne veulent pas déranger les autres. Ils sont conscients du potentiel de malaise et veulent épargner ce sentiment aux autres..
L'âgisme
D'autres décrivent le biais dont ils souffrent en tant qu'adultes plus âgés, multiplié par un diagnostic de démence. Pour certains, l'hypothèse est qu'une personne âgée est fragile, fatiguée et lente, et ajouter la démence à cette liste équivaut à une personne facilement négligée..
Incertitude du diagnostic
Selon certaines recherches, plus de la moitié des personnes atteintes de démence ne sont pas informées de leur propre diagnostic. Parfois, les membres de la famille ou les médecins ne sont pas certains de la réaction de la personne au diagnostic et ne le divulguent donc pas complètement. Cela démontre les préoccupations et l’incertitude quant à la manière de parler de la maladie d’Alzheimer..
Temps d'accepter le diagnostic
Certaines personnes qui ne partagent pas leur diagnostic de démence avec d'autres le refusent parce qu'elles essaient encore de l'accepter et ont besoin de plus de temps avant d'essayer de l'expliquer aux autres..
Protégez la personne atteinte de démence
Nous n'avons pas toujours peur de parler de démence. Parfois, nous ne parlons pas ouvertement de la maladie d’Alzheimer ou de la démence parce que nous ne voulons pas blesser ou contrarier celui qui en souffre. Il a peut-être oublié qu'il a le diagnostic et en parler ouvertement pourrait potentiellement relever le défi de faire face à la démence..
Absorbez ces vérités
Nous ne pouvons pas nier qu'il est très difficile de faire face aux changements causés par la maladie d'Alzheimer. Ce n'est pas un morceau de gâteau, et ce n'est pas un fantasme manqué de photo-magasiné de tout va bien. Ce n'est plus "tout à fait bien", et aucun professionnel ou ami ne devrait vous dire le contraire. La démence attaque le cerveau, ce qui le rend différent de nombreux autres problèmes de santé.Mais, dans vos luttes contre la démence, rappelez-vous que ce n'est pas un défaut que vous devez cacher, ni un fardeau top secret que vous devez porter seul. Faisons plutôt face au fait que nous avons besoin les uns des autres pour relever ce défi. Nous devons avoir la liberté de partager le chagrin d'amour, les peurs et les difficultés liées à la démence. Et ensemble, nous devons nous battre pour réduire la stigmatisation de cet état de santé.
Il n'y a pas de honte ou de blâme dans la maladie d'Alzheimer. La démence n'est pas de votre faute. Ce n'est pas attraper. Cela n'efface pas qui vous êtes ni tout ce que vous avez fait au fil des ans - la parentalité, l'enseignement, la carrière, votre jeunesse, votre foi, votre identité. La démence, ce n'est pas vous et c'est une vérité que nous ne devrions pas murmurer.
