Pourquoi l'autisme de votre enfant exerce une pression sur votre mariage
Quels sont les facteurs qui causent un stress inhabituel? Comment pouvez-vous devenir l'un de ces couples qui résistent au stress et deviennent plus forts à la suite?
Vous répondez différemment aux préoccupations concernant le développement de votre enfant
Les grands-parents, les enseignants ou la baby-sitter de votre enfant vous disent qu'ils voient quelque chose d'inquiétant à propos de votre enfant. Peut-être ne répondent-ils pas quand on leur parle, leur jeu est un peu trop solitaire ou leur développement du langage parlé est un peu lent. Comment répondez-vous?Certains couples réagissent de manière exactement opposée. L'un des parents devient défensif ou attribue les différences entre l'enfant aux forces, en disant, par exemple, "Bien sûr, il ne vous répond pas lorsque vous appelez. Il est trop occupé pour résoudre ce casse-tête avancé!" Pendant ce temps, l’autre parent devient préoccupé, surveillant chaque comportement inhabituel ou retard de développement. La conversation va quelque chose comme ceci:
Parent A: Maman avait raison. Johnny ne répond pas quand j'appelle son nom, mais il semble entendre bien… Je me demande si je devrais l'emmener chez le médecin.
Parent B: Johnny va bien. C'est ta mère qui est trop sensible.
Parent A: Je pense que maman a marqué un point; J'ai remarqué qu'il semble terriblement anti-social.
Parent B: Voulez-vous s'il vous plaît arrêter de vous inquiéter et aller au lit!
Si grand-mère était vraiment correcte, ce type de conversation se poursuivra. Ils risquent de devenir plus longs et plus chauds.
À un moment donné, le parent A demandera à l'enfant d'être évalué. À ce stade, les désaccords peuvent devenir sérieux. Le parent B peut rejeter les résultats d’une évaluation ou les considérer comme sans importance. Un parent peut se sentir poussé pendant que l'autre se sent ignoré ou rejeté.
Au fil du temps, ce type de désaccord peut entraîner de graves dissensions lorsque des questions se posent sur la question de savoir s'il faut dépenser de l'argent en traitements, en camps spéciaux ou en programmes soutenus. Cela peut également devenir un problème si les parents exposent leurs différences devant d'autres enfants ou des membres de la famille.
Un médecin qualifié et expérimenté ne diagnostiquera un enfant autiste que si cet enfant a des retards importants et des difficultés qui nuisent à sa capacité de fonctionner. La clé, dans cette situation, est que le parent A clarifie pour le parent B pourquoi un diagnostic est utile. Les parents peuvent avoir besoin de trouver un terrain d'entente: un moyen de célébrer le caractère unique de leur enfant tout en veillant à ce que celui-ci obtienne l'aide dont il a besoin pour fonctionner efficacement à la maison, à l'école et dans la communauté..
Vous réagissez différemment aux défis de l'autisme
Les enfants autistes sont différents les uns des autres et différents des autres enfants. Pour certains parents, ces différences représentent un défi à relever ou une opportunité de grandir et d'apprendre. Pour les autres parents, ces mêmes différences sont accablantes et bouleversantes. Il est facile de comprendre l'une ou l'autre perspective, en tant qu'enfants autistes:- ne peut pas utiliser la langue parlée
- peut être agressif ou avoir des comportements dérangeants, voire dégoûtants
- peut se comporter de manière embarrassante dans des lieux publics
- peut être incapable ou peu disposé à participer à un jeu ou à des activités typiques
- peut avoir de graves difficultés d'apprentissage et / ou un faible QI
Peut-être le plus difficile pour de nombreux adultes, être le parent d'un enfant autiste signifie être un étranger au club parent. Il est peu probable que votre enfant fasse partie d'une équipe de sport ou d'un groupe. Les dates de jeu sont un travail difficile. Les invitations à des fêtes sont presque inexistantes. Être un parent autiste peut vous faire sentir isolé, frustré ou même gêné.
Il est tentant pour un parent qui travaille bien avec un enfant autiste d'assumer toutes les responsabilités. Après tout, cela ne les dérange pas - et l'autre parent peut se sentir soulagé. Il n'y a pas de friction. Le problème avec cette approche est que les parents qui devraient former une équipe commencent à vivre séparément. À un moment donné, ils ont peu de points communs.
Il est important, même lorsqu'un des parents assume une grande part de la responsabilité de l'autisme, que l'autre parent passe du temps avec son enfant. Cela peut être troublant ou même effrayant au début, mais il y a beaucoup à gagner. Non seulement les parents vont-ils apprendre à connaître leur enfant et ses besoins, mais ils peuvent même découvrir une capacité inattendue de créer des liens. Et même si ce n'est qu'un "geste", prendre du temps pour un enfant autiste peut signifier le monde à sa partenaire.
Vous réagissez différemment aux incertitudes entourant l'autisme
Si votre enfant avait un diagnostic médical simple, il serait facile de s'entendre pour trouver et suivre le meilleur conseil médical. Mais l'autisme n'a rien de simple. Voici quelques-unes des façons dont l'autisme semble spécifiquement conçu pour frustrer et dérouter les parents:- Le spectre de l'autisme n'est en réalité qu'un ensemble de symptômes qui, dans les années 1980, ont été élargis pour inclure une gamme assez large d'incapacités. Le syndrome d'Asperger n'a été ajouté au manuel de diagnostic qu'en 1994 et a de nouveau disparu en 2013. Il est très difficile de comprendre un trouble en évolution constante..
- Personne, y compris votre médecin, ne peut fournir un pronostic précis à votre enfant. Que pourra-t-elle faire quand il sera grand? De quel soutien aura-t-elle besoin à l'âge adulte? Personne ne le sait, pas toi, pas ton partenaire, et certainement pas tes beaux-parents.
- Personne, y compris l'enseignant ou le thérapeute de votre enfant, ne peut vous dire quelle quantité de thérapie ou de médicament est suffisante (ou trop) pour votre enfant. Pire encore, il existe de nombreuses thérapies à risque et / ou non éprouvées. Certaines pourraient être utiles pour votre enfant. Vous pouvez essayer une thérapie ou cinquante, et vous pouvez obtenir des résultats terribles ou terribles.
- Personne ne peut déterminer avec précision si votre enfant réussira mieux dans un environnement scolaire inclusif, dans une école spécifique à l'autisme ou dans une combinaison des deux. Les professionnels de l'éducation peuvent avoir des opinions, mais ces opinions sont souvent incorrectes. La seule façon de le savoir est de faire des expériences sur votre enfant et de regarder ce qui se passe..
La réponse à l'incertitude est souvent le résultat de la personnalité et de l'expérience. Un parent, par exemple, a peut-être vécu l'intimidation alors qu'un autre a eu une expérience scolaire extraordinaire. L'un des parents peut apprécier l'apprentissage de plusieurs options thérapeutiques, tandis que l'autre se sent dépassé. Les décisions concernant les écoles ou la planification de la vie adulte sont émotionnelles, car elles revêtent une grande importance pour toute la famille. Par conséquent, les différences entourant ces problèmes peuvent avoir de graves répercussions sur les relations..
Le compromis peut être important dans cette situation. C'est presque certainement le cas qu'aucun des parents ne veut risquer de nuire à son enfant, ce qui signifie que certains types de traitements «biomédicaux» sont interdits. En outre, les deux parents peuvent probablement convenir que des options gratuites et de haute qualité (telles que les thérapies des écoles publiques et les thérapies proposées par une assurance) valent la peine d'être essayées. Si ces options ne fonctionnent pas, des options supplémentaires sont toujours disponibles..
Un parent devient un spécialiste de l'autisme alors que l'autre évite le sujet
Si l'un des parents - généralement la mère - est le principal responsable, ce parent commence souvent par être la personne qui découvre l'autisme en premier. C'est elle qui parle avec les enseignants des "problèmes" au préscolaire. C'est elle qui rencontre les pédiatres du développement, prend des rendez-vous pour l'évaluation, assiste aux évaluations et entend parler des résultats..Comme les mères sont généralement les plus impliquées au début, elles deviennent souvent des chercheuses passionnées et des défenseurs concentrés. Ils découvrent le droit de l'éducation spéciale, les options thérapeutiques, l'assurance maladie, les groupes de soutien, les programmes pour besoins spéciaux, les camps spéciaux et les options en classe.
Les mères deviennent ainsi le public cible des publicités, conférences, produits, programmes et groupes liés à l’autisme. Les mères sont les acteurs principaux des collectes de fonds, et ce sont généralement les mères qui s'engagent dans des sociétés et des organisations à but non lucratif, qui les poussent à proposer des produits, des événements et des programmes adaptés à l'autisme. Lorsque les événements et les programmes ont lieu, ce sont généralement les mères qui emmènent leurs enfants.
Tout cela rend extrêmement difficile pour les pères (ou leurs partenaires qui ne sont pas les principaux pourvoyeurs de soins) d'intervenir et d'assumer une responsabilité égale pour leur enfant autiste. Non seulement le fournisseur de soins principal a revendiqué responsabilité et autorité, mais peu d'offres sont aussi amicales avec les pères ou les fournisseurs de soins autres que de base. Le résultat est que le fournisseur de soins non principal finit par devenir un étranger à l'autisme. Il ou elle peut assumer la responsabilité du développement typique des frères et sœurs ou des tâches ménagères tout en ignorant totalement ce que sa partenaire et son enfant autiste sont en train de préparer..
La solution évidente à ce problème consiste à l'étouffer. Autant que possible, les aidants naturels devraient partager la responsabilité et l'autorité. Plutôt que de diviser pour régner, les couples devraient travailler dur pour partager et collaborer.
Vous pensez différemment combien de temps, d'argent et d'énergie devraient être consacrés à l'autisme
C'est un problème énorme, car votre perspective sur ce sujet affectera presque toutes les décisions que vous prendrez en couple. Si vous êtes en désaccord sur un niveau élémentaire, vous constaterez peut-être que vous n'êtes pas un partenaire de vie compatible. Voici pourquoi:Le temps est precieux.Il ne faut pas beaucoup d'imagination pour voir comment l'autisme peut complètement remplir les heures d'éveil d'un parent. Commencez par le temps requis pour les réunions IEP (éducation spéciale) et la gestion des enseignants et des thérapeutes en milieu scolaire. Ajoutez le temps requis pour planifier, vous rendre et assister aux visites chez le médecin et chez le thérapeute. Ce sont des options non facultatives, et ce n'est pas une blague d'essayer de trouver un dentiste favorable à l'autisme dans votre quartier.
Examinons maintenant ce qui pourrait arriver si un parent décidait de transformer la recherche en ligne sur l’autisme en passe-temps à plein temps. Ajoutez des groupes de soutien à l'autisme, le comité des besoins spéciaux de l'école, des conférences et des congrès sur l'autisme, des conférences et des collectes de fonds en rapport avec l'autisme, des programmes sportifs pour les besoins spéciaux, des vidéos, des livres… Il est facile de voir comment l'autisme pourrait rapidement consommer tout le temps disponible.
Mais un bon mariage ou partenariat nécessite du temps et des conversations. Tout comme les relations avec les autres enfants. Si un partenaire dit (et signifie) qu'il n'a pas le temps de mettre son partenaire ou d'autres enfants, la relation peut être en difficulté.
L'argent peut devenir un point d'éclair. L'argent n'est jamais sans importance. Et en ce qui concerne l'autisme, il n'y a littéralement aucune limite à l'argent que les parents pourraient dépenser. C'est parce qu'il n'y a pas de remède connu pour l'autisme et (dans la plupart des cas) aucun moyen de savoir si une thérapie, un programme ou un placement éducatif pourrait éventuellement être utile. Ainsi, il n’est pas rare que les parents s’entendent sur le montant des dépenses, sur la durée, pour combien de temps et sur le coût de la sécurité présente ou future de la famille..
Devrais-je quitter mon emploi pour gérer les thérapies de l'autisme? Devrions-nous hypothéquer la maison pour payer une école privée spécialisée dans l'autisme? Passer nos économies de retraite sur une nouvelle thérapie? Utiliser le fonds d'université de notre autre enfant pour payer un camp thérapeutique? Il n'y a aucun moyen de dépenser de l'argent et de ne pas dépenser de l'argent en même temps.
L'énergie est rare. Beaucoup de parents trouvent l'autisme épuisant. Le travail nécessaire pour habiller et habiller son enfant, ainsi que le stress lié à la gestion de son école, de ses thérapies, de ses médecins et de programmes spéciaux, s'ajoutant à la difficulté de gérer les comportements autistiques et les effondrements, il ne reste rien à la fin de la journée. Lorsque cela se produit, les partenariats et les mariages peuvent se défaire.
Certains couples y parviennent en trouvant le soutien de la famille ou de la communauté. Une soirée occasionnelle, un soutien financier ou simplement une épaule sur laquelle pleurer peuvent aider à soulager le stress. La clé est de demander de l'aide quand vous en avez besoin, plutôt que de simplement vous en sortir.
