Pourquoi faut-il des années pour apprendre que votre autisme fonctionne bien?

L'autisme de haut niveau (HFA), parfois appelé autisme léger ou - jusqu'en 2013 - le syndrome d'Asperger, est souvent diagnostiqué chez les adolescents ou les adultes. Mais pour pouvoir prétendre à un diagnostic d'autisme, les symptômes doivent être présents dès la petite enfance. Cela signifie que la personne diagnostiquée à l'âge adulte a toujours eu des symptômes d'autisme, mais d'une manière ou d'une autre, ces symptômes ont passé inaperçus pendant des années..

Pourquoi l'autisme peut être difficile à diagnostiquer

Un autisme de haut niveau peut être difficile à diagnostiquer chez un très jeune enfant. Il existe plusieurs réponses à cette question. Par exemple:

1. Une intelligence et des compétences linguistiques supérieures peuvent avoir masqué certains symptômes. La capacité de réussir à l’école, de communiquer efficacement et de réussir un test de QI avec brio est impressionnante et risque d’envoyer les parents et les enseignants sur le mauvais chemin lorsqu’ils cherchent les raisons des problèmes ou du comportement inhabituels d’un enfant. Même les pédiatres de médecine générale peuvent passer à côté des signes d'autisme lorsqu'un enfant est capable de communiquer intelligemment en utilisant le langage parlé. Dans certains cas, les forces des enfants les transportent au début de l'école primaire avec seulement quelques problèmes mineurs, mais deviennent des préoccupations sérieuses lorsque le travail scolaire devient plus abstrait, exigeant et verbal et lorsque les interactions sociales deviennent plus complexes.. 
2. La personne peut avoir reçu un certain nombre d'autres diagnostics liés alors que l'autisme sous-jacent n'a pas été détecté. De nombreuses personnes atteintes d'autisme ont également reçu un diagnostic de TDAH, de TOC, de trouble d'anxiété sociale et d'autres troubles du développement ou de la santé mentale. Un enfant avec un autre diagnostic peut ne pas être correctement évalué pour l'autisme avant son enfance ou même à l'âge adulte.

1. L’individu peut être né avant que le diagnostic de syndrome d’Asperger ou d’autisme de haut niveau ne soit inclus dans la littérature consacrée au diagnostic.. Il y avait beaucoup d'enfants avec des symptômes compatibles avec la HFA avant 1988, lorsque le syndrome d'Asperger a été ajouté au manuel de diagnostic avec d'autres formes d'autisme "moins sévères". Ces personnes peuvent avoir reçu ou non le diagnostic de quelque chose d'autre que l'autisme (l'autisme aurait été un diagnostic beaucoup trop extrême pour un individu au fonctionnement optimal) - et elles n'auraient peut-être jamais pensé à demander un nouveau diagnostic à l'âge adulte..
2. La personne peut avoir développé des moyens pour cacher, gérer ou surmonter ses symptômes. Les personnes atteintes d'autisme de haut niveau sont, par définition, d'intelligence moyenne ou supérieure à la moyenne. Si on leur dit assez souvent de se regarder dans les yeux, d’arrêter de bercer, d’agiter ou de parler sans cesse des mêmes choses, ils sont souvent capables de cacher, de contrôler ou de surmonter le besoin de présenter des symptômes manifestes. Lorsque cela se produit, les signes externes évidents de l'autisme ne sont pas présents, ce qui rend le diagnostic très délicat..

1. Certaines recherches suggèrent que les femmes et les filles sont sous-diagnostiquées avec l'autisme. Alors que l'autisme est diagnostiqué chez quatre fois plus de garçons et d'hommes que de femmes et de filles, les raisons ne sont pas claires. Les filles sont-elles vraiment moins susceptibles d'être autistes? Ou bien leurs comportements (timidité apparente, inconfort de parler en public, difficultés de coordination motrice, confusion au sujet de la communication sociale dans des situations telles que le sport d'équipe) sont-ils considérés comme "féminins" plutôt que problématiques? Ou bien les filles atteintes d'autisme de haut niveau se comportent-elles réellement différemment des garçons autistes, tendant à être moins agressives, plus imitatives et plus susceptibles de travailler dur pour s'intégrer? Bien que les raisons ne soient pas bien comprises, il semble clair qu'être une femme dans le spectre peut vous rendre moins susceptible de recevoir un diagnostic..
2. Les personnes issues de milieux défavorisés et / ou minoritaires sont sous-diagnostiquées avec l'autisme. Il semble y avoir deux raisons principales à cette disparité. La première et la plus évidente est que les personnes disposant de moins d’argent ont moins accès aux soins de santé comportementaux et qu’elles sont donc moins susceptibles d’avoir accès aux services, en particulier pour un enfant qui n’est pas manifestement autiste. La deuxième raison semble être liée aux différences culturelles: dans certaines communautés, les «bizarreries» associées à un autisme de haut niveau ne sont pas considérées comme particulièrement problématiques. Et, bien sûr, pour les immigrants récents, il n’est pas surprenant d’entendre que leur enfant ne s’intègre pas parfaitement aux normes culturelles américaines ou du «Premier monde».!

Il est important de se rappeler que les personnes diagnostiquées à l'âge adulte ont peut-être eu de nombreux problèmes tout au long de leur vie. En fait, beaucoup de personnes chez qui on a diagnostiqué l'autisme à l'âge adulte ont eu du mal à être acceptées toute leur vie. Même si un diagnostic ne change pas nécessairement le cours de l'autisme, il peut ouvrir la porte à la compréhension, aux thérapies et au soutien qui ne seraient pas disponibles autrement..