Qu'est-ce que l'huile de Lorenzo?

L'huile de Lorenzo est un traitement développé pour l'adrénoleucodystrophie cérébrale chez l'enfant (ALD), un trouble de la myéline dégénératif rare et généralement fatal. Au fil des ans, le traitement a acquis une énorme reconnaissance grâce aux recherches scientifiques en cours, au projet Myelin et au long métrage de 1992., Lorenzo's Oil.

Une introduction à l'adrénoleucodystrophie (ALD)

L'adrénoleucodystrophie (ALD) est une maladie génétique qui provoque une accumulation d'acides gras à longue chaîne qui détruisent la myéline, l'enveloppe protectrice des neurones dans le cerveau. Sans ces revêtements protecteurs, des symptômes dégénératifs tels que la cécité, la surdité, des convulsions, une perte de contrôle musculaire et une démence progressive peuvent tous se produire.
Les symptômes de l’ALD apparaissent généralement entre quatre et dix ans. La maladie progresse rapidement et est généralement fatale dans les deux à cinq ans qui suivent l’apparition des symptômes. En raison de la manière dont ALD est hérité, par le biais du chromosome X, la forme la plus grave de la maladie ne concerne que les garçons. La glande surrénale est également touchée, connue sous le nom de maladie d'Addison, dans 90% des cas..

Qu'est-ce que l'huile de Lorenzo??

Selon le projet Myelin, l'huile de Lorenzo est une combinaison de 4 à 1 d'acide érucique et d'acide oléique, extraits de l'huile de colza et de l'huile d'olive. Il a été prouvé que la thérapie à base d’huile, si elle était débutée tôt chez des garçons asymptomatiques atteints de DAL ou des garçons qui n’ont pas présenté de symptômes, réduisait la quantité d’acides gras à longue chaîne ingérée quotidiennement, ce qui pouvait ralentir l’apparition de la maladie.
Cependant, les études n'ont pas été en mesure de montrer que l'huile stoppe la progression de la maladie et on sait qu'elle ne inverse ni ne répare la myéline endommagée. Le meilleur traitement actuellement disponible pour l'ALD est une greffe de moelle osseuse tout en restant asymptomatique. Cependant, les greffes de moelle osseuse sont très risquées pour les jeunes patients en raison des risques d'infection et de rejet..

Le garçon qui a inspiré le traitement

Le traitement s'appelle "huile de Lorenzo" d'après Lorenzo Odone, un garçon atteint d'ALD dont les parents, Michaela et Augusto, ont refusé d'accepter qu'il n'existait aucun traitement pour ALD et que Lorenzo mourrait peu de temps après son diagnostic en 1984. Des recherches intensives et persistantes , Les parents de Lorenzo ont aidé à développer l'huile.
Après avoir pris l'huile tous les jours depuis son développement, Lorenzo a finalement dépassé les prévisions des médecins de plus de 20 ans. Il est décédé un jour après ses 30 ans de complications liées à une pneumonie. L'histoire de la famille a été décrite dans le film de 1992, Lorenzo's Oil, avec Susan Sarandon et Nick Nolte. 

Disponibilité de l'huile de Lorenzo

L'huile de Lorenzo n'est actuellement disponible qu'aux patients américains qui participent à un essai clinique car elle est toujours considérée comme un médicament expérimental. L’huile n’a pas été approuvée par la FDA (Food and Drug Administration) aux fins de commercialisation. Cela dit, certaines assurances peuvent couvrir le coût du traitement expérimental. L'huile est fabriquée conjointement par les sociétés britannique Croda International et SHS International. SHS International est le distributeur mondial de l'huile.