Comment obtenir des soins médicaux de haute qualité pour votre enfant autiste

Tout le monde a des problèmes médicaux à un moment ou à un autre de sa vie. Les personnes atteintes d'autisme ne font pas exception. En fait, pour diverses raisons, les personnes atteintes d'autisme ont souvent plus de problèmes médicaux que les autres. Parmi les problèmes qui se posent aux enfants et aux adultes du spectre, citons:

Problèmes gastro-intestinaux (qui sont plus fréquents chez les autistes)
Blessures (les personnes avec autisme manquent souvent d'une coordination adaptée à leur âge et peuvent également s'automutiler)
Problèmes liés au sommeil (beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont des problèmes de sommeil)
Épilepsie (les crises sont plus fréquentes chez les personnes autistes)

Malheureusement, obtenir le traitement médical dont ils ont besoin peut être un défi majeur pour les personnes atteintes d'autisme, même lorsqu'elles sont verbales et engagées. C'est encore plus difficile pour quelqu'un qui est non-verbal ou dont les comportements semblent incontrôlables ou violents.
Heureusement, les parents et les soignants peuvent prendre des mesures spécifiques pour s'assurer que les soins médicaux dispensés aux proches autistes ne nécessitent pas de bataille.!

Pourquoi est-il souvent difficile pour les personnes autistes d'obtenir des soins médicaux de qualité??

Pour les personnes atteintes d'autisme, un certain nombre de problèmes peuvent faire obstacle aux soins médicaux, notamment en cas d'urgence. Eve Megargel est une artiste, écrivain et mère d'un fils autiste non verbal, ainsi que l'auteur du livre. Apprendre à baiser. "Nous savons qu'il existe des problèmes de communication, des problèmes sensoriels, des problèmes d'anxiété - des points fondamentaux qui doivent être communiqués et traités afin d'obtenir des soins de qualité comme tout un chacun", a déclaré Megargel. En d'autres termes, même les adultes verbaux du spectre peuvent:

Trouver difficile ou impossible de s'exprimer efficacement pour décrire leurs besoins médicaux
Trouvez difficile ou impossible de comprendre et de suivre des instructions orales
Se sentir physiquement dépassé par les lumières, les odeurs, les bruits et l'agitation d'un hôpital ou d'une salle d'urgence
Réagissez différemment à la douleur par rapport à un pair typique (beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont des seuils de douleur extrêmement élevés)
Besoin de rythmer, de balancer, de balancer ou de vocaliser afin de se calmer

Les personnes non-verbales et / ou extrêmement anxieuses sur le spectre de l'autisme peuvent également présenter des comportements qui peuvent paraître carrément effrayants pour le personnel médical typique ne connaissant pas l'autisme. Par exemple, ils peuvent:

Bolt (s'enfuir)
Auto-mutilation (se mordre, se frapper la tête, etc.)
Devenir agressif envers les autres
Vocaliser fort, crier ou gémir
Refuser les soins

Parce que les comportements autistes peuvent être si difficiles dans une situation stressante, certains professionnels de la santé supposent qu'ils voient une personne en crise de santé mentale plutôt qu'une personne autiste en situation de stress. En conséquence, ils peuvent ignorer un problème médical tout en se concentrant sur un problème de santé mentale inexistant. Megargel déclare: "Si une personne atteinte d'autisme rencontre des problèmes de comportement, elle suppose qu'il s'agit d'un problème psychopharmaceutique plutôt que de se demander si elle devrait rechercher des problèmes liés à l'IG."

De quoi les personnes autistes ont-elles besoin dans un contexte médical??

Les urgences médicales et les hôpitaux peuvent être accablants pour quiconque. Pour beaucoup de personnes atteintes d'autisme, cependant, ils peuvent être horribles. Pour être calmes, réceptifs, communicatifs et coopératifs, les autistes auront souvent besoin de:

Un représentant de l'hôpital qui connaît l'autisme
Un cadre sans lumière intense, sans éblouissement et sans bruit
Les outils pour communiquer efficacement (clavier, tableau d'affichage, etc.)
Informations sur ce à quoi s'attendre (souvent sous forme visuelle)
Soutien d'une personne qui les connaît et les comprend (même s'il est d'usage que le patient soit seul avec un médecin)
Routines ou objets familiers et auto-calmants (incluant éventuellement la liberté de se déplacer, de vocaliser ou d'utiliser un jouet, une vidéo ou d'autres objets calmants)

Comment les parents peuvent aider leur enfant à se préparer à un événement médical

Si votre enfant va vivre une expérience médicale pré-planifiée - une procédure, un examen ou une chirurgie - vous avez la possibilité d'enseigner à votre enfant ce à quoi il doit s'attendre, comment se comporter et comment communiquer avec le personnel de l'hôpital. En fait, il peut être utile de passer du temps à préparer votre enfant, même si vous vous rendez chez le pédiatre pour un bilan de santé..
Voici quelques techniques recommandées par Eve Megargel:

Apprenez à votre enfant à comprendre les comptes à rebours ou les chiffres visuels (passage du temps). Cela aidera votre enfant à accepter les demandes de "retenir votre souffle pendant dix secondes" ou "d'attendre cinq minutes" et vous aidera également à anticiper un événement comme une vaccination..
Apprenez à votre enfant à comprendre quand la fermeture aura lieu (ceci longtemps; cela plusieurs fois). Cela aidera votre enfant à rester calme, sachant qu’une procédure sera terminée à un moment précis et prévisible..
Apprenez à votre enfant à respirer profondément, à méditer, etc. pour se détendre.
Apprenez à votre enfant à comprendre les histoires sociales (histoires visuelles décrivant les événements attendus, les comportements, les options et les ressources disponibles). Si possible, créez une histoire sociale pour l'événement médical que votre enfant va vivre. Vous pouvez le faire en photographiant des lieux, des instruments et les personnes qui seront impliquées, et en expliquant en termes simples ce qu'ils vont faire et ce que votre enfant devrait faire pour aider. Par exemple, "le Dr Smith utilisera le stéthoscope pour écouter votre cœur. Il mettra la partie plate sur votre poitrine. Il fera froid, mais cela ne fera pas mal. Vous resterez immobile pendant que le Dr Smith écoute."

Préparez des outils à emporter. Si votre enfant a besoin d'un tableau d'images ou d'un appareil de communication renforcé, assurez-vous qu'il a accès aux mots et aux images dont il aura besoin. Apportez avec vous des jouets, des couvertures ou des vidéos calmants et utiles.
Visite à l'avance prendre des photos; etc. Vous aurez besoin de l'approbation et de la coopération de l'équipe médicale de votre enfant, alors appelez à l'avance.
Pratique pour être préparé. La répétition d'interactions et de procédures complexes peut faire toute la différence pour une personne autiste..
Envisagez de fournir à votre enfant non verbal un smartphone ou un clavier à commande vocale lui permettant de saisir une image ou d'écrire sur un clavier et de faire lire le message par une voix synthétisée. Cela peut faciliter la communication avec le personnel médical.

Comment les parents peuvent aider à préparer le personnel médical à travailler avec leur enfant autiste

C'est une excellente idée de communiquer avec le personnel médical de votre clinique ou de votre hôpital avant que votre enfant ait besoin de soins. Ainsi, lorsque votre enfant arrivera, tout le monde aura une bonne idée de ce à quoi il doit s’attendre, comment communiquer et comment aider votre enfant à vivre la meilleure expérience médicale possible. Megargel suggère aux parents:

Parlez avec la réceptionniste. Elle peut non seulement vous dire exactement à quoi s'attendre dans la salle d'attente, mais elle peut également vous aider à faire connaître les besoins de votre enfant à d'autres membres du personnel..
Parlez avec le médecin de votre enfant. Expliquez les besoins et les capacités de votre enfant et demandez-lui le nom d'une personne-ressource qui sera en mesure de coordonner les soins de votre enfant..
Parlez avec l'infirmière en chef. Que ce soit dans un bureau, une clinique ou un hôpital, l'infirmière en chef ou l'infirmière praticienne sera probablement très impliquée dans les soins de votre enfant. Plus elle en sait, mieux elle sera préparée à faire un excellent travail.
Fournissez des informations sur votre enfant. Existe-t-il "le meilleur" moyen de l'approcher? Communiquer avec lui? Aidez-le à rester calme?
Plaider en faveur d'un espace calme et relativement réduit, même en sachant qu'un tel espace peut être difficile à obtenir en milieu médical.
Plaidez votre enfant en lui expliquant comment il communique et en insistant pour que vous soyez présent avec lui. Indiquez clairement qu'il ne doit en aucun cas être privé d'un appareil de communication renforcé, même en salle d'opération.

Fournissez des informations claires et concises sur les antécédents de votre enfant, des problèmes médicaux particuliers, les médicaments et les complications possibles.
Expliquez que l'expression de la douleur dans l'autisme est inhabituelle; un comportement étrange ou agressif peut être une expression de douleur plutôt qu'une explosion violente.
Soyez prêt à défendre et / ou gérer une situation comportementale. Soyez prêt mentalement à intervenir si la sécurité ou d'autres personnes commencent à s'impliquer.

Comment choisir un médecin respectueux de l'autisme

La plupart des parents choisissent un médecin sur la base de recommandations, d'assurance et de proximité physique. Même si le même système peut fonctionner pour un enfant autiste, il est probable que vous aurez besoin d'un peu plus d'informations avant de choisir un pédiatre ou un médecin de famille. Eve Megargel recommande de surveiller de près pour voir si le médecin que vous consultez est en visite (même si votre "enfant" a maintenant plus de 18 ans):

Est disposé à faire une pause et à prendre le temps de poser des questions et de communiquer avec vous et votre enfant
Est prêt à utiliser des outils visuels ainsi que des mots pour communiquer avec votre enfant
Accueille votre enfant et demande quel est le meilleur moyen de communiquer efficacement
Fait preuve de patience si votre enfant semble anxieux ou a des comportements difficiles
Pense à toi, le parent, en tant que membre de l'équipe

Un mot de Verywell

Votre enfant autiste a besoin de soins médicaux de qualité et le mérite, même si cela nécessite un travail supplémentaire de la part de tous pour être sûr qu'il l'obtient. En préparant à l'avance votre enfant et son équipe médicale, et en choisissant judicieusement les médecins, vous pouvez préparer votre enfant à la réussite. De manière tout aussi importante, vous pouvez contribuer à assurer un résultat médical plus réussi.