Les personnes atteintes de démence meurent-elles plus rapidement dans les maisons de retraite ou à la maison?

Les foyers de soins sont souvent considérés comme une solution de dernier recours, mais parfois nécessaire, pour la prise en charge des personnes atteintes de démence. La majorité des gens veulent rester chez eux le plus longtemps possible et certains ont peut-être même demandé à leur famille de ne pas les envoyer dans une maison de retraite. Une crainte est qu’ils (ou un proche) puissent décliner et finir par mourir plus rapidement dans un établissement que chez lui. Est-ce exact?
La réponse courte: ça dépend. La réponse la plus longue? Les recherches sur cette question sont limitées, mais certains facteurs rendent plus probable le déclin et la mort de démence..

Recherche pertinente

Selon les chiffres compilés en 2017, la maladie d'Alzheimer et les démences associées sont la 6ème cause de décès aux États-Unis. Alors, où meurent les personnes atteintes de démence?
Une étude publiée dans le Journal de l'American Geriatrics Society impliqué plus de 4000 adultes plus âgés qui ont été étudiés pendant environ cinq ans. Les chercheurs de cette étude ont suivi le décès des participants et ont découvert que près de la moitié (46%) des personnes atteintes de démence étaient décédées à la maison, 19% étaient dans une maison de retraite et 35% avaient été hospitalisées..
En revanche, une étude antérieure publiée en 2005 avait révélé que les 2/3 des décès liés à la démence se produisaient dans une maison de retraite..
Une troisième étude réalisée en 2013 a analysé 378 résidents de maisons de repos et a révélé que ceux ayant reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer, comparés à ceux atteints d'autres types de démence et à ceux présentant un diagnostic cardiovasculaire, avaient effectivement survécu plus longtemps. Cette constatation semble contre-intuitive au début, mais pourrait être expliquée par la compréhension du fait que les maisons de retraite s'occupent de personnes qui sont plus gravement malades que par le passé et que, par conséquent, les personnes atteintes de maladies autres que la maladie d'Alzheimer risquent de vivre moins longtemps.

Facteurs corrélés à une diminution du risque de décès par démence

Bien qu'il soit difficile de trouver des recherches sur les causes de la mort plus rapide des personnes atteintes de démence, quelques facteurs ont été mis en corrélation avec une durée de vie plus longue de la démence. Ils comprennent les éléments suivants:
Être en surpoids
Ironiquement, alors que les kilos en trop dans notre âge moyen augmentent notre risque de développer la démence, les kilos en trop chez les personnes âgées atteintes de démence sont associés à un risque réduit de décès dans les maisons de retraite. La perte de poids dans la démence, même chez les personnes obèses, devrait être considérée avec inquiétude en raison de cette corrélation avec un risque accru de décès.
Réduction des médicaments antipsychotiques associée à des programmes d'interaction sociale 
Il y a une forte pression pour réduire l'utilisation des médicaments antipsychotiques chez les personnes atteintes de démence dans les maisons de retraite, et en tant que pays, nous avons fait beaucoup de progrès dans ce domaine. Cependant, certaines recherches indiquent que cela ne suffit pas. Il a été constaté qu'une réduction de l'utilisation associée à une interaction sociale accrue améliorait les taux de survie dans les établissements. La simple diminution des médicaments antipsychotiques sans l'ajout d'autres interventions a entraîné une augmentation des comportements et des émotions difficiles liés à la démence et n'a pas amélioré les taux de survie.
Traitement efficace des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence
 Une autre étude portant sur des personnes atteintes de démence vivant dans des maisons de retraite a comparé les taux de mortalité des personnes sous antidépresseurs à celles des antipsychotiques. Ils ont constaté que les taux de mortalité étaient influencés non pas par le fait que quelqu'un obtenait ou non un médicament, ni par quel médicament ils avaient reçu, mais par l'efficacité du médicament pour améliorer leur BPSD. En d'autres termes, les personnes des deux groupes (antidépresseurs et antipsychotiques) vivaient plus longtemps si leurs comportements et leurs symptômes émotionnels de démence s'amélioraient avec les médicaments..

Facteurs associés à un risque accru de décès par démence

Inversement, la recherche a associé ces facteurs à un risque plus élevé de décès pour une personne atteinte de démence..
Délire
La présence de délire chez les personnes atteintes de démence a été associée à un risque accru de décès. Une cause fréquente de délire est une infection.
Chutes et fractures de la hanche
Les personnes atteintes de démence ont un risque accru de chutes et de fractures de la hanche, et ce risque est associé à un risque accru de décès.
Escarres
Les ulcères de décubitus (également appelés "escarres" augmentent le risque de décès chez les personnes atteintes de démence. 
Incapacité d'effectuer des AVQ
À mesure que la démence progresse, la capacité d'accomplir des tâches quotidiennes telles que s'habiller, se laver, se nourrir ou marcher est réduite. Cette diminution est associée à un risque accru de décès. 
Pneumonie
Le développement d'une pneumonie augmente le risque de décès chez les personnes atteintes de démence.
Âge
Avoir 85 ans ou plus est associé à un risque significativement plus élevé de décès par la maladie d'Alzheimer.

Un mot de Verywell

Placer un proche dans un établissement de soins infirmiers peut être une décision difficile à prendre. Comprendre quels facteurs sont corrélés avec des résultats positifs et négatifs peut être utile pour évaluer vos options de soins ainsi que pour développer des attentes réalistes.