Défis et astuces pour l'été sur le spectre de l'autisme
Quoi's si difficile à propos de l'été?
Beaucoup de parents font face à l'été avec une combinaison d'excitation et d'effroi. D'une part, l'été signifie plus de temps avec les enfants; En revanche, l'été signifie que les enfants s'ennuient ou, pire, qu'ils ont des problèmes.Pour les parents qui travaillent, l'été peut signifier une précipitation stressante pour trouver un programme de camp d'été amusant, abordable et fiable. Les parents d'enfants autistes font face à un ensemble de défis très différent et plus imposant.
Perte de structure et de routine
Pour les enfants autistes, structure et routine sont synonymes de confort et de sécurité. Fournissez-le et la vie est prévisible et gérable. Retirez-la (comme cela se produit chaque année en juin) et le monde se retourne. Lorsque les enfants autistes se sentent stressés et anxieux, ils manifestent généralement leurs sentiments par des comportements difficiles, voire impossibles à gérer..
Perte de traitements et de soutiens
La plupart des enfants autistes suivent des programmes ou des thérapies scolaires payés par le district scolaire. Celles-ci peuvent comprendre une analyse comportementale appliquée (ABA) intensive ou modifiée, une orthophonie, une ergothérapie et / ou une thérapie axée sur les aptitudes sociales. Les enfants peuvent également avoir à l'école des aides 1: 1 capables de gérer des comportements difficiles. À la fin de l'année scolaire, ces aides et thérapies pourraient disparaître (bien que certaines familles puissent continuer à avoir accès à des thérapies tout au long de l'année civile).
Difficulté à trouver des programmes appropriés
La loi oblige les districts scolaires à fournir des programmes ESY pendant l'été aux étudiants qui pourraient régresser sans eux. Cependant, ces programmes sont rarement à temps plein et il est peu probable qu’ils incluent tous les éléments d’un programme scolaire. Pendant ce temps, il est peu probable que des camps d’été typiques acceptent d’inclure un enfant présentant une version plus que modérée du trouble du spectre autistique. Des camps et des programmes adaptés sont de plus en plus disponibles dans certaines régions, mais ils ne sont pas disponibles partout et peuvent ne pas être adaptés aux besoins de votre enfant..
Coûts élevés associés aux programmes appropriés
Même si vous trouvez un camp d'été ou un programme pour votre enfant, il y a de fortes chances que les coûts soient beaucoup plus élevés que pour un enfant typique. En effet, les enfants autistes ont souvent besoin de ratios conseillers / campeurs beaucoup plus élevés et peuvent également nécessiter des soins spécialisés. Une autre alternative, envoyer un enfant dans un programme typique avec un assistant, peut vous coûter presque autant que le camp "pour besoins spéciaux".
Stress lié à la garde d'enfants
Dans certaines familles, un parent ou un autre fournisseur de soins peut rester à la maison avec les enfants pendant l'été. Avec un enfant autiste, cela peut être une expérience très stressante. Non seulement il est souvent difficile de s'occuper d'un enfant autiste et de le tenir occupé, mais le fait d'avoir un enfant autiste dans la famille peut rendre les sorties de toute la famille plus difficiles..
Vacances stimulantes
Les vacances d'été sont censées être un moment de détente, bien que de nombreux parents trouvent les vacances stressantes. Les parents d’enfants autistes peuvent être dépassés par la difficulté de quitter leur domicile avec un enfant autiste, de naviguer dans les restaurants et les hôtels, tout en trouvant des occasions de s’amuser avec leurs frères et sœurs. Ajoutez à cela le stress de se sentir jugé par la famille élargie ou d'autres vacanciers, et vous aurez peut-être besoin de vacances après vos vacances.!
Comment surmonter les défis de l'été
Heureusement, vous savez exactement quand l’été arrive et combien de temps il dure. Cela signifie que vous pouvez planifier votre réussite à l’avance et placer tous vos canards dans une rangée à l’arrivée du dernier jour d’école. Cela signifie également que vous pouvez préparer votre enfant et son personnel de soutien avec suffisamment de temps libre. Voici quelques conseils pour rendre l'expérience moins stressante et plus réussie d'année en année..1. Commencez tôt. Commencez à rechercher vos options en septembre. Commencez les conversations et les projets avant Noël. Faites aligner vos canards d'ici la fin février. Commencez à préparer votre enfant et les autres d’ici avril. Glissez-vous dans l'été avec moins de stress en juin.
2. Comprendre et postuler à ESY. Votre enfant a presque certainement accès à un programme d'année scolaire prolongée, mais les parents ne sont pas toujours bien informés du processus d'évaluation des enfants pour ESY. En outre, alors que certains districts offrent une journée complète d'ESY, d'autres ne durent que quelques heures, tandis que d'autres sont disposés à aider les enfants non scolarisés, tels que les camps d'été. Tous doivent fournir au moins une thérapie (souvent de la parole, de l’ACA et / ou de l’ergothérapie) pendant les mois d’été.
Posez des questions et informez-vous auprès des autres parents pour connaître les services auxquels ils ont pu accéder. Les districts peuvent ne pas vous dire comment accéder aux services, il vous appartient donc de connaître vos droits et options. Wrightlaw.com, un site Web de premier plan proposant des conseils aux parents ayant des besoins spéciaux, déclare:
"Si vous avez des questions sur un problème juridique, vous devez effectuer votre propre recherche juridique. Cela est particulièrement vrai pour les années scolaires prolongées car les tribunaux de différents États et circuits fédéraux ont rendu des décisions qui créent des normes différentes, et les normes d'ESY ont changé rapidement. "
3. Construire une routine d'été. Si vous avez un enfant autiste, vous devrez peut-être renoncer à la spontanéité estivale, du moins pendant quelques années, jusqu'à ce que votre enfant puisse suivre le courant. Plutôt que de faire des projets au jour le jour, sachez ce que vous ferez tous les jours et toutes les semaines. Marquez les plans sur un calendrier (ou utilisez un graphique journalier visuel) et passez en revue les plans de demain avec votre enfant. Si vous faites quelque chose d'inhabituel, utilisez des images et des histoires sociales pour aider votre enfant à se préparer. Si votre activité dépend de la météo, pensez à une alternative et partagez-la avec votre enfant à l'avance (s'il fait soleil, nous irons à la piscine; s'il pleut, nous irons à la bibliothèque).
4. Trouver, créer ou payer une aide. Les parents d'autistes et d'enfants généralement en développement ont un défi unique en été: comment offrir à votre enfant typique des plaisirs estivaux ordinaires tout en soutenant un frère ou une soeur autiste? La réponse évidente est "diviser pour régner", c'est-à-dire séparer les enfants et laisser un parent prendre chaque enfant. Parfois, cependant, ce n'est tout simplement pas faisable. Une autre option consiste à trouver un ami ou un membre de la famille intéressé à passer du temps avec votre enfant en développement typique (par exemple, il peut être merveilleux pour un enfant en développement typique de passer du temps spécial avec Grand-mère). Si vous avez de l'argent ou des fonds, vous pouvez également engager un étudiant ou même un enseignant pour passer du temps avec votre enfant autiste tout en bénéficiant d'un répit bien nécessaire..
5. Examiner les options du camp. Les camps de besoins spéciaux peuvent être très coûteux, mais dans certains cas, des bourses sont disponibles. En outre, certaines organisations, telles que le Y, le JCC et le Rotary, accepteront les campeurs ayant des besoins spéciaux sur une base limitée à un prix raisonnable. Si votre enfant le veut bien et qu'un camp est disponible, dites oui! Gardez à l'esprit que de tels camps peuvent ne pas faire de publicité; par conséquent, vous devrez peut-être effectuer des recherches pour découvrir les possibilités qui s'offrent à votre enfant..
6. Planifiez les vacances avec soin. Il est tentant de simplement "partir en vacances" avec l'intention de découvrir et d'explorer de nouvelles destinations au fur et à mesure. Mais si vous avez un enfant autiste, des vacances spontanées sont une recette pour un désastre. Bien sûr, vous pouvez avoir du temps d'arrêt (en fait, vous en aurez certainement besoin), mais même en vacances à la plage, la plupart des enfants autistes ont besoin d'un horaire et d'un plan clairs. Cela vaut le double pour les vacances de la famille élargie qui ne sont pas déjà très familiers avec votre enfant autiste et à l’aise avec lui. Sachez exactement ce qui se passera chaque jour et prévoyez déjà d’autres plans en cas de crise autistique ou de revers imprévu..
7. Devenez thérapeute de votre enfant pendant quelques mois. Bien que la plupart des parents ne souhaitent pas devenir thérapeutes à temps plein, il existe certaines formes de thérapie que les parents peuvent suivre tout en profitant d'un temps agréable avec leurs enfants. Lisez et regardez des vidéos sur la thérapie par le jeu, Floortime ou la méthode de la parole de Hanen (pour ne nommer que quelques options) et apprenez à transformer un temps ordinaire ensemble en séance thérapeutique. Même si votre enfant ne suit pas de thérapie formelle pendant l'été (et il devrait le faire, grâce à ESY!), Il apprendra beaucoup de son temps avec vous..
8. Construisez "moi le temps" dans votre été. Passer beaucoup de temps avec un enfant autiste peut être gratifiant, mais aussi frustrant et épuisant. Pour être le meilleur avocat, thérapeute, fournisseur de soins et parent de votre enfant, vous avez besoin de temps pour vous évader et vous ressourcer. Cela peut signifier prendre le temps nécessaire pour profiter des heures d'ESY ou, si ce n'est pas une option, dépenser un peu d'argent supplémentaire pour une baby-sitter qui "prend" votre enfant. Quoi qu'il en soit, ne vous laissez pas submerger au point de ne pas être totalement présent pour votre enfant..
