Un aperçu de la sclérose en plaques bénigne

Bien que la sclérose en plaques bénigne puisse ressembler à un oxymore, ce n'est pas la forme la plus bénigne de la SP. Il n'y a pas de consensus sur ce qui rend exactement la SP «bénigne», mais il s'agit toujours d'un diagnostic posé rétrospectivement, généralement 10 à 15 ans après l'apparition de la maladie, une fois que votre médecin a pu constater l'impact de la maladie sur vous. En effet, il est impossible de prédire les méandres que peut prendre chaque individu..

Définition

MS bénigne est en fait un terme quelque peu controversé puisque la définition n’est pas universellement acceptée et que certains experts pensent que cela n’existe pas. Au cours des deux premières décennies environ, la sclérose en plaques bénigne semble se manifester par une sclérose en plaques légère et récurrente-récurrente dans laquelle peu de rechutes se produisent. Ces rechutes ont tendance à produire des symptômes sensoriels qui disparaissent et laissent peu ou pas de dommages moteurs ou d’invalidité résiduels..
La définition la plus couramment utilisée de la sclérose en plaques bénigne utilise l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale), qui mesure le degré d’invalidité. On attribue souvent un score EDSS faible à la SP bénigne, généralement inférieur ou égal à 3, ce qui signifie que vous êtes handicapé mais que vous êtes toujours capable de marcher 10 à 15 ans (ou plus) après le diagnostic de SP..
Comprendre l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale)

Prévalence

Il est impossible de savoir exactement à quelle fréquence se manifeste la SP. Une des raisons à cela est qu’il existe un certain nombre de personnes qui ont un événement de syndrome cliniquement isolé et qui ne font jamais de suivi, ainsi que celles qui ne consultent jamais de médecin. Environ 15 pour cent des patients qui ont eu un événement n'en ont jamais vécu.
Quand les symptômes de sclérose en plaques ne sont peut-être pas liés à la SP Les études qui estiment la prévalence de la SEP bénigne sont également omniprésentes, principalement parce qu'il n'existe pas une définition unique convenue et en partie parce qu'elles examinent différentes populations.
Par exemple, une étude menée en 2019 au Royaume-Uni auprès de patients atteints de sclérose en plaques a examiné un registre basé sur une population, dans laquelle les chercheurs ont trouvé 1 049 patients diagnostiqués comme atteints de sclérose en plaques depuis au moins 15 ans. Parmi ceux-ci, 200 avaient un score EDSS récent de 4 ou moins. Un échantillon de 60 de ces patients a été évalué en personne pour déterminer qui répondait à la définition des chercheurs de la SP réellement bénigne, notamment:

• Un score EDSS inférieur à 3
• Jamais reçu de médicaments modificateurs de la maladie
• Aucune interruption d'emploi
• Pas de fatigue grave
• Aucun symptôme de dépression
• Aucune déficience cognitive

Neuf des 60 patients répondent aux critères des chercheurs pour une SEP vraiment bénigne (15%). Les chercheurs ont extrapolé ce nombre pour estimer que 30 des 1 049 patients sont atteints de SEP vraiment bénigne, soit 2,9% de moins que la majorité des autres estimations. À titre de comparaison, l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) indique que la SEP bénigne se produit chez 10 à 20% des patients atteints de SEP.
Un autre exemple du large éventail de prévalence estimée dans les études provient d’une étude de 2019 publiée dans Cerveau et comportement, qui a examiné 125 patients aux États-Unis avec éventuellement MS bénigne. Les chercheurs estiment que la SEP bénigne affecte environ 23% des personnes atteintes de SP de 15 ans ou plus, en se basant uniquement sur la définition EDSS. Cependant, si la déficience cognitive est incluse dans la définition, ce nombre tombe à 16%..

Le résultat final

La prévalence de la SP bénigne dépend de la définition utilisée: plus les critères sont stricts, plus la prévalence est faible. Lors de l'utilisation de la définition basée sur EDSS, un pourcentage plus élevé de personnes remplit les critères, car EDSS ne cible que la mobilité et le handicap physique..

Controverse

Dans l’ensemble, de nombreux neurologues et chercheurs préfèrent ne pas utiliser le terme "SEP bénigne" en raison de l’absence de définition exacte et acceptée. Outre la motricité, il existe une variété de symptômes débilitants de la SEP, et nombre d'entre eux ne sont tout simplement pas pris en compte dans la définition EDSS. Ces symptômes moins visibles de la SP incluent:

• Fatigue
• Dépression
• Anxiété
• Difficultés cognitives
• Douleur

Ces symptômes peuvent être aussi invalidants que la capacité motrice, sinon plus, en termes d’atteinte à votre qualité de vie et à votre capacité à effectuer la vie quotidienne.
Par exemple, une étude de 2012 sur Sclérose en plaque ont constaté qu'après 10 ans, 81% des personnes initialement diagnostiquées comme atteintes de SEP bénigne avaient une dégradation significative de leurs fonctions cognitives, de la fatigue, de la douleur ou des symptômes dépressifs de la SEP non évalués dans l'EDSS.
Dans la même étude, 74% des personnes atteintes de sclérose en plaques bénigne présentaient une augmentation significative du nombre de lésions nouvelles ou agrandies sur leur imagerie par résonance magnétique (IRM), sans modification de leur SED. Cela signifie que l'imagerie de leur système nerveux central a montré une progression de la SEP, même si leurs capacités physiques (comme la marche) n'étaient pas affectées.
Une progression de leur SEP n'aurait jamais été connue si elles n'avaient pas subi d'IRM.

MS bénigne auto-déclarée

Dans l'étude de 2019 sur la population britannique susmentionnée, lorsqu'on lui a donné une définition générale d'une affection bénigne, elle n'a que peu ou pas d'effets indésirables, pas de complications et un bon pronostic: sur 60 patients, 39 ont déclaré avoir une SEP bénigne. Les chercheurs ont découvert que chez ces patients, il existait une association significative avec des scores EDSS plus faibles, moins de symptômes de dépression, moins de fatigue et un impact global des symptômes de SEP plus faible que chez ceux qui ne déclaraient pas eux-mêmes une SEP bénigne..
Cependant, le statut réel de la SP bénigne autodéclarée était loin de répondre aux critères des chercheurs et à peine plus proche de la définition EDSS. Tout ceci illustre non seulement la différence entre la façon dont les patients et les médecins définissent la SP bénigne, mais aussi l'idée que la perception d'un patient de sa maladie peut influer sur l'impact des symptômes de la SP sur sa vie..
En fait, le 2019 Cerveau et comportement Les auteurs de l'étude ont proposé de définir au moins partiellement la SP bénigne par des patients sensibilisés à la SP, capables d'observer et d'estimer l'impact de cette maladie sur leur vie. Dans cette étude, 75% des patients ont déclaré que leur SEP était bénigne..

Prédicteurs

Bien qu'il ne soit jamais possible de savoir exactement comment évoluera votre SEP, même si vos symptômes sont légers au début, la recherche a révélé des points communs pouvant indiquer une évolution bénigne de l'évolution de la maladie..
Une revue des études sur la sclérose en plaques bénigne réalisée en 2017 a mis en évidence les facteurs prédictifs puissants suivants: atteinte de la forme bénigne de la SP et maintien de ce statut pendant encore 10 ans:

• Un début de SEP récurrente-rémittente (RRMS)
• Une seule rechute dans les cinq premières années suivant le diagnostic
• Un EDSS de 2 ou moins cinq ans après le diagnostic ou de 3 ou moins 10 ans après le diagnostic

Même si on vous a diagnostiqué une sclérose en plaques bénigne, cela ne signifie pas qu'elle restera bénigne. Il est toujours possible que vous développiez une forme plus grave de SP..

Traitement

Comme toute forme de SP, il n'existe pas de traitement spécifique pour la SP bénigne. Et même si la SEP apparemment bénigne peut conduire à une invalidité, des recherches ont montré que tant que tout le reste a été écarté et qu'un diagnostic de SEP est clair, votre médecin doit discuter avec vous des options de traitement précoce pouvant inclure des médicaments modifiant le traitement de la maladie..
Comment traiter la sclérose en plaques

Perspective

Les perspectives pour la SP bénigne ne sont pas claires. Certaines personnes chez qui le diagnostic a été posé ne présentent jamais une progression plus grave de la maladie, alors que d'autres en souffrent. N'oubliez pas que ce n'est pas parce que vous présentez des symptômes bénins que le premier diagnostic de sclérose en plaques survient que vous restez. N'oubliez pas non plus qu'il faut au moins 10 ans, voire 15 ans, avant même d'avoir reçu un diagnostic de SP bénigne..

Un mot de Verywell

Indépendamment de la terminologie précise, la SP est une maladie complexe et l'évolution et les symptômes de chacun sont uniques. Même si vous avez un diagnostic de SEP bénigne, cela ne vous empêche pas d'avoir des symptômes tels que la fatigue, des troubles cognitifs ou la dépression. La manière dont cette maladie se présente ne fait que souligner l’importance de faire un suivi étroit avec votre neurologue et de rester proactif dans votre état de santé..