6 raisons pour lesquelles les parents doivent devenir leurs propres experts en autisme
Ajoutez à cela les nombreuses lois, directives en matière d'assurance, agences et formalités administratives que vous rencontrerez probablement pendant vos années scolaires, vos programmes d'été et au-delà. Et qu'en est-il de la planification des besoins, des situations de vie, des emplois et du soutien des adultes??.
Qui peut vous guider à travers le fouillis d'options, les impasses et les possibilités?
Pourquoi les parents doivent devenir leurs propres experts en autisme
Oui, il y a des personnes qui peuvent vous guider à travers certains aspects de la vie de votre enfant: défenseurs des besoins spéciaux, médecins, thérapeutes individuels, etc..Mais la réalité est que vous n'êtes pas seulement le meilleur défenseur de votre enfant, mais également la personne (ou les personnes) qui devra en apprendre davantage sur, analyser, sélectionner, financer, surveiller et gérer les options de votre enfant..
pourquoi est-ce le cas? Voici quelques-unes des raisons pour lesquelles les parents finissent par emprunter leur propre chemin à travers la forêt de l'autisme:
1. L'autisme est différent pour chaque personne
Si on diagnostique chez votre enfant une condition médicale ayant une cause connue, des symptômes prévisibles et un traitement établi, vous pouvez raisonnablement vous attendre à ce que des experts vous guident de manière appropriée. Mais l'autisme est un trouble qui a peu de causes connues, des symptômes idiosyncratiques et extrêmement divergents et une gamme de traitements qui peuvent ou non être appropriés ou utiles pour votre enfant..Ajoutez à cela le fait que différents enfants réagissent différemment à différentes thérapies à différents moments de leur vie, que les programmes scolaires sont radicalement différents les uns des autres en ce qui concerne l'approche et les résultats… et vous pouvez voir pourquoi il n'y a vraiment personne connaissances nécessaires pour guider votre chemin du diagnostic à l'âge adulte.
2. Les options et le financement varient d'un endroit à l'autre
Le New Jersey est riche en programmes de développement et en écoles pour les enfants autistes. La Floride a d'excellents programmes comportementaux. La Californie possède le MIND Institute, qui propose une gamme de services et de programmes, tandis que New York est un point chaud pour les services destinés aux adultes et les organisations de soutien. Dans les écoles, SCERTS occupe une place importante à Rhode Island, tandis que les programmes TEACCH sont populaires en Caroline du Nord..Certains états, provinces et pays offrent un financement généreux pour un large éventail de thérapies, tandis que d'autres resserrent les limites de leur bourse..
Personne ne peut vous dire exactement quels services et programmes sont offerts, à quel prix, par quels thérapeutes, dans quelles circonstances. Et même s'ils le pouvaient, ils ne pourraient pas vous dire si ces services seraient le bon choix pour votre enfant ou votre famille. C'est à vous de faire des recherches et de faire les meilleurs choix pour vos besoins particuliers.
3. Il n'y a pas de "meilleures" thérapies pour l'autisme
Au risque de susciter certaines critiques, je crois avoir raison de dire qu'il n'existe pas de "standard de référence" en matière de traitement de l'autisme qui convienne à chaque enfant..Oui, certaines personnes vous diront que la thérapie comportementale (également appelée ABA) est le «gold standard» du traitement de l'autisme. Mais il est important de reconnaître que si l'ABA est la thérapie la plus étudiée (probablement parce que ses résultats sont facilement mesurables), elle n'est pas nécessairement la plus efficace (ou appropriée) pour un enfant donné..
Et même si vous croyez que l'ABA est un bon choix pour votre enfant, il existe de nombreux "parfums" différents de l'ABA, chacun développé par un chercheur ou un groupe différent. "Réponse centrale", "Essais discrets", "Intervention comportementale verbale" et plusieurs autres techniques utilisent toutes des méthodes comportementales à un niveau donné, mais de manière très différente. Quel est le bon? Cela dépend souvent de la disponibilité, du coût et de la capacité d'un thérapeute individuel à se connecter efficacement avec votre enfant!
Mis à part l'ABA, il existe de nombreux autres traitements bien établis qui peuvent ou non être disponibles, appropriés ou efficaces pour votre enfant. Certes, votre enfant devrait suivre une ergothérapie, mais qu'en est-il de la thérapie d'intégration sensorielle (une branche de l'ergothérapie qui est souvent utile pour les enfants autistes)? Votre enfant bénéficierait-il des thérapies basées sur les arts? Jouer la thérapie? Hippothérapie (équitation)? Thérapie récréative? Il vous appartiendra d’identifier les options et de déterminer si elles valent la peine d’être explorées..
Viennent ensuite les nombreuses thérapies pour le développement, qui sont de plus en plus populaires et réputées. Floortime, RDI, TEACCH et SCERTS ne sont que quelques-unes des options disponibles en privé ou par l'intermédiaire de votre école..
Une fois que vous avez exploré les interventions non biologiques et non médicales pour l'autisme, vous voudrez probablement également explorer d'autres possibilités. Votre enfant pourrait-il bénéficier de médicaments tels que des médicaments anti-anxiété ou des médicaments réduisant l'hyperactivité? Qu'en est-il des interventions nutritionnelles? Il y a des médecins et des nutritionnistes qui sont des professionnels dans ces domaines - mais, bien sûr, ce sont des spécialistes et ils ne peuvent pas vous en dire beaucoup sur, par exemple, le mélange de médicaments et de thérapie par le théâtre.!
En bout de ligne, tous les traitements et interventions énumérés ci-dessus (et quelques autres) peuvent être utiles, et tout peut être un bon choix. Mais personne d'autre que vous ne pouvez décider de ce qui convient le mieux à votre enfant à tout moment de sa vie..
4. Les finances et les priorités de la famille varient
Votre médecin, votre conseiller en orientation ou votre thérapeute peut vous recommander l’art-thérapie, le RDI ou une autre thérapie qui semble (et qui est probablement) magnifique. Les groupes de soutien peuvent suggérer des écoles privées qui pourraient changer la vie de votre enfant.Mais si ni votre école ni votre compagnie d'assurance ne financent cette thérapie ou cette école (comme c'est souvent le cas), devriez-vous puiser dans vos économies pour les payer??
Il y a des familles qui ont les moyens de créer des écoles entières uniquement pour mettre un type de thérapie à la disposition de leur enfant. Certaines familles utilisent leurs fonds d'épargne et de retraite pour financer des thérapies et des écoles spéciales. Et puis, il y a des familles qui choisissent soigneusement les options pour éviter d'avoir des problèmes financiers car elles répondent aux besoins de leur enfant autiste.
Personne ne peut vous dire à quel point une thérapie, une thérapeute, une école ou une opportunité ou un programme extra-scolaire vaut pour vous ou votre enfant. Ce qui est encore plus significatif est la réalité que personne ne peut vous dire "si vous payez vous-même X, votre enfant n'aura plus besoin de Y dans dix ans".
Bien sûr, cette école coûteuse pourrait faire toute la différence pour votre enfant, mais peut-être que non. Et il est très probable que votre enfant soit autiste tout au long de sa vie. Cela signifie que vous risquez de dépenser tellement d'argent pour les interventions précoces que vous ne disposerez pas des fonds nécessaires pour subvenir aux besoins de votre enfant autiste à l'âge adulte - et encore moins d'envoyer ses frères et soeurs à l'université et d'avoir encore de l'argent pour la retraite!
Où devriez-vous mettre votre argent? Vous pouvez obtenir des conseils, mais à long terme, c'est une décision personnelle.
5. Les idées sur l'éducation et l'éducation varient
Quoi de mieux pour votre enfant?- Une école privée spécialisée dans les besoins des enfants autistes?
- Intégration complète dans les classes d'enseignement général de l'école publique locale?
- Inclusion partielle dans l'enseignement général en plus des programmes et des thérapies spécialisés?
- Une classe ABA? Une salle de classe SCERTS? Une classe TEACCH?
Votre enfant autiste devrait-il être inclus dans les programmes de loisirs, les services religieux et les activités sociales typiques? Devrait-il plutôt participer à des programmes d'adaptation ou spécialisés? Dans certains cas, la décision sera prise pour vous en fonction des comportements et des capacités de votre enfant. Mais en supposant qu'un choix soit possible, ce sera le vôtre. Il n'y a pas de droit absolu ou de tort en matière d'inclusion.
6. Les croyances à propos de l'autisme varient
Qu'est-ce que l'autisme, exactement? Est-ce un handicap ou une force? Est-ce une autre façon de penser et de percevoir le monde ou est-ce un désordre de la pensée et de la perception? La réponse à ces questions dépend en partie de la gravité des symptômes autistiques et de la philosophie de la personne autiste et de sa famille..En fonction de vos sentiments et, bien entendu, des sentiments de votre enfant, vous pourriez être enclin à éviter certaines thérapies ou à en choisir d'autres. Vous pourriez choisir certains types d'écoles en fonction de votre philosophie. Vous pourriez décider de dépenser votre argent non pas dans des thérapies comportementales, mais plutôt dans des instruments de musique, des leçons d'échecs ou du matériel de camping afin de soutenir les intérêts et les forces de votre enfant plutôt que de "traiter" ses défis et ses différences..
Demander conseil et ensuite prendre vos propres décisions
Les médecins, les enseignants, les thérapeutes, les conseillers en orientation et les autres parents peuvent tous fournir des informations et des conseils précieux sur l'autisme. Les livres, les vidéos et les conférences sont également précieux.Au final, chaque chemin sera unique. Il sera guidé par les parents et les personnes autistes dont les croyances, les intérêts, les préférences, les talents et les désirs joueront tous un rôle dans la prise de décision. Et c'est bon. Parce que chaque vie est unique.
