Préparer l'école pour votre enfant atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos
Afin de mieux comprendre ce que les enseignants doivent savoir pour enseigner à un enfant atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos, il est utile de passer en revue les bases de la maladie ainsi que les symptômes..
Qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS)??
Le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS) n'est pas un syndrome unique, mais plutôt un groupe d'affections qui affectent les tissus conjonctifs tels que la peau, les os, le cartilage, les tendons, les vaisseaux sanguins, etc..Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une affection héréditaire liée à une mutation génique de l'un des plus de 12 gènes impliqués dans la formation de tissu conjonctif dans le corps. Certaines formes sont autosomiques dominantes et d'autres autosomiques récessives. L'EDS peut également résulter de nouvelles mutations chez des personnes sans antécédents familiaux de la maladie..
Il est important de noter qu'il existe un large spectre de symptômes pouvant survenir chez les personnes atteintes de l'EDS. Certaines personnes sont diagnostiquées rapidement comme de jeunes enfants, tandis que d'autres ne sont pas conscientes du syndrome jusqu'à ce qu'elles deviennent adultes. Les EDS peuvent être aussi légers que des "articulations lâches" (ce qui peut être un "avantage" en gymnastique) ou suffisamment graves pour mettre la vie en danger..
Symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos
Les symptômes du syndrome d'Ehlers-Danlos peuvent inclure:- Articulations excessivement souples (hypermobilité articulaire): En termes simples, on peut parler de «double articulation». En raison de l'hypermobilité, les luxations sont fréquentes.
- Peau extensible pouvant avoir une texture douce ou veloutée.
- Peau fragile: La peau peut se déchirer facilement et est souvent difficile à suturer. Les lacérations sont également plus susceptibles d'entraîner une cicatrice.
Types de syndrome d'Ehlers-Danlos
Le syndrome d'Ehlers-Danlos comprend six sous-types principaux, dont certains sont encore décomposés en syndromes différents. L'hypermobilité est le sous-type le plus courant de l'EDS, qui touche principalement les articulations. Les sous-types plus graves incluent les maladies «vasculaires» dans lesquelles les vaisseaux sanguins peuvent se déchirer, avec parfois des résultats catastrophiques. Heureusement, ces variantes plus graves sont moins courantes. Bien que les ecchymoses soient plus fréquentes dans les sous-types vasculaires, elles peuvent survenir avec toutes les formes d’EDS..Ce que les enseignants doivent savoir
Les enseignants doivent savoir plusieurs choses importantes pour aider un enfant atteint du syndrome d'Ehlers-Danlos à rester en sécurité et à réussir. Nous aborderons quelques points généraux si vous avez un enfant atteint d'EDS dans votre classe, mais il est important de s'asseoir avec ses parents et de se renseigner sur leurs préoccupations. Chaque enfant atteint de SDE est différent et les parents peuvent avoir des préoccupations spécifiques qui ne sont pas mentionnées dans les informations générales sur le syndrome. Que devriez-vous savoir sur les enfants atteints d'EDS??Certaines activités physiques peuvent être dangereuses
Les activités physiques peuvent être dangereuses en raison de l’hypermobilité et de la peau fragile. Certaines activités physiques doivent être évitées car des articulations lâches peuvent exposer ces enfants à des luxations. Les sports de contact et ceux qui provoquent une torsion ou une flexion rapide, tels que les sports de raquette, sont les activités les plus susceptibles d'entraîner une dislocation. Même dans un sous-type d'EDS, la gravité des symptômes varie, il est donc utile de demander aux parents de l'enfant des activités spécifiques que l'on pourrait rencontrer en cours de gymnastique ou sur le terrain de jeu..L'écriture peut être difficile
Il est parfois facile d'oublier que les activités motrices fines peuvent être aussi difficiles que les activités corps entier. L'écriture, en particulier, peut être difficile pour les enfants atteints d'EDS. Ce problème de douleur lié à l'utilisation d'un stylo ou d'un crayon affecte à son tour la capacité de l'enfant à prendre des notes, à rédiger des essais ou à rester au fait des tests..Les enseignants peuvent faire beaucoup pour aider les enfants aux prises avec des douleurs au poignet et à la main dues à l'écriture. Parfois, cela peut être aussi simple que d’ajouter des poignées de stylo. Pour d'autres enfants, taper sur un ordinateur portable ou un iPad peut être plus facile que d'écrire. Une autre option qui a aidé certains enfants est de fournir un preneur de notes; soit un étudiant qui est prêt à prendre des notes ou des notes que vous pouvez fournir en tant qu'enseignant.
Le type d’écriture peut également faire la différence et l’impression ou la cursive est parfois plus facile. Le passage de l'un à l'autre peut toutefois présenter un défi.
Le plus important, peut-être, est de donner à un enfant le temps supplémentaire nécessaire pour écrire tout en passant des tests ou en terminant ses devoirs en classe..
Des absences fréquentes peuvent se produire
Les enfants souffrant de SDE ont souvent des absences fréquentes, qu’elles soient dues à une douleur chronique, à des blessures ou à la fatigue, chose si courante. L'apnée obstructive du sommeil est très fréquente et touche environ un tiers des enfants souffrant de syndrome de somnolence chronique. Si elle n'est pas traitée, elle peut entraîner une fatigue extrême pendant la journée. Il est très utile de travailler avec les parents de l'enfant pour la tenir au courant de ses affectations à la maison..Les ecchymoses et les larmes de peau sont fréquentes
Dans une société dans laquelle nous sommes maintenant très attentifs à la présence possible de maltraitance, il est important de comprendre que les ecchymoses et les déchirures de la peau sont fréquents chez les enfants atteints de SED. Si vous avez un enfant en classe et que vous vous inquiétez de voir des ecchymoses ou des déchirures de la peau, gardez à l'esprit que ce qui pourrait être inquiétant chez un enfant sans EDS peut être normal chez un enfant avec EDS.Les livres sont lourds
Une difficulté courante pour les enfants atteints de SDE est de transporter de gros livres à l’école. Les livres sont lourds! Il existe plusieurs remèdes qui peuvent aider à cela. Parfois, fournir à un enfant un ensemble de livres à conserver à la maison en plus d’un ensemble à l’école peut atténuer ce problème. S'il est nécessaire qu'un enfant porte des livres entre les cours, vous pouvez lui affecter un copain pour l'aider. Utiliser une version en ligne d'un manuel est une autre option.Discuter du diagnostic avec d'autres étudiants
Les enfants sont curieux et ont souvent des questions sur un élève qui ne peut pas participer à certaines activités ou qui nécessite une assistance particulière (par exemple, plus de temps pour passer un test). Avant de parler à d’autres élèves, assurez-vous de demander aux parents de votre enfant ce qu’ils partagent avec vous. De nombreux parents apprécient le fait de sensibiliser les camarades de classe de leur enfant, à condition que ce soit fait de manière simple et appropriée. Demandez également à l'enfant quelles sont ses préférences. Certains enfants ne veulent pas que les autres sachent qu'ils sont «différents» et il est important de respecter cela. Les autres enfants, en revanche, pourraient être soulagés si vous leur faites savoir à quoi elle se débrouille.Être conscient de l'enfant's Besoins émotionnels
L'EDS peut causer une détresse émotionnelle importante chez les enfants et des limitations à l'école peuvent aggraver cette détresse. Discutez avec les parents de l'enfant de leurs problèmes particuliers. Lorsqu'un enfant atteint de l'EDS est exclu d'une activité, réfléchissez aux moyens de remplacer les aspects sociaux de cette activité par quelque chose d'autre. Demandez ce qui a aidé un enfant à se sentir impliqué et à faire partie d'un groupe en dehors de la classe.La communication ouverte est essentielle
Une communication ouverte entre la maison et l'école est extrêmement importante pour un enfant atteint d'EDS. Ces enfants ont besoin que tous les adultes de leur vie travaillent ensemble. Si vous avez des questions ou des incertitudes, il est toujours préférable de demander.Un mot de Verywell
Le syndrome d'Ehlers-Danlos regroupe un éventail d'affections impliquant une hypermobilité (articulations lâches), une peau fragile et parfois d'autres problèmes. Si vous avez un enfant avec EDS en classe, il est important de travailler en étroite collaboration avec ses parents pour trouver les moyens de l'aider à réussir et à être en sécurité. Heureusement, des mesures simples comme éviter les sports de contact, donner plus de temps lorsque l'écriture est pénible et aider un enfant à rester sur ses études malgré ses absences peut contribuer grandement à assurer à la fois sa sécurité et son succès scolaire..Pour terminer, si vous constatez qu'un enfant de votre classe semble présenter une hypermobilité et l'une des caractéristiques mentionnées précédemment, parlez-en aux parents. On estime que l'EDS affecte 50 000 personnes aux États-Unis, et 90% de ces personnes ne sont pas diagnostiquées jusqu'à ce qu'elles aient une urgence médicale nécessitant une attention particulière..
