Santé numérique et soins palliatifs
Mourir est une partie inévitable de la vie, comme l'a souligné de manière poignante BJ Miller, directeur exécutif du Zen Hospice Project à San Francisco, dans son discours inspirant de 2015 sur TED.
BJ Miller préconise une approche des soins palliatifs centrée sur l'humain, axée sur le bien-être et le confort plutôt que sur la "maladie", où il y a de la place pour la volonté, la créativité et le soulagement des souffrances inutiles.
Mourir ne doit pas être considéré comme le dernier acte de sa vie. Mourir n'est pas quelque chose à endurer dans le silence et l'isolement. Les gens doivent être soutenus au cours de cette étape de leur vie. La plupart espèrent que ce processus se déroulera selon leurs propres termes, avec dignité, amour et respect. Cependant, la majorité des hôpitaux accueillant des patients en fin de vie ne sont pas conçus pour prendre en charge les soins palliatifs. En outre, beaucoup de gens veulent choisir où et comment ils vont mourir, et généralement cela n’est pas confiné dans un hôpital.
La technologie numérique de la santé offre maintenant des solutions qui pourraient améliorer la qualité des soins en fin de vie.
Améliorer la communication et la connexion
L'Institute of Medicine (IOM) signale que les personnes en fin de vie sont souvent vues et hospitalisées dans plusieurs établissements de soins de santé..Par conséquent, il est important que leurs informations de santé soient efficacement partagées et transférées entre différents lieux, garantissant ainsi la continuité des soins. Les dossiers de santé électroniques (DSE) interopérables et les autres systèmes de santé numériques peuvent prendre en charge ce processus et améliorer la communication entre différents professionnels, en réduisant les délais et les répétitions évitées de services..
Les DSE peuvent également servir à communiquer les souhaits d'une personne et à faire partie de la planification de leurs soins avancés. Un accès facile aux souhaits du patient garantit qu'une personne en fin de vie (où elle risque de ne plus être en mesure de prendre des décisions) reçoive des soins qui reflètent ses préférences précédemment exprimées.
Un autre aspect essentiel des soins palliatifs est la communication interpersonnelle et le partage des sentiments. De nombreuses personnes, y compris les professionnels de la santé, ne se sentent pas à l'aise ou compétentes pour discuter de problèmes existentiels difficiles avec une personne mourante et / ou les membres de leur famille. Digital Health peut offrir des outils de formation qui aident à éduquer et à guider à la fois le soignant et le patient dans des conversations potentiellement difficiles. Étant donné que les patients et leurs soignants se sentent souvent débordés, les plates-formes sociales offrent des opportunités pour se connecter et se soutenir mutuellement, à la fois émotionnellement et en fournissant des informations et une éducation. Les groupes de soutien aux patients se transforment en communautés virtuelles de patients en ligne, ce qui peut être très utile pour les personnes qui pourraient être confinées à leur lit. Le Centre pour l’avancement des soins palliatifs (CAPC) a mis en place un pôle en ligne d’innovation et de développement en matière de soins palliatifs. Leur site Web propose des outils et des cours de formation, des possibilités de collaboration avec des professionnels de tout le pays, ainsi qu'une assistance technique..
Ils essaient de soutenir les soins palliatifs dans n'importe quel établissement de soins de santé et offrent également des données comparatives et des rapports sur différents programmes de soins palliatifs..
Soins télépalliatifs
Certaines consultations et examens peuvent maintenant être effectués à distance. En fin de vie, une personne a souvent besoin de la participation d'une équipe multidisciplinaire de soins palliatifs, ce qui peut impliquer de nombreuses visites à domicile et à l'hôpital..Pour limiter les déplacements et les transferts inconfortables, voire inutiles, il est désormais possible de mener certaines consultations pratiquement dans l'intimité et le confort de son propre domicile en utilisant la téléconférence..
Le téléhospice a été décrit comme «la toute dernière frontière de la prestation de services de télésanté». Les communications à distance telles que les téléconférences ou les vidéoconférences peuvent être utilisées pour effectuer certains services qui nécessitaient auparavant une visite à l'hôpital. Cela ajoute une nouvelle dimension aux services de soins palliatifs. Par exemple, si un patient a besoin d'une procédure élémentaire non invasive, une infirmière peut indiquer aux aidants à domicile, par une conversation vidéo, comment effectuer cette tâche..
Des postes de travail complets en télésanté sont également testés auprès de patients en traitement palliatif vivant dans des régions plus éloignées. Ces appareils peuvent mesurer les signes vitaux et transmettre les lectures à une infirmière. Les patients peuvent ainsi être surveillés en permanence entre les visites en personne à l'extérieur de l'hôpital. L’Organisme national des soins palliatifs et des soins palliatifs (NHPCO) a déjà publié un document décrivant les meilleures pratiques en matière d’utilisation de la télésanté. La NHPCO a tenté de prédire bon nombre des avantages de l’adoption de la télésanté en soins palliatifs, notamment l’amélioration de l’accès et de la qualité, ainsi que la réduction des coûts. Cependant, ils reconnaissent également certains des défis, tels que les problèmes de financement, le manque de directives de programme standardisées et la disponibilité limitée de personnel de soutien en télésanté. L’état de préparation du personnel a également été une contrainte et la mise en place de services établis a été lente dans de nombreux endroits. Une étude des perspectives des cliniciens concernant un programme de télésanté en soins palliatifs communautaires, menée par la Dre Aileen Collier, infirmière en soins palliatifs dans divers endroits, a montré qu'une infrastructure fiable et un soutien technique sont importants pour l'adoption.
De plus, les cliniciens rapportent qu’ils voient la télésanté comme un moyen d’augmenter la prestation de leurs services, mais pas nécessairement comme un substitut aux consultations en face à face..
La télésanté a également été reconnue comme une nouvelle ressource importante en soins palliatifs pédiatriques. De nombreux experts y voient une nouvelle possibilité d’avoir accès à des familles qui vivent dans des régions plus isolées et qui sont désavantagées par leur situation géographique. Les hôpitaux qui utilisent un programme de télésanté décrivent plusieurs problèmes pouvant faire l’objet d’une vidéo-consultation, par exemple la gestion des symptômes, le bien-être psychologique et les plans d’urgence. Problèmes qui pourraient autrement devenir importants en raison d'un manque de compréhension préexistant.
La technologie numérique peut désormais offrir certains des soins et du soutien que les gens souhaitent dans leurs derniers jours, de manière sensible et pratique. Il peut aider les personnes en phase finale de vie, ainsi que leurs familles et leurs soignants, et il faut s’attendre à de nouveaux développements dans ce domaine à l’avenir. La technologie numérique ne remplacera probablement pas les éléments humains importants des soins palliatifs, mais libérera plutôt des ressources afin que les soignants et les patients puissent mieux se concentrer sur ce qui est vraiment important, la personne..
