Rencontres d'une personne atteinte de fibromyalgie et du syndrome de fatigue chronique

Vous fréquentez une personne atteinte de fibromyalgie (FMS) ou du syndrome de fatigue chronique (ME / CFS)? Tout d’abord, vous devez être une personne formidable pour accepter de prendre cela en charge. Permettez-moi de vous remercier au nom de toutes les personnes atteintes de ces maladies.
Ensuite, vous voudrez apprendre quelques choses qui peuvent l’aider à aller beaucoup mieux pour vous deux. Parce que ça peut aller bien et que vous le méritez tous les deux.

Comprendre la maladie

Vous ne connaissez probablement pas beaucoup de choses sur ces conditions. Ne vous sentez pas mal, la plupart des gens ne le font pas. La chose la plus importante est de comprendre complètement cette prochaine déclaration et de ne jamais l’oublier..
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont imprévisibles. Aucun de nous ne sait comment nous allons nous sentir la semaine prochaine, le lendemain, la prochaine minute. Nous pouvons être actifs et actifs un jour seulement pour être cloués au lit ensuite. Nous ne le faisons pas intentionnellement et croyez-moi, nous souhaitons que cela ne se produise pas. Pour être avec nous, il faut être patient et compréhensif.
Maintenant que vous connaissez la partie la plus importante, il est temps d'apprendre un petit quelque chose à propos de nos symptômes. Ces deux conditions peuvent inclure:

douleur corporelle (toujours dans le SFM, souvent dans l'EM / SFC)
fatigue (toujours en ME / CFS, généralement en FMS)
sommeil réparateur
dysfonctionnement cognitif, par exemple "brouillard cérébral"
intolérance à l'exercice (surtout dans l'EM / SFC)

Douleur

Vous pensez peut-être que vous comprenez la douleur, mais ces maladies impliquent certains types de douleur rares. Notre corps reçoit des signaux de douleur et les amplifie, comme si on augmentait le volume. Nous ne faisons pas une grosse affaire ou ne sommes pas trop sensibles, c'est simplement la façon dont nos nerfs et notre cerveau réagissent aux signaux de douleur.
Nous pouvons aussi avoir mal à cause de choses qui ne devraient pas faire mal. Une main posée sur un bras. Le poids des vêtements. Quelque chose de froid contre la peau. Ils peuvent causer une douleur brûlante en nous, et c'est absolument réel. (Cela est confirmé par des examens du cerveau dans lesquels les centres de la douleur s'illuminent comme des fous.)
La douleur provient de nerfs renforcés et d'un système nerveux qui est en overdrive à tout moment. Parce que les nerfs traversent tout le corps, notre douleur peut en faire autant. En fait, pour un diagnostic de FMS, vous devez ressentir de la douleur dans les quatre quadrants du corps..
Donc, ce n'est pas comme si quelqu'un avait mal au dos ou souffrait d'une vieille blessure au genou. Nous pouvons avoir des douleurs lancinantes dans l’abdomen un moment et des sensations de brûlure dans nos jambes le prochain jour..

Fatigue et sommeil réparateur

Maintenant pour la fatigue. Vous pourriez penser que vous comprenez aussi celui-ci. Tout le monde était vraiment fatigué avant, non? Peut-être avez-vous passé la nuit blanche à l'université ou êtes-vous resté si tard une fois que vous êtes allé travailler sans dormir. Ou peut-être vous avez eu mono ou une grippe méchante.
Pensez à ces moments où vous avez été épuisé à fond. Vous êtes-vous déjà senti trop fatigué pour lever la tête du lit? C'est ce que peuvent ressentir les personnes atteintes d'EM / SFC. Le SGF entraîne généralement moins de fatigue que l'EM / SFC, mais il peut rester profond et persistant. Et ça ne part pas avec le repos.
C'est un gros problème: le repos n'aide pas. Nous pourrions dormir pendant douze heures et nous réveiller épuisés. Le sommeil est rarement rafraîchissant pour nous.
Beaucoup d'entre nous ont également des troubles du sommeil, tels que l'insomnie, le syndrome des jambes sans repos ou l'apnée du sommeil..

Dysfonctionnement cognitif

Peu importe son intelligence, s’ils ont ce symptôme, vous pouvez vous attendre à un large éventail de symptômes, notamment:

Perte de mémoire à court terme
train de pensée fréquemment perdu
difficulté à se souvenir des mots courants
en utilisant fréquemment le mauvais mot, surtout en ce qui concerne les noms
difficulté avec les mathématiques
problèmes d'orientation spatiale
une tendance à devenir désorienté

Beaucoup de choses jouent dans notre dysfonctionnement cognitif, qui est aussi appelé brouillard fibro ou brouillard cérébral. Parmi ceux-ci figurent le dysfonctionnement de plusieurs neurotransmetteurs, l'irrégularité du flux sanguin dans certaines zones du cerveau et une activité ou connectivité anormale dans certaines zones du cerveau..
Le brouillard cérébral peut être léger ou grave et a tendance à aller et venir. Ce n'est pas un signe de faible intelligence ou de troubles d'apprentissage. Ce n'est pas non plus lié à la démence, même si parfois cela peut sembler semblable.
La meilleure façon de gérer cela est avec patience. Donnez à la personne le temps de trouver les mots justes ou suggérez-en doucement si cela vous semble évident. Quand (pas si) ils oublient quelque chose, rappelez-les calmement. Vous voudrez peut-être les encourager à écrire sur un calendrier, à dresser des listes ou à créer des rappels sur leur téléphone ou leur ordinateur..
Pour nous, il peut être extrêmement frustrant de voir notre cerveau nous piquer, alors gardez à l'esprit que toute frustration ou colère qui l'accompagne est dirigée contre le symptôme, pas contre vous..

Intolérance à l'exercice

Le syndrome de fatigue chronique implique un symptôme appelé malaise post-effort (PEM), ce qui signifie que l'exercice ou toute autre activité peut provoquer une flambée des symptômes, notamment de la fatigue et une sensation de grippe, pouvant durer plusieurs jours. Chez certaines personnes, il faut très peu d'effort pour déclencher la MPE.
Dans la fibromyalgie, l'exercice a un impact similaire mais généralement moins intense et conduit généralement à une augmentation de la douleur et de la fatigue.
Pour ne pas pousser quelqu'un à ce point, il est important que vous suiviez son exemple en matière d'activité physique. Et oui, cela inclut le sexe. Avec précaution, une personne présentant ces conditions pourra toujours avoir une vie sexuelle épanouie.

Le pronostic relationnel

Ferez-vous face à des défis en nouant une relation avec une personne présentant ces conditions? Oui. Mais chaque relation présente des défis, et vous avez l'avantage d'entrer les yeux ouverts..
De nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques ont des relations saines et heureuses. La patience, la compréhension et la compassion aideront les choses à bien démarrer. Bonne chance à vous!