Principales bases de la maladie de Parkinson qui méritent votre soutien
Bien que les scientifiques aient parcouru un long chemin en ce qui concerne la compréhension de la biologie de la MP et qu'ils développent de nouveaux traitements pour mieux gérer les symptômes, cette maladie neurodégénérative quelque peu insaisissable et débilitante ("la mort des cellules cérébrales") reste problématique..
En fin de compte, nous voulons un remède contre la maladie de Parkinson, et le seul moyen de le faire consiste à renforcer la recherche et la sensibilisation. Bien qu'un certain nombre de fondations préconisent fortement la maladie de Parkinson, il est normal de se demander sur laquelle vous devriez vous concentrer. Ceci dit, voici une liste des fondements de Parkinson qui semblent mériter votre soutien..
La fondation Michael J. Fox
Recherche
Cette fondation privée a une vision transparente de sa mission de recherche et de la manière dont elle est financée. Plus de 700 millions de dollars ont été consacrés à la recherche sur la MP, faisant de cette fondation le plus grand bailleur de fonds sans but lucratif au monde..
Être impliqué
Pour devenir plus actif au sein de la Fondation Michael J. Fox, vous pouvez devenir membre de Team Fox. Team Fox est un programme de collecte de fonds communautaire dans lequel des personnes organisent divers événements de collecte de fonds, tels que des courses de vélo et des concerts, afin de collecter des fonds pour la recherche en MP..
Il existe même un groupe Team Fox Young Professional (YP) implanté dans six villes des États-Unis, ainsi qu’à Toronto, au Canada. Ce groupe est composé de jeunes âgés de 20 à 30 ans, avec des antécédents professionnels différents, dont la plupart ont un être cher atteint de la maladie de Parkinson. Ces professionnels assument un rôle de leadership unique et restent engagés à collecter des fonds pour la recherche..
Ressources
La Fondation Michael J. Fox offre une mine de connaissances sur la MP. Un des outils pédagogiques innovants qu’ils utilisent est la vidéo «Foxfeed Blog», qui présente un neurologue et un spécialiste des troubles du mouvement qui aborde des sujets pertinents liés à la MP..
Fondation nationale du Parkinson
Fondée dans les années 1950, la National Parkinson Foundation, ou FNP, a pour objectif d'améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson..Recherche
Une vaste étude de recherche en cours est le Parkinson's Outcomes Project du NPF, qui compte près de 10 000 participants. Le but de cette étude est d’examiner plusieurs facteurs qui influent sur la qualité de vie d’une personne atteinte de la maladie. L'étude comprend les éléments suivants:
- Comprendre les avantages de l'exercice dans la MP
- Étudier le rôle de la dépression et de l'anxiété dans la santé globale d'une personne atteinte de la MP
- Analyser pourquoi la MP est gérée différemment selon l'endroit où une personne reçoit ses soins
Une façon d'aider la National Parkinson Foundation à collecter des fonds consiste à organiser une collecte de fonds par Team Hope, ce qui signifie planifier votre propre événement ou participer à une course d'endurance..
Vous et vos proches pouvez également participer à Moving Day, qui se déroule dans différentes villes des États-Unis. Cette activité de financement encourage tout type de "mouvement" comme le yoga, le tai-chi, le pilates et la marche.
Ressources
Les sections locales des FNP constituent une ressource précieuse fournie par le FNP. Elles donnent accès à des groupes de soutien et à des cours d'exercices et de bien-être au sein de leur propre communauté..
En outre, vous pouvez trouver sur leur site Web des centres d’excellence des FNP répartis dans tout le pays. Ces centres sont des cliniques médicales universitaires qui fournissent des soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ils participent également à des recherches sur la maladie de Parkinson.
En fait, certains de ces centres proposent des essais cliniques auxquels une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut s’inscrire, le cas échéant. En outre, certains centres proposent des thérapies spécifiques à la maladie de Parkinson, telles que la physiothérapie, l'ergothérapie, l'orthophonie et le conseil. Certains centres proposent également des traitements chirurgicaux pour la MP, comme la stimulation cérébrale profonde, et une procédure qui consiste à administrer une formulation de gel de carbidopa / lévodopa (Duopa) par le biais d'un tube dans l'intestin grêle..
Association américaine des maladies de Parkinson
L’American Parkinson Disease Association, ou APDA, a été fondée en 1961 et a consacré plus de 170 millions de dollars aux activités d’éducation, de sensibilisation, de soutien à la recherche et de services aux personnes atteintes de la MP..Recherche
À ce jour, l'APDA a financé 46 millions de dollars en recherche et entretient actuellement huit centres de recherche avancée situés dans de grands centres médicaux universitaires à travers les États-Unis. Chaque année, ils octroient également des bourses de recherche individuelles à des scientifiques qui étudient la maladie de Parkinson..
Être impliqué
L'ADPA propose l'Optimism Walk, une collecte de fonds qui encourage une promenade (entre un et trois miles) dans divers endroits du pays..
Vous pouvez également naviguer sur leur site Web pour lire Histoires d’optimisme. Ces histoires sont des récits émouvants racontant comment ils ont appris à bien vivre et à vivre positivement avec la maladie de Parkinson. Vous êtes également invités à partager votre propre histoire qui peut être thérapeutique pour certaines personnes..
Ressources
Comme d’autres fondations, les ressources pédagogiques sont nombreuses et comprennent:
- Un système national de sections et de centres d’information et de référence (I & R)
- Plus de 30 brochures et dépliants éducatifs gratuits, pouvant être envoyés à votre domicile ou lus sur ordinateur
- Un bulletin d'information saisonnier
- Une ligne d’assistance téléphonique sans frais (888 606-1688) gérée par un thérapeute physique agréé, qui offre des informations sur l’exercice physique dans la MP.
Fondation de la maladie de Parkinson
La Fondation Parkinson, ou PDF, cite sa mission ultime: découvrir la cause et le traitement de la maladie de Parkinson..Recherche
PDF soutient actuellement plus de 40 programmes et projets scientifiques pour un peu plus de 5 millions de dollars. Plus spécifiquement, ils soutiennent la recherche dans trois centres médicaux universitaires impressionnants:
- Centre médical de l'Université Columbia (New York, NY)
- Centre médical de l'Université Rush (Chicago, IL)
- Centre médical Weill Cornell (New York, NY)
Être impliqué
Une des façons de participer à la Fondation de la maladie de Parkinson consiste à exposer certaines parties du projet Parkinson's Quilt. Cette courtepointe a été créée par plus de 600 personnes qui ont partagé leur expérience de la MP grâce à des dessins, des images, des mots et des symboles. Maintenant, vous pouvez louer des panneaux de la courtepointe pour sensibiliser votre communauté.
Une autre façon significative de vous impliquer est de partager votre histoire si vous avez un doctorat en physique ou si vous collectez des fonds en tant que champion PDF..
Ressources
Le PDF offre un certain nombre de ressources utiles aux personnes atteintes de la MP et aux membres de leur famille, amis et / ou gardiens. Certains d'entre eux comprennent:
- Un service d'assistance téléphonique national composé d'experts de la maladie de Parkinson, à la fois pour les personnes atteintes et pour leurs proches
- Un programme de "formation de formateurs" destiné aux infirmières et aux kinésithérapeutes afin d'optimiser les soins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson
- Engager des séminaires en ligne pour tous ceux qui veulent en savoir plus sur la maladie de Parkinson
Un mot de Verywell
Bien sûr, il y a beaucoup plus d'organismes de bienfaisance, d'organisations, de groupes de défense des droits et de sociétés qui soutiennent la maladie de Parkinson que ceux mentionnés ici. Mais vous faites déjà votre diligence raisonnable en examinant les fondements spécifiques qui correspondent à vos attentes. (Si ce n'est pas le cas, continuez votre recherche.)N'oubliez pas que choisir de travailler avec une fondation spécifique va dans les deux sens. Pendant que vous donnez votre temps, votre argent et votre énergie à une organisation, soyez assuré que vous gagnerez quelque chose en retour - peut-être des connaissances, une nouvelle amitié, des souvenirs précieux ou simplement un sentiment de paix..
