Syndromes graves de saisie chez les nourrissons

Quand un enfant est né, les parents ont généralement toutes sortes d'espoirs et de rêves pour l'avenir. S'adapter aux nouvelles de tout type de trouble médical est déchirant, mais surtout si l'enfant ne pense pas ou ne se développe pas normalement. Bien que de nombreux troubles épileptiques puissent avoir au final un bon résultat, certaines épilepsies pédiatriques sont plus graves et associées à des troubles d'apprentissage ou à une mort prématurée. 
Voici quelques faits de base sur quelques troubles épileptiques graves observés chez les enfants. 

Encéphalopathie myoclonique précoce

L'encéphalopathie myoclonique précoce est associée à la myoclonie, une contraction musculaire rapide qui survient en bas âge. Un électroencéphalogramme (EEG) est très anormal dans ces cas. Malheureusement, les nourrissons restent totalement dépendants des autres et plus de la moitié d'entre eux risquent de mourir au cours de leur première année de vie..

Encéphalopathie Épileptique Infantile Précoce

L'encéphalopathie épileptique infantile précoce, également connue sous le nom de syndrome d'Ohtahara, touche les enfants âgés de quelques semaines ou quelques mois seulement. Les crises sont fréquentes et souvent intraitables. Le syndrome d'Ohtahara présente un schéma typique d'EEG qui facilite le diagnostic. Ceux qui survivent au désordre peuvent être profondément handicapés.

Syndrome Ouest

Le syndrome de West porte le nom du médecin anglais William James West, qui a décrit la maladie en 1841. Le syndrome de West est associé à une triade classique de spasmes infantiles, à un schéma EEG anormal appelé hypsarythmie et à une régression développementale. Le syndrome de West survient chez environ un nourrisson sur 1900 à un sur 3900. Des médicaments sont disponibles pour traiter le trouble, notamment la vigabatrine ou la corticotrophine. Même ces médicaments n'ont généralement pas d'effet important, cependant, et le pronostic reste généralement très sombre, sauf si une cause spécifique et réversible du syndrome est trouvée.

Saisies partielles migrantes malignes chez le nourrisson

Ce syndrome convulsif survient généralement au cours des sept premiers mois de la vie. Les crises sont généralement rares au début, puis augmentent au point où il peut y en avoir jusqu'à 50 par jour. De même, la durée des saisies augmentera, passant de quelques secondes à quelques minutes. Un EEG semblera montrer des crises commençant dans différentes zones du cerveau, plutôt que de toujours commencer de la même manière. Les crises sont généralement très difficiles, voire impossibles à contrôler, et le développement de l'enfant est compromis.

Syndrome de Dravet

Le syndrome de Dravet débute au cours de la première année de vie chez un nourrisson qui se portait bien auparavant. La première crise est souvent déclenchée par une fièvre. Au fil du temps, l'enfant présente de nombreux types de crises, notamment des crises générales, des crises partielles et des secousses myocloniques. L'EEG initial est normal mais ralentit avec le temps. Entre 1 et 4 ans, l'enfant perd ses compétences acquises antérieurement. Les crises deviennent réfractaires à tout type de traitement et 16 à 18% des enfants décèdent, souvent en raison d'un état de mal épileptique, d'une noyade ou d'une mort subite inexpliquée dans l'épilepsie (SUDEP)..

Faire face à l'épilepsie infantile grave

Si votre enfant a une forme d'épilepsie grave comme celle décrite ci-dessus, vous vous sentirez peut-être impuissant. La plupart des parents préfèrent tout souffrir eux-mêmes que de regarder leur enfant vivre avec l'épilepsie avec un retard de développement. Il est important de se rappeler que le simple fait qu'une maladie ne guérisse pas ne signifie pas qu'il n'y a pas d'aide disponible..

• Parlez à votre pédiatre et renseignez-vous sur la maladie de votre enfant. Cela peut aider à atténuer une partie de la peur de la méconnaissance et à planifier les besoins de votre enfant..
• Éduquez les amis et les membres de la famille afin qu'ils sachent quoi faire lorsque votre enfant fait une crise.
• Prenez soin de vous, détendez-vous et pensez positivement. Les enfants prennent leurs repères de leurs parents. Si vous êtes détendu, votre enfant comprendra cela et aura plus de chance d'être détendu et heureux aussi.
• Parlez à d'autres personnes qui ont vécu une situation similaire. Envisagez de rejoindre un groupe de soutien. Au-delà du simple fait de parler de vos sentiments, vous obtiendrez peut-être de précieux conseils..

Avoir un enfant ayant une déficience intellectuelle grave est un défi unique et peut être très émotionnel, mais ce n’est pas sans récompense. Vous avez toujours votre propre bébé, tout à fait unique, qui a besoin de vous autant que tout autre bébé - et peut-être même davantage. Personne ne souhaiterait que leur enfant soit atteint d'une telle maladie. Mais la plupart des parents avec qui j'ai parlé estiment que la reconnaissance qu'ils ont de connaître leur bébé l'emporte même sur le fardeau d'un retard de développement ou d'une mort prématurée..
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