At-on diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge adulte? Tu n'es pas seul
Imaginez que vous soyez dans la vingtaine, la trentaine, voire dans la quarantaine ou la cinquantaine. Vous progressez dans le chemin que vous avez choisi dans la vie, que ce soit une carrière bien établie, une relation amoureuse, un mariage, des enfants ou tout ce qui précède. Tout à coup, vous perdez du poids, vous avez soif et dans la salle de bain tout le temps, et vous vous sentez sans énergie. Vous ne vous sentez pas bien.
Vous découvrez que vous êtes atteint de diabète de type 1 et que votre monde est bouleversé, du moins jusqu'à ce que vous maîtrisiez la gestion du diabète au beau milieu de tout ce que vous avez à faire dans la vie..
Il n'y a pas beaucoup de ressources pour les adultes diagnostiqués avec le diabète de type 1. La plupart de la littérature et du soutien s'adressent aux enfants, car le type 1 frappe généralement les enfants et les adolescents. Il n'y a pas si longtemps, le diabète de type 1 était connu sous le nom de «diabète juvénile».
Quel effet cela fait-il d'être touché par une maladie généralement diagnostiquée chez les enfants? Les courriels et les commentaires des lecteurs traitent de certains problèmes liés au traitement d'un nouveau diagnostic de type 1 à l'âge adulte.
Mary, sur ses sentiments d'isolement face au diabète de type 1 de l'adulte
On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 à l'âge de 42 ans. Mon médecin n'avait encore jamais rencontré d'adulte de type 1 et était absolument paniqué. Elle a appelé le spécialiste et lui a parlé devant moi avant même de me parler de son diagnostic. Depuis lors, je maîtrise moi-même le contrôle de mon diabète et passe par des périodes de frustration et de culpabilité lorsque je me trompe. Je vis dans une petite colonie au nord de Wellington en Nouvelle-Zélande, où il n'y a pas d'infirmière spécialisée dans le diabète. En tant que travailleur à plein temps, il est très difficile de communiquer avec quelqu'un d'autre du type 1, car la plupart des réunions sur le diabète sont organisées pour le milieu de la journée. Isolement plus.Jason, qui a du mal à croire au diagnostic de diabète de type 1 chez l'adulte
On vient de diagnostiquer un diabète de type 1 aujourd'hui. J'ai 32 ans, je n'ai pas d'antécédents familiaux de diabète et je suis en assez bonne forme physique. Il y a une semaine, je suis allé chez le médecin pour un examen médical de routine que j'avais planifié environ un mois auparavant. Par coïncidence, j’ai attrapé une sorte de grippe la veille du rendez-vous. Ainsi, lorsque je suis allé chez le médecin, j’avais une température d’environ 100, ce qui était en baisse par rapport à 101,5 la veille..Le médecin a remarqué que mon taux de glucose dans mon urine était très élevé et a effectué d'autres tests. Il a conclu que mon taux de sucre dans le sang était très élevé et que j'étais diabétique. Il n'arrêtait pas de dire à quel point c'était bizarre et demandait à plusieurs reprises si j'étais sûre qu'il n'y avait pas d'histoire dans ma famille. «D'où cela viendrait-il?» Dit-il.
Il m'a donné le matériel de test, ainsi que de l'insuline, et m'a dit de noter mon taux de sucre dans le sang, de me faire une injection toutes les nuits et de revenir dans une semaine. J'ai fait pas mal de recherches au cours des deux jours qui ont suivi et j'ai constaté que pendant une fièvre, l'organisme augmentait naturellement la glycémie. À ce stade, je commençais sérieusement à remettre en question le diagnostic!
Chris, sur les hauts et les bas de la gestion du diabète:
J'ai 32 ans. On m'a diagnostiqué un diabète de type 1.5 il y a environ trois ans, après un test sanguin inhabituel à la suite d'un épisode de bronchite au cours duquel j'ai été traité à la prednisone. Ma vision est devenue floue, j'ai commencé à perdre du poids… j'ai soif et vous connaissez le reste de l'histoire. Jusqu'à présent, je me débrouillais assez bien, même en réduisant considérablement mes médicaments par voie orale grâce à un régime alimentaire et à l'exercice.J'ai eu des hauts et des bas au cours des dernières années. Je détestais mon endo doc, alors j'ai récemment décidé de ne plus aller chez lui et j'ai repris le chemin de mes soins primaires. On m'a dit que mon type de diabète était inhabituel, mais à ce stade-ci, je connais assez bien le type de traitement dont j'ai besoin pour limiter mon taux d'HbA1C. Ma plus grande peur est de descendre et de devoir prendre de l'insuline. Deux de mes oncles sont morts jeunes du type 1 épanoui qu'ils [ont développé] lorsqu'ils étaient enfants. Ce fait me réconforte peu, mais j'essaie de garder une attitude positive et un mode de vie sans stress..
Danielle, un diagnostic choquant, décide de porter une pompe à insuline
Je suis une femme de 35 ans. On m'a diagnostiqué en juin 2000 à 27 ans. J'avais beaucoup de signes révélateurs: perte de poids, soif, utilisation de la salle de bain toute la nuit, besoin de faire la sieste, vision étrange et affreux chevaux charlie dans mes mollets la nuit. J'étais en voyage d'affaires à Washington en mars et j'ai eu un vilain rhume / grippe… après cela, j'ai travaillé de longues heures et j'ai attribué le sentiment d'être affreux à cela..À la fin du mois de mai, j'ai commencé à avoir mes règles deux fois par mois et je suis finalement allée chez le médecin. Elle m'a appelé ce jour-là au travail et m'a dit de consulter immédiatement mon médecin traitant. Après avoir confirmé la glycémie à 520 et veillé à ce que je ne souffre pas d'acidocétose, ils m'ont laissé rester à la maison au lieu de m'inscrire à l'hôpital. Le lendemain, j'ai rencontré un endocrinologue et le reste appartient à l'histoire. J'habite dans la région de Boston et je suis béni par certains des meilleurs médecins et ressources médicales du monde. Depuis 2000, sous l'oeil vigilant d'une équipe de spécialistes, j'ai donné naissance à de beaux garçons en bonne santé en 2002 et 2004..
J'ai décidé de porter une pompe à insuline en 2003 parce que je ne voulais pas des aiguilles chez moi avec des enfants en bas âge. Mon meilleur conseil… j'en ai beaucoup… trouvez un médecin en qui vous avez confiance. Si le conseil ne vous convient pas, trouvez-en un autre. Prenez tous les conseils non sollicités avec un grain de sel. J'ai eu des gens stupides me dire des choses horribles.
Les pompes à insuline sont merveilleuses et vont changer votre vie. Je compte les glucides et cela fonctionne bien pour moi. Mes frustrations… exercice! Mon taux de sucre dans le sang baisse si rapidement que j'ai tendance à éviter de faire de l'exercice. Je marche et fais de la randonnée et j'essaie de bouger autant que possible, mais je me sens parfois vaincu. En outre, il est difficile d'expliquer à votre proche à quoi vous avez affaire. Mon mari est parfois agacé par une réaction à l'insuline parce que je me laisse tomber trop bas. C'est épuisant d'être responsable tout le temps.
Paula, après avoir été mal diagnostiquée et mal comprise:
Je suis une femme de 59 ans et je me demandais si j’avais le diabète pendant des années jusqu’à ce que je reçoive enfin le diagnostic de type 1 il ya quatre semaines. J'ai tellement traversé ces derniers mois que je n'aurais jamais pensé que cela m'arriverait.C'est une maladie que j'ai ou que nous avons tous, pas une maladie. Avoir des professionnels de la santé inconscients et incapables de diagnostiquer correctement ce que nous avons me fait peur. J'ai, ou du moins je me sens à l'aise, un bon endo qui dit avoir vu un certain nombre de personnes de type 1 plus âgées. Je suis dans la phase de "lune de miel" en ce moment et je ne peux qu'espérer que cela durera très longtemps. La prochaine étape après la lune de miel me fait peur dans une certaine mesure. Le temps nous le dira. Je ressemble beaucoup à beaucoup d'entre vous, il n'y a pas beaucoup d'informations pour les personnes de type 1 plus âgées.
Jeanne, craignant pour l'avenir:
Comme beaucoup d’entre vous, j’ai du mal avec les prochaines étapes. J'ai 46 ans, je suis très active et j'ai toujours beaucoup d'exercice (jamais été en surpoids). Mon taux élevé de sucre dans le sang a été attrapé par un dépistage de santé au hasard. L'AP a fait un geste du doigt et a déclaré: «Vous devriez vraiment appeler votre médecin.» Je ne savais absolument pas de quoi elle parlait - je ne me sentais pas mal pendant une minute ni ne présentions aucun des symptômes habituels. Je n'ai jamais eu autant de points dans ma vie et je suis maintenant confronté à une maladie chronique qui bouleverse la vie.Je continue de penser qu'ils regardent le travail de sang de quelqu'un d'autre. Mon médecin de premier recours a initialement diagnostiqué le type 1, mais voulait le vérifier par endo, ce qui est déjà arrivé. Je viens juste de commencer un médicament appelé Actos et je ne sais pas à quoi m'attendre. L'endo dit qu'il a été attrapé tôt (je sais que je ne l'ai certainement PAS eu il y a deux ans lors d'un examen de routine).
Mon partenaire de six ans essaie de soutenir, mais il ne sait pas vraiment quoi faire. Il n'arrête pas de me dire qu'il connaît «beaucoup de personnes» atteintes de diabète et que je vais me débrouiller. J'essaie tellement fort de ne pas me laisser emporter par ma colère et ma frustration. On m'a aussi diagnostiqué de l'hypothyroïdie et je prends une autre pilule pour cela..
Je me sens assez perdu en ce moment et j'ai tellement peur pour mon avenir. Quand je vais au bureau de l'endo, je suis entouré de gens qui ont l'air horribles et malades, et je ne veux pas finir comme ça. Je suis sûr que c'est tout à fait normal - le choc et la peur peuvent être invalidants. Être éduqué est la clé d'un bon entretien, mais pour le moment, je veux juste retrouver mon ancienne vie.
Jill, après avoir été diagnostiquée à tort comme étant un diabète de type 2
On m'a diagnostiqué diabétique de type 2 il y a 10 ans, à l'âge de 23 ans, après que mon cousin qui testait le type 1 testait mon sucre alors que nous campions, il était de 513. Je n'oublierai jamais ce jour-là ni ce nombre aussi longtemps que je vivrai . Je suis allé chez le médecin dès que je suis rentré chez moi. C'était un tourbillon de rendez-vous et de tests. On m'a prescrit tous les différents types de médicaments par voie orale (Avandia, Metformin…) et ils fonctionneraient pendant un moment, puis mon assurance changerait et je devrais recommencer avec un nouveau médecin..À un moment donné, j'ai complètement abandonné tous les médicaments, parce que je ne pouvais pas en payer le coût. J'ai fini par perdre environ 50 à 60 livres en 7 mois. J'avais bonne mine, je pensais simplement que c'était parce que je faisais plus d'exercice physique (je viens juste de commencer à sortir avec mon mari à présent), en regardant ce que j'ai mangé. J'ai ensuite changé d'emploi et j'ai maintenant une excellente assurance et j'ai trouvé un médecin Endo avec lequel je suis très à l'aise..
J'étais complètement sous insuline et j'ai repris tout mon poids, puis un peu! Ils m'ont dit que j'avais le diabète 1.5… Je suis vraiment déconcerté par ça! J'ai toujours eu du mal à accepter le fait que je devais changer de mode de vie simplement à cause de cette maladie..
Je suis récemment venu à accepter tout et j'essaie vraiment de rester sur la bonne voie! Je vais bientôt commencer ma pompe à insuline, je ne pourrais être plus ravie! Je n'aurai plus à me donner 4-6 coups par jour. J'ai une question… Quelqu'un d'autre a-t-il vécu quelque chose comme ça??
Karen, sur le manque de connaissances de certains membres de la communauté médicale:
J'ai 48 ans et on m'a diagnostiqué un diabète de type 1.5. Je n'oublierai jamais ce jour car c'était mon anniversaire de mariage. Je devais passer un examen parce que j'avais perdu environ 20 livres en 3 semaines. Je pensais que ma thyroïde était juste agitée ou quelque chose. Je savais que mon niveau de stress était plus élevé au travail et que je m'entraînais davantage. Je portais une taille 4 et je me sentais vraiment bien. Je veux dire pour quelqu'un avec l'hypothyroïdie qui avait regardé chaque calorie pendant des années, c'était assez bon.Mon médecin de famille est revenu après des analyses de sang et m'a dit que j'étais diabétique. Je pensais qu'il plaisantait. Il a dit que mon A1C avait plus de 15 ans et que ma glycémie à jeun était d'environ 450. Je me suis dit: «Alors, qu'est-ce que cela signifie?» J'étais en état de choc. Après quatre jours passés à l’hôpital et une douzaine d’infirmières et l’entraîneur en diabète, ils ont tous déclaré: «Vous êtes trop mince pour souffrir de diabète. Êtes-vous sûr que vous êtes ici pour le diabète? »Le manque de connaissances des infirmières de l'hôpital sur le diabète m'inquiétait vraiment..
L'infirmière diabétique / diététicienne est venue dans ma chambre avec 3 ou 4 diètes préparées. Quand elle m'a vu, elle a dit qu'elle ne savait pas vraiment quoi me dire. Je ne pouvais pas y croire. J'ai quitté l'hôpital avec une trousse de départ pour l'insuline et beaucoup de questions. Mon médecin de famille traite des tonnes de patients atteints de diabète de type 2, mais il craignait de ne pas me traiter avec ce qu'il pensait être un diabète de type 1.5. Il a dit que la plupart des gens n'en avaient jamais entendu parler et que c'était assez nouveau pour la communauté médicale. La plupart des médecins, a-t-il dit, estiment toujours que l'étiquette de type 1 ne peut être utilisée que pour les enfants ou les personnes qui en sont atteintes depuis l'enfance. Le type 2 est pour tout le monde.
Eh bien, je ne faisais partie d'aucune des deux catégories. Il m'a envoyé chez un endocrinologue. Il a été déterminé que j'étais un type 1 / 1.5. J'ai déjà dû changer d'insuline et augmenter mes doses plusieurs fois. Je prends environ 6 à 8 coups par jour… Je suis tellement contrarié, énervé et déprimé par tout cela. Je veux dire… ma vie se passait très bien. Maintenant - bam, un mur de briques.
Merci à tous les lecteurs qui ont participé à cet article. Bonne chance et bonne santé à toi.
